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廣東路逼仄弄堂那僅幾平方米的斗室裡,24歲的蘇培藝正在『孵被窩』,雖然外面陽光晴好,但她卻邁不出家門。花樣年紀享受的不是青春的無懮和快樂,而是系統性紅斑狼瘡並發癥帶來的痛苦:腎髒、心髒、血液均發生病變,如今又出現了股骨頭壞死的癥狀;小藝因此被牢牢地『鎖定』在床和輪椅上。
每天要按時吞咽大把的藥片,每周要去醫院做兩次血透,腹積水讓蘇培藝凸起一個『大肚腩』,1.65米的個頭,體重只有40公斤左右,雙手腫大的關節觸目驚心。自1999年患病至今,近10年間死神曾屢次光臨,病危通知單厚厚一沓,而這個堅強的女孩挺過來了,更樂觀面對現狀,笑對人生。
幸福時光太短暫蘇培藝是個天生的樂觀派,活潑好動。從幼兒園、小學到初中一直無懮無慮。由於性格開朗,小藝的好朋友特別多,課餘休息時她的身邊永遠少不了一群唧唧喳喳的快樂學友。
但是,命運卻總喜愛折騰不安分的人。
1999年,因為一次疑似扁桃體發炎,竟使小藝患了系統性紅斑狼瘡。這一病就徹底拖垮了她。藥物剛剛控制住紅斑狼瘡,並發癥又來困擾這個孱弱的女孩。
復讀了一年初三後,她選擇了學業相對輕松的中專。沒想到參加入學軍訓,炎炎烈日加上勞累使得她紅斑狼瘡復發,更嚴重地波及到腎髒,出現了蛋白尿,全身浮腫。小藝被送進醫院急救,從此開始了漫長的治病旅程。
醫院成家,家成旅館病情時好時壞,如此反復9年。在這9年裡,小藝呆在醫院的時間比在家的時間要長得多。醫院裡的醫生、護士、掃地的阿姨、開電梯的叔叔都認識這個小姑娘了,大家一看到她就會心疼地說:『哦,儂又來了。』
病魔緊緊纏著她,折磨著她。可是,她從來沒有放棄過抗爭。
2003年,小藝病情惡化。接到第一張病危通知單時,父親蘇山海腦子裡嗡地一聲,無論如何也接受不了這個事實,他央求醫生即使有一線希望也不要放棄。而母親餘雪霞淚如雨下,在監護室外面大聲喊著:『女兒,你不要走啊,你一定要活著回來。』
終於,幸運的小藝被醫生從死亡線上拉回來了。那一刻,餘雪霞緊緊拉著女兒的手不放,生怕一松開她就會被死神帶走。在醫院住了208天,光病危通知單就收到了7張,小藝的父母每天睡不安、食無味,揪著的心一刻都不能放松。
2007年的大年夜,家家戶戶都在吃著團圓飯,小藝一家人卻是在醫院急診觀察室裡度過。父母下定決心,無論如何也要把孩子的生命延續下去。
有一次小藝病危,旁人曾勸蘇山海放棄女兒治療,不要最後人財兩空,蘇山海聽後大聲地說:『有一絲希望我也不會放棄,錢是身外之物,失去還可以再賺,生命只有一次,一旦失去女兒我會愧疚一輩子』。
長期患病使小藝處於封閉環境當中,她依然保留著十幾歲孩子的單純,但她也曾親眼目睹生命的消逝:她的病友,一個患紅斑狼瘡的女孩突然辭世。
醫院裡經常會有人為失去親人而痛哭流涕,見過了生離死別的小藝感悟:活著真好。好多東西擁有的時候一定要珍惜,等到失去的時候後悔也來不及了,珍惜現在的每一天,珍惜生命!
在十字繡風靡的時候,心靈手巧的小藝也喜歡上了這種手工活,但是幾年過去,卻連一件完整的作品都沒,『禍首』就是紅斑狼瘡。由它引起的多種並發癥導致小藝身體每況愈下,尤其是視力急劇下降,右眼更幾乎失明,手也抖得厲害。她每繡一針都不得不停下許久,結果磨去了難得的興趣愛好。
只願能孝敬家人時間一天一天、一年一年過去,小藝的並發癥也越來越多:尿毒癥、腹積水、血小板減少、視力下降、視網膜出血。股骨頭壞死讓她走路困難,晚上更疼得睡不了覺,小藝只能整夜窩在床上苦捱,精神幾欲崩潰。但她最大的顧慮還是父母:他們為她付出了太多,他們的後半生該怎麼過,拿什麼來養老?
10年了,因為小藝的病家裡已花費30餘萬元。蘇山海下崗10年,靠打散工維持日常開銷;餘雪霞9年前下崗,專職照顧小藝。他們都是普通職工,積蓄有限,難敵巨額醫療費:把老房子賣掉,節衣縮食,省下的20多萬元抵充藥費還不夠,只得四處借債。
到目前為止,家裡的外債還有好幾萬。而且,因為嚴重的並發癥,小藝不得不每周去醫院做兩次血透,還要吃松花粉、鈣片等減少血透產生的副作用;除了醫保部分外,每月的花費還有至少近千元。在這一筆筆開銷面前,蘇山海終日發愁——如何纔能度過今天的日子,如何纔能為女兒籌措明天的救命錢。『自己的病拖累了家裡。』小藝無奈地低下了頭,但上進心很強的小藝不甘於這樣的生活狀態,她憧憬著美好的未來。今年3月,她靠自學拿到了計算機證書,現在正計劃著成為一名營養師。小藝說,父母太累、太辛苦了,而自己從小在外婆家長大,跟外婆的感情特別親;所以她特別希望將來能去工作掙錢,孝敬父母,孝敬外婆。
(責任編輯:霍鍵)
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