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北方網消息：“六一”前夕，本網收到一名患有苯丙酮尿症的新生兒家長的來信，他說他的兒子生下來就得了苯丙酮尿症，目前採用低苯丙氨酸飲食治療法治療，但治療價格昂貴，希望社會能給予幫助。記者就此深入瞭解了情況，並開展了一系列的救助措施，並開通了求助熱線,真誠希望廣大網民伸出熱情援助之手。
熱線電話:(022)23601783-8063。
現將網民來信全文刊登如下：
尊敬的總編：
您好！我是天津市的一名普通市民。我現在遇到了一些困難，我們全家都萬分痛苦，希望您能在百忙之中幫助一下我。
先簡單介紹一下情況。我叫閆鋒，男，住本市紅橋區丁字沽零號路41-203，今年27歲。
2001年2月25日我的兒子出生了。體重八斤四兩的小傢伙白白胖胖長得十分可愛，讓初爲人父的我樂得合不攏嘴。我的妻子及我們全家都沉浸在喜悅之中。
但是在4月5日我收到天津醫科大學PKU篩查室的一封信，說我的兒子在苯丙酮尿症的的新生兒篩查中檢查值不正常（8%），讓我帶孩子去複查。我和妻子一下就蒙了，但當複查時大夫告訴我們這種病在新生兒中的發病率僅爲1/15000時，我的心裏又放鬆了一些。心想哪有這麼巧讓我的兒子趕上。但不幸的是在4月11日晚上我又接到電話說我兒子的檢查值還是高（20%），讓我們帶孩子去天津市兒童保健所。
4月12日我們馬上帶孩子來到兒保所，兒保所的大夫向我們詳細介紹了這種病：苯丙酮尿症(phenylketonuria, PKU)是一種常見的常染色體隱性遺傳代謝性疾病。中國人羣中發病率1/16 500。發病原因是患者苯丙氨酸羥化酶(PAH)基因發生突變，造成苯丙氨酸（phe）及其有害代謝產物的大量積累，損傷患兒腦細胞正常發育而導致智力低下、呆傻。現行治療方法是低苯丙氨酸飲食治療，不但價格昂貴，要求嚴格限制天然蛋白的攝取,而且服用時間長(從新生兒一查出至患兒智力發育基本成熟)，患兒難以接受和持久。目前對我兒子的唯一治療方法就是喝一種特製的美國進口奶粉。而且長大後的飲食也要嚴格控制，具體說就是不能吃肉蛋等，只能吃一種特製的麪粉和少量的蔬菜。也就是說一切我們認爲好吃的食物他都不能吃。吃那些巧克力，冰激凌等零食對我的兒子來講更是奢望。
一種從未聽說過的病讓我的兒子得上了。我與妻子無法相信這個事實，妻子抱着可愛的兒子失聲痛哭，而我只有強忍着眼淚勸慰妻子。望着熟睡中的兒子我在想：誰不想給自己的孩子創造一個健康快樂的人生，但我的兒子一出生就註定這一輩子要忍受常人難以忍受的痛苦。而這是一種遺傳病，換句話說正是我們夫妻二人制造了兒子身上的病，我們真是作孽啊！
痛苦歸痛苦，病還得治。孩子是不幸的，但我要盡最大的力量給他治病，哪怕買再昂貴的奶粉。我從未象現在這樣珍惜過自己的工作甚至生命，因爲這關係到我兒子的健康。爲了我兒子我也要拼命工作掙錢，不過我還是有一絲憂慮，我目前的收入還可以維持孩子的治療，但我的工作沒了怎麼辦？那些低收入家庭的病兒怎麼辦？
無意中我在網上查到了一篇文章，是說在深圳一名和我兒子得同樣病的兒童得到了政府的救助。而且在北京得這種病的孩子政府是按照國際上的做法免費提供奶粉治療的。但是在天津以及其他城市還沒有立法，如果我們沒有錢買奶粉，或者奶粉的來源短掉。那我們只有眼睜睜的看着孩子傻掉！我想既然這是一種可以治癒的病，而且發病率很低（1/170000），我們的政府完全有能力立法幫助這些孩子。而且我們天津還有許多熱心的市民和企業家。所以在"六一"來臨之際我冒昧的寫了這封信，請您們救救我的孩子，救救像我的孩子一樣的病兒。
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