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——記錄北京SARS康復者被改變的命運
訣別的，和留下的
“他走時孑然一身，身邊沒有親人的守候，沒有愛人的安撫，手中卻緊緊地拽着他最牽掛的人——只有3歲大的兒子那有着天真爛漫笑臉的照片。年幼的寶寶正在做甜美的夢，卻不知自己千里之外的父親在夢中越走越遠。”——摘自11月12日龔軍平葬禮悼詞
2003年4月6日，T168次列車，南昌開往北京，31歲的龔軍平隨家人赴京求醫，火車上笑容依舊。求醫過程中，SARS病毒侵入體內。
7個月後，11月11日，T167次列車，北京開往南昌，龔軍平靜靜躺在一個楠木質地、紅色絲綢包裹的骨灰盒裏，魂歸故里。
本報記者4月28日採訪他時，他還在笑，我們那篇報道標題爲《快樂病人龔軍平》。10天后，他病逝，成爲中國內地348位非典死難者之一。龔軍平是個才子，15歲考上清華大學少年班，後在美國攻讀博士學位，回國報效，與華東理工學院合辦了莫斯軟件學院。龔軍平留給親人的最後印象是：穿着一身病服，外面披着夾克，面含微笑。“姐夫你放心回去吧，我沒事的。”這是龔軍平在北京市人民醫院和家人最後一次見面時說的話。龔軍平走的時候，手裏捏着兒子的照片。孩子剛剛3歲，現在還在美國。“他沒有留下一個字——醫院裏竟然找不到筆。”
當北京的第一場雪飄落時，北京市人民醫院通知龔軍平家人可以來京報銷費用，11月10日，龔軍平三姐夫林輝(化名)踏着殘雪來到北京，此時京城街頭再也看不到口罩、聞不到消毒水的味道，車水馬龍，華燈初上，一切都好像沒發生過一樣。但對死難者家人來說，傷痛卻始終沒有平息。
在江西省駐京辦事處舉行了骨灰交接儀式後，11月11日下午，龔軍平的骨灰被親人護送返回南昌。次日9時，當車到達目的地時，龔軍平的大姐龔雯(化名)等人已在車站等候。這裏距離樂安縣——死者的老家還有兩個半小時車程，林輝說：“我們在拼命地趕路，按照當地習俗，要在中午12時前安葬完畢。”
11時15分，樂安縣龔坊鎮陀上村。香燭點起來了，青煙徐徐，20多個花圈排放在一起，大約200多人聚集在一條小河邊——爲龔軍平舉行安葬儀式。在一片哭聲、嘆息聲和安慰聲中，龔軍平的骨灰盒被輕放在預先留好的墓穴裏，封墓穴時，70歲的父親龔凱文站在風裏佝僂着，縮成一團。他經歷了太多不幸：“文革”前蒙冤，直到1980年才平反；1994年60歲時喪妻；古稀之年又失去了惟一的兒子。
對於龔軍平遠在美國的妻子來說，打擊幾乎難以承受，她說：“我只能等孩子長大些，再懂事一些，才能帶他回國祭奠他爸爸。”龔軍平的家庭只是衆多SARS死難者家庭的一個縮影，對他們來說，SARS帶來的痛楚是無情的事實。
而在這次SARS災難中倖存下來的康復者中，卻並不因爲躲過了死神而感到格外僥倖，活下去更需要一種堅持。
少女心思，堅硬現實
有一段時間，何紅以爲自己逃出了火坑。被宣佈康復出院時，她感到天都變藍了；但很快，她覺得天又變成灰色了……
21歲的何紅(化名)在輕撫窗臺花盆裏的一根小草，“希望它不會死掉，它蔫了，我就要蔫了。”孩子般的她此時有點迷信。何紅所住的病房裏還有一個二十出頭的女病友，是一對“帶着雙柺的少女組合”，藍白條紋相間的病號服已在她們身上穿了兩個多月了，其間她們幾乎沒有碰過少女熱衷的流行衣服，儘管她們很渴望。上午11時，該治療了，何紅一點點挪到牀邊，熟練地拿起雙柺放在掖下，顫巍巍地挪到輪椅旁坐下，等着醫生推她去做檢查。“我今後可能就在這上面繼續長大了。”她笑着說，扭過頭，一絲憂鬱在眼神中閃過。
