天津北方網訊：漸冰人王佳在日前的一場罕見病公益宣講會上公佈了“暖冰天使之家”的熱線電話，連續幾天來，熱心市民和罕見病患者家屬紛紛致電諮詢，希望加入“暖冰”活動的行列。許多人對這位堅強的33歲女士充滿敬意。
對抗病魔
“通過前兩年的冰桶挑戰活動，許多人都瞭解了漸凍人所患的罕見病，但漸冰人和漸凍人是兩種不同的罕見病。”本市第三中心醫院神經內科的主任醫師王靜說，漸凍人是運動神經元病，而漸冰人是進行性肌營養不良症。兩種罕見病最終都會導致患者因呼吸、心力衰竭而死亡，目前尚無治癒方法。
坐在電動殘障車上的王佳對記者坦言：“我11歲時被確診爲漸冰人，當時什麼也不懂，直到18歲我才明白自己患了不治之症。”隨着病情的慢慢加重，8年前，她的胳膊和腿部已經不能活動，只能坐輪椅或殘障車行動。在現場，她通過讓志願者模擬體驗被束縛的行動困難，向大家講解漸冰人的苦楚。她沒有放棄生活，儘管擡手、翻身的簡單動作都令她非常吃力，常常累得滿頭大汗，但她仍堅持做力所能及的事，堅持畫國畫來維持藥費開支，堅強對抗病魔。
感謝關愛
對行動不便的王佳來說，她生活的最大依靠就是母親。她說：“我起牀、下地、外出，都是媽媽來抱我。”王佳告訴記者，她的父親在她15歲時去世了。她的母親帶着她四處求醫，不間斷尋找藥物。如今已經65歲的葉增芬每天還在辛苦照顧着王佳，即使自己身體也被多種慢性病困擾，但不管王佳去哪兒，她都會陪伴在女兒身邊。近兩年來，王佳身邊的志願者也越來越多，常會幫她組織活動，幫她解決難題。
傳遞溫暖
王佳希望能讓更多人瞭解漸冰人的感受，關愛這些罕見病患者。2015年冬天，她創建了“暖冰天使之家”公益組織，經常組織公益宣講活動，還幫助其他的漸冰人舒緩心理壓力，尋醫找藥。她還在志願者的幫助下，到本市紅橋、北辰、東麗、濱海新區等處走訪漸冰人家庭。通過朋友、志願者和“e+公益”的幫助，她多次組織義賣活動，希望能幫助家庭困難的漸冰人解決生活需求。她今年在天津市婦女兒童發展基金會設立了“暖冰基金”賬戶，想通過衆籌的方式，實現“百名罕見病康復計劃”，創建“暖冰罕見病舍”。她真誠地對記者說：“只要我還能動，我就可以爲病友和罕見病患者做點事，希望和更多人一起給罕見病人傳遞溫暖。”(“津雲”—北方網編輯曲璐琳)
