六個兄弟姐妹中惟一沒得怪病的史孝軍卻得了另外一種怪病,兒子虎虎也出現了醉漢病的征兆。史家三兒媳王艷梅(中)說起家族的多桀命運辛酸落淚。
編者按:烏蘇市百泉鎮榆樹村有一戶史姓人家,祖孫三代先後得上同一種怪病,最初雙腿無力只能扶牆走路,最終都癱瘓在床失去生活能力。當地村民稱這種病叫『醉漢病』。
史家現在已有祖孫三代十一人得上這種病,一個活到十七歲死了;現在有五個人癱瘓了,其中一人不堪痛苦,已經在今年九月十八日喝農藥自殺。而且,更殘酷和恐怖的事情是,這個家族的第三代也開始出現怪病癥狀,他們面臨的是一個能夠預見的可怕未來。
村民說,村裡一百一十一戶人家就只有史家發現這種病,其他人都沒有。這家人真可憐,一家人都得了這種怪病,壓力都集中在二兒子一個人身上。農忙時村裡人都幫史家乾農活,史家的地要不是有人幫早就荒了。晨報記者在烏蘇呆了兩天,走訪了這個淒慘家族的每一位得病者,發現他們的命運幾乎相同,活得毫無自尊,家貧如洗,差不多賣掉了能夠賣掉的東西。他們的人生遭遇甚至比晨報今年秋天報道的被狼咬掉半邊臉的哈密山區農民寇金成還要淒慘。
晨報今天發表這組報道,希望讀者關注這個家族的命運,就像關注寇金成一樣,給予人世間的關懷;我們還特別希望,醫學界為這個看不到人生前途的家族提供醫學上的幫助。
謝謝讀者讀完這篇報道!請打我們的關懷專線0991-8805066表達您對這個家族的關懷!
史家三兒媳王艷梅告訴記者:『怪病最早發生在公公史書友身上,是二十年前的事了。公公走路突然左擺右搖,像喝醉了酒似的,不到半年時間,公公一走路就會跌倒,每次跌倒沒有半個小時是爬不起來的;再後來幾個月就癱瘓了。後來公公史書友、大姑子史孝玲、二姑子史孝蘭、大伯子史孝明、小姑子史孝花都不同程度癱瘓,二姑子史孝蘭不堪痛苦,已經在今年九月十八號喝農藥自殺。』
記者了解到,史書友老人六個兒女中有五個得了這種病,惟一沒有得這種病的小兒子史孝軍卻得了另一種怪病,吃了就吐,跑了許多家醫院,先後住院長達一年半時間,仍然沒有查出病因。
王艷梅說:『上兩輩人的遭遇已經讓我們痛苦不堪,更可怕的是史家十一個孫子當中又有五個得了這種病,二姑子的大女兒紅紅得病到十七歲就死了,現在二女兒小娟已不能正常走路,大伯子的兒子和我的兩個孩子也出現了這種征兆。五歲的兒子虎虎經常喊腿疼,一條腿粗,一條腿細,肌肉萎縮。孩子們出現這種情況後更令全家雪上加霜,悲痛萬分。真是叫天天不應,叫地地不靈!』
祖父史書友:為什麼我史家遭這樣報應
記者十一月底去烏蘇市百泉鎮正趕上鵝毛大雪,中巴車在又顛又滑的路上始終搖頭擺尾,令記者想起史家人的病情,心中煩躁極了。
史家住的榆樹村離烏蘇市二十八公裡,全村一百一十一戶人家四百六十四人。這個村住宅分散,一戶與另一戶相隔比較遠。史書友住的院子離馬路不到百米,記者進門後纔知道,院子是他的二兒子史孝剛的,他跟二兒子生活在一起。
史書友今年七十歲,雙目失明,得知我們是從烏魯木齊來的記者後,他那看不見人的雙眼裡流下了辛酸的淚水:『我沒造什麼孽啊!為什麼史家遭受這樣的報應?』
我們安慰著他;老人情緒稍微平靜一些後說:『我的輩份上,父母生了我們姐弟五人,我最小,姐姐和哥哥們現在都是八十幾的人了,也沒有這種情況,偏偏我得了這個怪病。我想不通啊!』