何紅是4月21日被確診患上SARS，在隔離時光裏，她天天望着天花板，“我相信自己一定會好起來，不是說SARS死亡概率很低嗎？”有一段時間，她以爲自己逃出了火坑。那次被宣佈康復出院時，何紅感到天都變藍了，那是一種“很坦然、很HIGH”的感覺，甚至給她錯覺——“SARS病毒不過如此，就是一般的疾病，它過去了”。好景不長，到8月11日，何紅感到腹溝疼，甚至疼得睡不着覺。核磁共振檢查的結果是：SARS後遺症。何紅不敢信，帶着憤怒和恐懼喊道：“一定是你們搞錯了！”可是到積水潭醫院檢查，結果出來比初檢更嚴重，醫生告訴她立即拄拐，入院。
那一刻她感到天又一次從藍色轉成灰色，“有時候睡覺前經常想，這是一個夢吧，但一覺醒來淚水已經打溼了枕頭，伸手摸了摸牀頭，依舊是冰涼的雙柺。”對她而言，這是個不得不面對的現實，一切都改變了。原定的上學計劃拖延了，想去海南，想去雲南，想去西藏，但都取消了。她還想戀愛，想掙錢買房子給爸媽……所有的想法現在只是夢。
今後怎麼辦？何紅說：“治療費用龐大，現在的工作肯定不適合自己了，必須換有更多工資的工作。我可能會瘸掉，會經歷大手術，後遺症纏上了，直到我去世，擺脫不了。”
冷漠，愛心
“我當時覺得這個病特別髒。”羅行說。“但我的愛人很豁達地勸我，你的命都是撿回來的，還怕什麼呢？”很快，外界的冷漠就這麼一點點被愛心克服……
有着多年軍旅生涯的老師羅行(化名)，有正義感和責任感，曾經到過老山前線打仗，目前在教育系統工作。他是記者接觸的將近50個康復者中狀態良好的人。當記者見到他時，他臉色紅潤，身體稍微顯得胖了一些，他用擁抱作爲禮節，他的熱情和對生命的憐愛足以使任何人爲之動容。
“5月初，我到北京通州一家醫院去治療扁桃體發炎被感染，”羅行說，“在已經確認對方是SARS患者的情況下，醫生竟然把我和他們放在一間屋子裏‘隔離’！”
他是小湯山病情最爲嚴重的13人之一，曾昏迷3天。在醫院中與SARS搏擊了45天之後，他的體重減掉了30斤。羅行曾經很恨那個不負責的醫生，明明知道那些人感染了SARS，還把他和他們放在一起隔離，但很快，他就放下了那份仇恨，SARS病毒在那個時候並不是誰都能理解。
7月中旬，已經解除醫學隔離的羅行回到單位上班時，保安不讓進大門。他打電話給領導，領導竟然也支支吾吾。但另一種東西迅速讓他的心變得很軟很軟。
“我當時覺得這個病特別髒。”羅行說，“但我的愛人很豁達地勸我，你的命都是撿回來的，還怕什麼呢？”出院後，爲了避免感染家人，羅行本來想住在樓下的一個車庫裏。但妻子和15歲的兒子堅決反對，妻子對他說：“別人怕我們不怕，要死死在一起！”
“別人認爲這個病髒，這是正常的，”羅行開始坦然地看待這個病了，他說，“每次吃飯時，我都會到角落裏，自己帶飯盆，不用公共物品。”
“但兒子會陪在我身邊。我很感謝他。”
最初，羅行過着深居簡出的生活，下樓也要有家人陪着。他希望這樣能夠減輕他人的戒心。而他的自律感動了他的同事，回到學校工作後，有的老師要握手，領導要握手，“我都謝絕了，他們很感動。此後吃飯時，他們都會叫我過去。”
但身體並沒有隨着羅行心理的改變而完全正常。他的左肺葉有纖維化的跡象，黑髮零落。
走不長的一段路，汗水就會沾溼他的衣服。
“工作效率降低了，”他嘆息說，“每天上午9時後要睡覺，中午吃完飯後還要睡覺。以前，當我勞累時，一杯咖啡就可以解決問題。”
但令羅行感到最欣慰的是，沒有一個人被他傳染。他說，否則真不知道如何面對。
“生命是最寶貴的。比起那些坐在輪椅上甚至死去的人，我是很幸運的，我對生命和生活都重新詮釋，抱有積極的心態。”羅行總結說，“所以我積極地治療——用工作減輕自己的壓力，更愛家人。我感覺天空很湛藍，陽光很燦爛，看到孩子每天做作業都會有滿足感。”
救人，和被救
躺在牀上的尹培剛從不叫出聲來，儘管汗水經常會溼透全身，對妻子付曉卒經常說的話是，不要麻煩領導，不要找領導，領導很忙……
