15歲女孩身患怪病 全身長瘤手掌似『熊掌』(圖)
美麗的小紅卻需忍受病痛的折磨
在街上,因為身體畸形,總是被無數異樣的眼光盯著;
在學校,因為病情反復,不得不放棄學習;
在醫院,因為病情罕見,輾轉各個科室卻求醫無果;
她叫馮小紅,一個來自安徽泗縣的15歲農家女孩,身患先天性血管瘤,左手、左臂、前胸、後背和頸部巨大的瘤體影響了她的正常生活,而且瘤體一旦出血更會危及性命。
雖然先天患病,雖然家庭貧困,家人卻不拋棄不放棄,父母借錢帶她四處求醫,兩個哥哥輟學打工為妹妹賺錢看病。看著一家人為自己奔波操勞,一個美好的願望在小紅心中深深紮根——考上大學,為哥哥圓大學夢。
『熊掌』女孩好不幸
上周五,北京第二炮兵總醫院心胸外科病房內,明媚的春光從窗外灑進來,暖暖地照在女孩的臉上。奇怪的是,北京已經春暖花開,女孩卻依然系著一條橙色圍巾。走近纔發現,女孩的圍巾不是系在脖子上,而是像一條繃帶,兜住脖子下方一個巨大的腫瘤,在後腦勺系了個蝴蝶結。
『姐姐好。』一聲熱情的招呼配上一張燦爛的笑臉,女孩費勁地起身朝記者打招呼,隨即用瘦弱的右手托住巨大的『下巴』,因為腫瘤太大,她要用手托住纔能保持身體平衡。女孩名叫馮小紅,來自安徽泗縣劉圩鎮的一個小村莊,一個先天性血管瘤患者。
小紅用右手支橕,因為左手布滿腫瘤。小紅的左手看上去有些嚇人,除了五個細細的指尖,手指和手掌上全部長著腫瘤,根本分不清手指的關節和五指的界限,儼然一只小『熊掌』。手掌的皮膚松懈,局部呈紫色,仔細觀察還能看到絲絲血管,摸上去軟軟的,有些發熱。
小紅的母親坐在一旁,湊上前費勁地褪去女兒的上衣。從左手到左臂,從左前胸到左背,女孩身上竟然『背』著多組巨大腫瘤,皮膚像被吹了氣一樣,顏色和觸感與左手上的腫瘤完全一樣。和『強壯』的左半身相比,右半身的瘦弱簡直不堪一擊,母親說,可能是腫瘤吸走了身體裡大部分營養,女兒纔這麼瘦弱。
出生即患血管瘤
說起小紅的病情,母親倪翠俠總是淚眼漣漣,15年來帶著女兒四處求醫,臉上每一道皺紋都刻下艱辛的磨難,家徒四壁,但他們依然沒有放棄。
15年前,作為家裡的第三個孩子,也是唯一的女兒,小紅的降生給全家人帶來喜悅。只顧了高興的母親倪翠俠並沒有在意女兒左手背上長有一片青色的斑點。出生幾天後,一次偶然的機會,正在給小紅穿衣服的倪翠俠發現了孩子左手背的青色斑點,拿給孩子的奶奶看,奶奶說沒事兒,胎記而已。『孩子不哭也不鬧,我們就以為沒大事兒。』。
然而6個月過去了,小紅手背的青斑沒有消掉,虎口的位置還長出了幾顆硬硬的小骨節。不僅如此,青斑長遍左手手掌,還向手腕、小臂蔓延過去。倪翠俠發現,小紅身上的青斑絕沒有想象中的那麼簡單,於是她抱著孩子第一次來到縣醫院。
『跑了幾個門診,大夫都說沒法治,我也不知道該怎麼辦了。』倪翠俠說,第一次帶孩子去醫院看病就碰了一鼻子灰,從未見過大夫推三推四不給病人治病的,倪翠俠很奇怪,孩子到底得了什麼病?
接下來的日子裡,倪翠俠意識到,孩子得了怪病。眼看女兒越長越大,青斑也越來越腫脹,原來平平一片的青斑鼓了起來,原本細細長長的左手手指、胳臂越來越粗,而且腫瘤『瘋』了似的在小紅的左手、左臂、左前胸、左後背長了起來,沒有幾年,小紅就成了一只手像『熊掌』,半個身子像『狗熊』的奇怪女孩。
眼看著女兒變成了『小狗熊』,倪翠俠和丈夫急得不知所措。泗縣、蚌埠、合肥……每跑一家醫院,倪翠俠都要傷心一次,每位大夫都認為沒法醫治。但是倪翠俠和丈夫不放棄,十幾年來,無論是種地、打零工,還是借錢,只要家裡能拿得出錢,就一定會拿去給小紅看病,到目前已經花去7萬多元,外債就借了5萬多元。
哥打工為妹賺錢
說起哥哥,小紅的眼圈濕潤了。小紅有兩個哥哥,一個21歲,一個17歲,雖然兩個哥哥學習都非常好,但因為妹妹生病,兩個哥哥不得不選擇輟學,專心在浙江的一家紙箱廠裡打工,為妹妹賺治療費。『那時候老師來家裡,勸我大哥去上學,老師要掏錢讓我大哥回學校上課,我大哥說,我得賺錢給我妹妹治病,不娶媳婦也得把她的病治好。』二哥現在也在浙江附近的一個加工廠做工人,除了在當地的生活費,小哥兒倆總是一起把大部分工資寄回家。
小紅也是個愛學習的孩子。小紅告訴記者,幾乎每天,原來班上的小伙伴就會結伴到她家,給她補課。小紅學得十分認真,『我想考大學。』一句質朴的話說出來卻讓母親倪翠俠淚流滿面,『我想上大學,好替我哥圓大學夢。』
輾轉來京解難題
一年前,母親倪翠俠驚訝地發現,不但孩子的手臂和前胸後背長了巨大的腫瘤,連脖子也開始腫大。很快,小紅的下巴和胸口之間長出了腫瘤,越來越大,腫瘤的外觀與手臂上的一樣,脖子粗了一圈。脖子上長出的腫塊很沈,經常壓得小紅抬不起頭。
脖子上的腫瘤與下巴相連,清洗起來十分麻煩,每次都是母親給小紅清洗腫瘤位置。去年年初的一天,倪翠俠正在給小紅清洗脖子部位的腫瘤,『我正用紗布一點點兒地給她擦,噌地一下,破了一個小口,血嘩嘩地流啊。』現在說起來,母親還覺得十分內疚,『當時臉都嚇白了,從沒見過孩子這麼流血,找來一個小桶接著,血流了滿滿一桶。』倪翠俠抹著淚,多希望自己能替孩子受這樣的罪。沒隔幾天,這樣的情況再次發生,感覺事態嚴重的倪翠俠帶著女兒來到上海求醫,經人介紹,輾轉來到北京,找到北京第二炮兵總醫院,可面臨的高額手術費用,卻成了頭疼的大難題。
急需要手術治療
小紅的主治醫生,北京第二炮兵總醫院心血管外科專家汪忠鎬院士告訴記者,小紅身患先天性血管畸形,屬大型血管瘤。由於瘤體過大,病情較為嚴重,頸部瘤體出血會危及生命,迫切需要手術。手術需要分幾個階段進行,解決頸部瘤體出血是當務之急,但手術難度較大,醫院會盡最大努力。
(責任編輯:江大紅)
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