新華網北京4月17日電今年的4月17日是第20個“世界血友病日”,世界血友病聯合會爲今年“世界血友病日”確定的主題是“算我一個”,旨在呼籲人們關注血友病患者的確診和登記。
世界血友病聯合會在解釋今年的主題時說,所有血友病患者都應該有機會接受治療,爲了實現這一目標,第一步就是要確診出血友病患者。精確統計出患者人數,將有助於保證他們得到必要的治療。
血友病是一種罕見疾病,發病人數很少,公衆關注度較低。在一些國家,血友病誤診和漏診的比例非常高。其中部分原因在於,一些臨牀醫生對血友病認識不足,比如患者的出血症狀常常被誤診爲貧血甚至白血病。此外,血友病的確診通常需要進行一系列實驗室檢查,一些國家的基層醫院往往不具備條件。有關專家2005年在上海舉行的一個血友病會議上說,中國僅有約5%的血友病患者得到確診。
世界血友病聯合會於1963年成立,並得到世界衛生組織的認可,目前已有100多個國家和地區的血友病組織成爲其會員。世界血友病聯合會於1989年將每年4月17日定爲“世界血友病日”。從那以後,每年的這一天,世界各地的血友病組織都會舉辦各種相關活動,以提高人們對血友病的認識,促使更多的人關心和幫助血友病患者。
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