11月16日，尹培剛躺在北京中日友好醫院國際部二樓病牀上，命如遊絲。他時常陷入半昏迷狀態，幾乎不間斷的疼痛使他一身大汗。
尹培剛是中日友好醫院的ICU主任，今年4月因搶救一個呼吸衰竭的SARS病人，給病人插管過程中被感染。他體內雖然已沒有了SARS病毒，但嚴重的後遺症已經讓他生活都難以自理。
7個月來，SARS的陰影從來沒有離開他和他的家人，這位優秀的醫生站起來又倒下，倒下來又站起，接下來又被擊倒，三次報病危，尹培剛的病情讓整個北京醫務界都爲他擔心。
北京某醫院的同行在一封發給中日友好醫院領導的信裏懇求，“一定要救活尹培剛”，尹曾和這家醫院的同行一起並肩抗擊SARS給人留下難以磨滅的印象，救活了尹培剛，等於救活更多的人。
躺在牀上的尹培剛從不叫出聲來，儘管汗水經常會溼透全身，對妻子付曉卒經常說的話是，不要麻煩領導，不要找領導，領導很忙……
“我說不找領導怎麼辦！”這位柔弱的女醫生面容憔悴，疲憊地摘下口罩，雙腿幾乎難以支持身體。付曉卒在醫院、專家、病房、孩子、老人這些社會單元中穿梭，爲延續丈夫的生命和維繫家庭的運轉奔走呼號。
丈夫有沒有被授予光榮稱號，她並不是很在乎，作爲女人，她的要求很簡單，只求丈夫能夠活着離開那間病房，希望將來不要指着照片上的尹培剛對女兒說，“那是你爸爸。”
付曉卒曾猶豫是不是把那些糟糕的檢測結果如實告訴丈夫，但後來還是告訴了他，因爲尹培剛本身是出色的醫生。
尹培剛並沒有如妻子想象那般沮喪，繼續堅定地配合醫生的治療。
知夫莫如妻。付曉卒的聲音有些沙啞：“很難想象一個以治病爲人生理想的人自己卻躺在牀上，而且註定會永遠地離開他的崗位的人的心情。他揹着我翻過身，哭出聲來，卻轉過來又說，‘我沒事’。”
尹培剛的一位年輕女同事曾經走在病房門前，轉了幾圈，還是沒有進去，“我不敢看他，我不敢相信，尹主任……”
尹培剛的女兒只有11歲，每天都要給爸爸疊千紙鶴，她希望爸爸能再次出現在自己的牀前。
“爸爸好的時候，每天早晨上班之前都要到我牀前摸摸我的頭，但他已經8個月沒有在我牀前出現過了，爸爸手術後，腦袋缺了一塊，我好怕！”
尹培剛對人情冷暖已經看很開了，他的寬容和堅持，讓身邊的醫生和護士更深地瞭解這位同事。
曾在北京市非典辦工作的一位專家告訴記者，SARS是多臟器損害，它首先攻擊免疫系統，將之麻醉，然後再慢慢收拾其他臟器，肺的表現最嚴重，心臟、肝臟、骨髓都有侵害。
11月17日，北京市某醫院高壓氧科，來自中日友好醫院、鼓樓醫院、地壇醫院、北京六院、朝陽醫院等京城各醫院的醫護人員從北京各個地方結伴到這裏來做高壓氧治療。記者也跟入高壓氧艙進行採訪。
大家依次進艙，有的坐輪椅，有的拄着雙柺，有的慢慢地移動雙腿，一用力就可以聽到喀嚓喀嚓的聲音。每個人都很少說話，臉色凝重。
艙門關閉，氣壓逐漸增高，耳膜立刻感到有些痠痛，“嚥唾沫，不停咽！”40分鐘後升到兩個大氣壓，“我的唾沫經常咽乾了。”一個護士說。
艙室裏一片安靜，只有翻報紙的聲音，氣氛也顯得凝重，楊軍悄悄地對記者說，平時不是這樣，每次吸氧前後，大家都會交流病情，哪個醫院關懷多一些，哪個醫院關懷少一些，但經常會有一種情緒在艙裏蔓延。“我們的命運都掌握在醫院手裏。我們不想看到白眼，被當作負擔。”
將近兩個小時的治療結束了，北京某醫院醫生楊軍摘下氧氣面罩，甩幹裏面的水，用力按住輪椅的扶手，搖搖擺擺地想站起來，卻被旁邊的人善意地勸阻。
楊軍曾經堅決不能接受自己會坐在輪椅上，被別人推着走來走去的現實，她發誓，寧可一下子倒下來，摔死，也不會拄着柺杖在人前出現。但現在連摔死的機會都沒有了，站起來會很疼。
