有人說他們是“星星的孩子”,每一個都如同降臨人間的小天使,漂亮又純淨,但那星光般清澈的眼睛卻從不願與你對視。這些星星一樣美麗而冷漠的孩子們有另一個名字——自閉症兒童。
2007年11月18日,聯合國大會決議通過將每年的4月2日定爲世界自閉症宣傳日,2008年4月2日是第一個世界孤獨症日。目前全球有3500萬人患有自閉症,在中國約有150萬自閉症兒童。這種聽上去有些陌生的疾病就在我們身邊發生。
經驗顯示,通過及時有效的教育訓練和幫助,多數自閉症患者可以得到改善。而在上海,除了患兒家長和少數專業人士,人們還不太瞭解自閉症的情況,社會保障體系缺乏足夠有力的支持和幫助。目前,本市對確診的早期自閉症幼兒提供一次性3000元的康復訓練補貼。上海市精神衛生中心兒少科主任杜亞鬆教授告訴記者,上海市孤獨症患兒診療中心即將建成,家長將不再需要東奔西走,即可爲患兒進行早期診斷。
【案例:自閉症兒童未必智力落後】
3歲兒只對車輪“有感覺”
3歲的路路(化名)由於遲遲不開口說話,上幼兒園成了問題。父母以爲可能是孩子的聽力有異,帶他去兒科醫院診斷。在整個檢查過程中,這個長得非常可愛的小男孩表現得與其他小朋友格格不入,既不玩耍,也不主動跟隨父母。但卻對車輪和各種滾動的東西有着強烈的興趣,除此之外,那雙大眼睛並不會關注其它任何新鮮的東西。
醫生們注意到了這種奇怪現象,建議家長帶路路去精神衛生中心檢查。結果發現,路路的聽力完全正常,卻患有自閉症,語言交流有障礙。路路的父母經過市精神衛生中心兒少科劉漪醫生的“掃盲”後才知道,自閉症患兒言語很少,有些甚至終生不語;會使用的詞彙也有限。他們似乎生活在自己的小世界裏,着迷於一些特定的事物,比如車輪、電視廣告等。卻不願意與人交流,甚至對自己的父母也缺乏依戀的感情。
着迷於媽媽的手提包
杜亞鬆教授在門診中遇到一位患兒菲菲(化名),1歲以前生長髮育正常,1歲8個月時,家人發現菲菲不合羣,不與小朋友一起玩。由於一直由爺爺、奶奶帶,平時大多一個人玩,言語極少,但對電視中的廣告內容特別感興趣。除此,菲菲還對媽媽的手提包感興趣,媽媽上下班時,會拉着並聞着提包送迎。媽媽用了新提包,菲菲看到後則大叫,不讓媽媽使用新包。換用舊包後則安靜如前。對小人書和畫冊不感興趣,但喜歡翻看有文字的書。玩積木時不會搭建成某種建築,只機械地把某種顏色的積木堆在一起。
家人帶菲菲到醫院檢查,最終發現患有自閉症。不過專家再三指出,這類兒童不一定智力落後;相反,有些孩子還擁有超乎常人的記憶力天賦。有個自閉症患兒三歲就已認識大量的漢字。然而,自閉症孩子們強大的記憶卻是較爲單一的能力,這個三歲的孩子卻不知道該怎麼在平時的說話與交流中運用這些字。
【治療:主流療法一對一康復訓練】
兒童自閉症的患病率爲萬分之2-5,有資料認爲它的患病率爲1/150,男女比例大約爲3~6:1。到目前爲止,我國尚無關於兒童孤獨症流行病學調查資料,僅有福建、江蘇等區域數據。據推測,上海約有自閉症患兒7000人左右,世界上約有3500萬人罹患自閉症。
上海市精神衛生中心兒少科主任杜亞鬆教授指出,自閉症目前無法治癒,嚴重的患者長大後生活無法自理,如果早期診斷和早期治療,患兒的症狀可以得到改善。目前主要治療方法是教育訓練、行爲治療、語言治療和職業技能康復。
目前較爲主流的治療方法是進行一對一的康復訓練。比如教孩子坐下來、眼睛看着對方等,只要孩子響應了指令就給予熱情的鼓勵。經過階段訓練後,孩子們會漸漸提高社會交往能力,雖然仍會表現得很孤僻,但在處理某些簡單機械的事時能表現得很好,尤其是不涉及社交能力時。
【分析:幼兒沉默、行爲刻板要警惕】
自閉症病因有多種
自閉症,又稱孤獨症,是一種先天性的神經系統疾病。病因可能與遺傳、發育、圍產期併發症和心理因素有關。患病兒童三歲前會表現出語言和溝通能力發展遲緩,不願與人交流,整天沉浸在自己的世界,多數孩子生活自理能力差,學習有明顯障礙,興趣狹隘、行爲刻板,嚴重的還會有自殘或暴力的傾向。
自上世紀90年代以來,世界對孤獨症的研究越來越多。除了遺傳因素,還有圍產期併發症:約1/3的孤獨症患兒圍產期有併發症。同時還有心理因素。美國心理學家觀察表明,自閉症患兒的父母都很聰明,受教育程度較高,但他們大多具有強迫性格,缺乏溫暖,使孩子在情緒發育中受到干擾而造成孤獨症。這種“冰箱媽媽”理論認爲,自閉症患兒的大腦並沒有損害,只是母親在心理上對孩子的排斥和虐待,致使他們逃入一個夢幻的世界。但這種心理分析理論只是建立在推測基礎上,還未被現代醫學發現所證實。
早期干預至關重要
作爲一個世界性的難題,自閉症的真正病因目前在醫學界仍無定論,但是醫學界一致認同,早期干預對於改善自閉症的症狀極其重要。
曾有媒體報道,16名6歲以下、智商高於65的自閉症兒童,半數完成了大學學業,能夠獨立生活。在上海也有一個著名的案例,這個男孩是上海精神衛生中心第一例確診爲自閉症的患兒。但他在音樂方面卻天賦秉異,能夠極爲準確地分辨出各個音階,成了一名職業樂器調音師。可見,儘早發現、堅持治療可以改變這些孩子的將來。
父母如果發現2到3歲孩子有自閉症的傾向,如不說話、不與人親近、行爲刻板等,應儘快帶孩子到市精神衛生中心進行檢查。目前確診自閉症主要通過了解發育指標、心理量表測試、感官測試等結果進行綜合評估,並進行爲期半年的複查。若錯過了早期的最佳治療時期,自閉症患兒就可能一輩子生活在封閉的自我世界裏。
【關注:最艱難的自閉兒父母】
在關注“星星的孩子”們的同時,還有另一羣人更深深地觸動着人們的心靈。他們就是自閉症兒童的父母。
在面對自己可愛卻神情漠然的孩子竟然有自閉症這個事實時,他們經歷了否決與懷疑、震驚和絕望,最後,常常陷入對於自己深刻的自責。很多家長把孩子的自閉症歸咎於自身原因而深悔不已。其實,自閉症是先天性的疾病,家長們必須要堅強地從負面情緒中走出來,因爲之後面對着他們的,是更爲艱難痛苦的挑戰。
自閉症的治療是一段漫長又不確定戰果的征程,除了在康復中心之外,大量的康復訓練必須在家中進行,因爲在一個簡單的坐下或者注視的動作的小小進展,常意味着數十小時堅持不懈的反覆引導。
事實上,幾乎所有自閉症兒童的父母至少有一方,爲了治癒孩子而辭去了自己的工作。
(責任編輯:江大紅)
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