|
||||
天津北方網訊:他自小易骨折,嚴重的時候,左小腿折成幾截,彎曲變形像個“弓”。母親離他而去,他跟着爺爺奶奶長大,一度被認爲永遠不會站起來。如今,接受了手術的他不但可以下地行走了,還夢想成真,走進學校上了學。昨天,記者在南開區王頂堤居住區採訪了趙燊磊,瞭解到這個脆弱的“瓷娃娃”與命運頑強抗爭的故事。
不迴避病情
大方捲起褲腿讓記者看傷疤
昨天是本市中小學開學第一天,早8點,趙燊磊卻仍然在家。原來,因爲他上學時間不長,考慮到身體需要一個接受和適應的過程,因此學校特許他每週二和週五上午到校上課,其他時間在家休息。小燊磊眉目清秀,性格外向,對着記者熱情地打招呼:“阿姨好。”第一印象,記者並沒發現他是一個曾經患有重症的孩子。
小燊磊並不迴避談病情,他大方地捲起褲腿,露出長長的疤痕。“我做過3次手術,分別在2009年9月、2009年12月和2011年5月,現在大腿、小腿裏都有鋼釘,一共4根。”小燊磊說得輕描淡寫,還讓奶奶找出自己手術前的照片。那是一條怎樣的腿啊!小腿彎成了弓形,彷彿比別人多了兩個“膝蓋”。“那時的我,臉整天貼在膝蓋上,都擡不起來。”
奶奶的回憶
4歲大腿骨折才確診脆骨症
奶奶介紹,小燊磊是1999年9月出生的,當他9個月大的時候,家長髮現這個孩子與衆不同。“當時他特別軟,都直不起個兒來,抱着他的時候簡直就是整個堆在大人身上。”配合着奶奶的講述,小燊磊做了一個渾身癱軟的動作。“起初我們以爲他缺鈣,就沒少給他補鈣。後來發現,他不僅是缺鈣的問題,還缺乏很多骨質元素。”當時,大人們還沒有意識到,小燊磊的問題真正出在哪裏。
4歲那年,小燊磊的大腿撞在三輪車上骨折了,家長帶他到天津醫院就醫,被診斷爲成骨不全症,也稱爲脆骨症。患有這種病的人由於間充質組織發育不全,膠原形成障礙而極易骨折,因此老百姓又叫他們爲“瓷娃娃”。
給孩子改名
希望他能夠像磐石一樣堅強
“我算輕的,”小燊磊久病成醫,知道不少關於“瓷娃娃”的知識,“重的那些,咳嗽、打噴嚏,甚至一哭一笑都會骨折,而且不會長個兒。我現在也才一米三,我們班有一個同學,才9歲就一米五了。”顯然,他對長個兒這件事格外在意。奶奶說:“他在手術前也不怎麼長個兒,好多年一直到我心口這兒,做完手術長得很快,不久就到我這兒了。”奶奶比劃到自己的領口。
“以前他叫欣哲,後來總是生病骨折,我們就給他改了這個名字,希望他多一些火力,像磐石一樣堅強。”小燊磊的奶奶說:“他6歲的時候,他的母親兩次起訴離婚,最終離開這個家走了。他爸爸一直沒有正式工作,有工打的時候,月收入1000多元。我和他爺爺都從企業退休,每月退休金加起來有3000元。”
堅強的孩子
做手術時咬牙忍着一聲不吭
這些年,小燊磊做了3次手術,花了數萬元。最初植入4根鋼釘,每根一萬多元,後來因爲生長鋼釘不夠長,又給左大腿換了根長的,花了3萬多元。“現在這根看來沒問題了,能用到十五六歲,那3根鋼釘都懸。”小燊磊的爺爺在一旁擔憂地說。
這位六旬老人本身有嚴重的哮喘,胸部做過一次手術,現在還有一個大氣泡在肺部,一直拖着不去手術的原因是想省下錢來先給孫子看病。目前,包括“瓷娃娃”在內的若干種“罕見病”用藥尚未列入醫保範疇,這令這個家庭有點吃不消。
手術後,每隔3個月還要輸一次液,每次連輸3天。據說,這種治療要持續到十五六歲才能逐步緩解。“做手術的時候,同病房的骨折病人中有一個大小夥子,疼得哇哇哭,可燊磊就咬牙忍着,一聲不吭。”說到這裏,奶奶的眼圈紅了。
小燊磊在一旁語調輕鬆地勸着:“怎麼啦?別這樣,我這不挺好嗎?”奶奶的眼淚立即收了回去。這些年,小燊磊展現給大人的都是笑臉,家裏的氣氛也因此好了許多。
開心的事情
去年進入家門口的小學就讀
“還是好心人多,天津醫院的任秀智醫生就是一個。他不僅給200多例‘瓷娃娃’成功做了手術,還給不少人拉來贊助。小燊磊最後那根加長鋼釘的費用就是他找一個企業家贊助的,3萬多元呢。”一家人不忘感恩,一再描述任大夫做手術時的感人細節。與此同時,小燊磊又找出任大夫的照片,指給記者看。
去年10月11日,在區教育局小教科的支持下,小燊磊得以進入家門口的新星小學隨班就讀。雖然識字不少,但畢竟沒進過校門,他被編入3年級。“老師對我可好了,上學第一天,給我開歡迎儀式,每個同學都給我送了小紙鶴。老師囑咐同學們好好照顧我,別傷到我,課間去廁所的時候,都是老師開道……”小燊磊一臉幸福。
期末考試,小燊磊的語文得了60多分,考數學時因爲不熟悉考試的規則,只列式寫得數沒寫過程而丟了不少分,因此沒有及格,這令他很慚愧。一夜之間,小燊磊急上了火,下定決心一定要趕上。記者到來的時候,小燊磊還在看書,神情專注。
求助
誰能指導燊磊
在家系統學習
奶奶是小燊磊的支撐。即使現在,小燊磊上下樓還是要奶奶背,因爲帶着鋼釘的腿難以承重。幾天前,心疼奶奶的小燊磊非要自己上次樓,結果腿疼了好幾天。現在,小燊磊去學校也是奶奶陪着。上課的時候,小燊磊坐在教室裏,奶奶就在樓道里坐着。爲了孫子,這位老人一直沒叫過苦、服過輸,可她現在有點力不從心了。“我的年齡一天天大了,腰也不行了,隨着他體重的增長,我感覺揹着他越來越吃力了。”
另外,小燊磊的求知慾望很強,每週只上兩個半天的課,在家的時間他也很願意在他人的指導下系統地學習。記者高立紅攝影記者王濤