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猜猜他們幾歲了?5歲?7歲?8歲?你一定猜不到,他們的平均年齡已經20多歲。這些有着一張張娃娃臉的成人因爲患了矮小症,所以有着和年齡很不相稱的外表,總是被人們稱爲“小朋友”。日前,6位身高未超過150釐米的“袖珍人”在安醫大二附院兒童身材矮小義診活動現場出場。這些平日裏生活邊緣化的“袖珍人”之所以勇敢、自信面對大衆,是爲了和他們同病相憐的“袖珍”兒童吶喊加油,鼓勵這些生長激素缺乏的孩子們勇敢面對疾病。
他們有着常人無法理解的痛苦
“‘袖珍人’又被稱爲‘隱身人’,他們大多不願站出來,曝光於社會衆目睽睽的目光中;相反,他們往往更喜歡通過網絡來交流!”一個患有“矮小症”的袖珍人,公益網站“生長髮育網”編輯,同時也是全國“矮小人聯誼會”的發起者和推動者逯家蕊說,目前,國內30餘個省份的袖珍人已組織了十餘個QQ羣,這1000多名年齡在17—40歲的袖珍人通過網絡組織來相互鼓勵,勇敢、自信地生活。
逯家蕊今年32歲,身高卻只有116釐米。“以前我以爲全世界只有我一個人是這樣的,後來才發現袖珍人挺多的。”在逯家蕊看來,“矮小人”都有着共同的故事:受過歧視、不平等對待,因爲對矮小症的不瞭解而錯過了最好的治療時機,在求學、工作、戀愛上有着常人無法理解的艱難苦楚。
四歲是判定兒童矮小的分界線
除了義診活動,昨天上午,安徽省醫學會兒科分會在安醫大二附院正式成立兒科內分泌學組。
“矮小症的發病近年來有所增多,引起了社會各界的關注。”兒科內分泌學組組長、安醫大二附院副院長楊琍琦介紹說,目前,我國有800多萬矮小症患兒。而矮小患兒中90%以上都有自卑、抑鬱等等不同的心理障礙。
“很多家長不知道矮小是病,要麼把孩子的身高交給時間,要麼花大量錢給孩子補充營養或使用器械,而這些措施往往耽誤治療。同時,由於傳統醫學的限制,不少父母即使進入醫院,也不知道帶孩子看哪個科室。”楊琍琦提醒,四歲是判定兒童矮小的分界線,檢查和治療矮小應前往兒科內分泌科,只要在骨骺閉合前及早治療,矮小兒童是有希望達到正常身高的。
□李雲子本報記者付豔