中日友好醫院的8名被感染SARS的醫護人員，曾經上書反映自己的處境，這些醫護人員要求醫院爲大家做定期複查，安排住院簡化門診診療程序，要求領導儘快同意院外就診並予報銷藥物、治療及儀器費用，並要求在治療SARS後遺症和併發症過程中不應有公費和自費等問題……
“他們說的就是我們要說的。”一位醫生說。
心理康復，比病痛更悠遠
住院時的那些情節，經常像夢魘一般在康復者的腦子裏出現。現在，還有人每天要洗170多次手，有些人看到醫院就渾身發抖。
記者接觸到的許多康復者不願意提及那段最艱難的治療經歷，尤其對那些有家人遇難的家庭。
於是如何使患者擺脫SARS陰影就成爲研究者的重要任務。
一個新的課題組——“心理干預在降低SARS應激中的作用”於2003年7月成立。
課題組成員、北師大碩士研究生呂祝平說：“大部分病人不願與課題組的人交流，他們把問題埋在心裏，發出的數百份問卷，只收回了60多份。自閉，這是課題組發現的第一個問題。”
通過對問卷的分析及隨後的訪談，課題組得出了結論：SARS病毒雖然遠去，但給患者留下若干後遺症。“他們需要不停到醫院進行治療，這時費用成了最大的問題。”呂祝平說，“做一個核磁共振需要1000多元，但很多人的單位只能報銷60%甚至更少。”
治療因此帶來的心理疾病是個急迫而積極的課題。呂祝平所在的小組共有9名SARS患者。其中兩人有比較嚴重的心理問題。
另一患者因爲自己傳染了家人而內疚不已。“親人去世了，家殘缺了，我活着還有什麼用？”
更普遍的心態是莫名的委屈——“爲什麼得SARS的是我？”
中國人民解放軍總醫院醫學心理科主任、全軍心理諮詢與治療專業組組長王擇青，是原小湯山醫院心理中心主任，與SARS病人有數月臨牀接觸的經驗。
“我們曾經對600多名患者進行調查，其中大部分人存在心理問題。”他說。
“一個明顯的例子是，住院時的那些情節，經常像夢魘一般在康復者的腦子裏出現。現在，還有人每天要洗170多次手，有些人看到醫院就渾身發抖。這被醫學上稱爲負性情緒體驗。”
調查表明，目前北京市SARS康復者中，只有不足1／5的人重新走上了工作崗位。
王擇青認爲：社會對SARS患者的關注還應該表現在——把他們作爲普通人看待。過度的關心甚至憐憫，只會加劇他們的心理壓力。
清華大學社會學系教授李木盾在接受記者採訪時說，1997年10月，中國政府簽署了聯合國《經濟、社會、文化權利國際公約》。其中第12條規定：本公約締約國承認——人人有權享有能達到的最高體質和心理健康標準。目前，公約已經獲得了全國人大的批准。“但公約目前還沒能轉化成國內法。SARS期間，雖然我們也給了受害者這樣那樣的緊急救助，但由於沒有制度化，救助的來源、額度並不規範。”
李木盾1997年去美國考察時，在夏威夷看到一個傳教士的銅像。他自願爲當地土著居民治療麻風病。在治療時他總對患者說，上帝會保佑你們；終於有一天，他說：上帝會保佑我們，因爲他也染病了。
“我們必須引導他們向良性方面發展，”王擇青表示，“否則可能出現三種情況：負性情緒使他們更爲關注自己的身體，但這隻能使身體狀況變得更脆弱；二是部分病人將壓抑情緒轉化攻擊性行爲；三是病人變得很‘怪’，與社會格格不入——醫學名詞是‘症狀化’。”
“國家意識到了問題，”王擇青介紹，“對SARS患者的治療和康復的課題，已被列爲863計劃的重點課題，並得到了近1000萬元的研究費用。”
總課題的名稱爲“SARS的臨牀診斷和治療”，由鍾南山院士負責。其中的課題——SARS康復期患者生理及心理狀態評價和追蹤研究——由中國人民解放軍總醫院呼吸科主任劉又寧負責。
“儘管問題很多，但我們對前途充滿希望。”王擇青說。
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