老人告訴記者:『我是五十八歲那年,也就是一九八一年秋天得上這種病的。那天,我從地裡乾完活往回走,走著走著突然感到雙腿無力,左搖右擺沒法走,再堅持走,一下子就跌倒了,怎麼也爬不起來,爬起來就跌,再爬起來還是跌,半個多小時後一位村民路過纔把我扶起來扶回了家中。這次事情之後的大半年時間,我出門擺得不能走,跌了好多次,地上的活就乾不成了。再後來,我乾脆就癱了,出不了家門。現在人癱了,兩眼也看不見了,反正也沒幾天活頭,死了就死了吧,沒想到,兒女也成了這樣,老天爺竟連那麼小的孫子也不放過,我怎麼能合上雙眼呢?』
老人家幾次悲痛得捶胸頓足。
長女史孝玲:欣慰丈夫孩子對她都很好
史孝玲是史家六個兄弟姐妹中的老大,今年五十歲,家住烏蘇市西大溝鎮老二隊,十一年前走路開始輕飄飄的,小腿經常疼,走路時總覺得使不上勁,走遠路要有人攙扶,否則就要摔倒。她是幾個癱瘓者當中較輕的一個。
對於史孝玲的腿病,他的丈夫孫建模沒有一點怨言,地裡活忙完還要忙家務活,總是兩頭奔波。孫建模六十歲。他說:『妻子腿不方便,我不照顧誰照顧?那幾年孩子還小,我又當爹又當娘,妻子有時也很苦惱,總覺得我付出的太多,她是累贅,我總是安慰她,夫妻總是同命鳥,我怎麼能不管你呢?』
三個孩子都工作了,老兩口同兒子住在一起,兒子金壺照顧她的生活,他說:『媽媽的腿經常疼,走路也不方便,我很擔心,農忙時父親和我都去乾活了,媽媽的生活由妻子照顧,不能讓媽媽餓著。媽媽長期受著病痛折磨,我們再也不能讓她的身心受到傷害。』
除了兒子照顧史孝玲,兩個女兒也經常照顧她。每當出門,總有人攙扶著史孝玲。雖然腿疼,走路不方便已經多年了,但丈夫和孩子對她都很好,這使她感到很欣慰。
次女史孝蘭:不堪病痛折磨喝農藥自殺
史書友的二女兒史孝蘭住在村裡的西頭,王艷梅帶我們沿著一塊落著厚厚積雪的田地到了她的家。路上,王艷梅告訴記者:『二姑子史孝蘭是一九九二年得病的,跟大伯子史孝明是同一年得的病。史孝蘭的第一個女兒紅紅十七歲時死了,死前也行走不便,醫生說是先天性大腦發育不全,當時根本沒想到她也有這種病。紅紅死後,史孝蘭極度痛苦,可沒過多久,自己的雙腿就不能走了,癱瘓在床,生活全靠丈夫劉永科照料。史孝蘭有兩個女兒和兩個雙胞胎兒子,現在二女兒小娟二十一歲,兩個弟弟十八歲。八年前的一天,孝蘭突然發現小娟走路也不對勁,左右搖晃,心中更是難受,一把將站在床邊的小娟攬在懷裡,放聲大哭:「這究竟是怎麼一回事啊……」從那時起,孝蘭吃不下喝不下,成天哭成淚人。可是令我們全家沒想到的是去年九月十八日,她趁家人都上地的時候爬到櫃子跟前喝下農藥自殺了。她死的第二天就是中秋節,這天本該是家人團聚的日子,卻成了一家人最悲痛的日子,史家哭成一片。』
這是三間很破的土房,修在一條排鹼溝旁,沒有院牆,四周長滿了蘆葦。進屋後,史孝蘭的丈夫劉永科和女兒小娟正坐在地上剝棉桃。房子的地上很潮,也很冷,記者坐在小木凳上凍得瑟瑟發抖。見有陌生人來了,小娟子抬頭望了一眼,又低頭繼續剝棉桃,一言不發。
劉永科今年五十四歲,身上的衣服很破,一雙粘滿泥巴的舊旅游鞋上破了幾個大洞。他拍掉粘在衣服上的棉花,起身從窗臺上提過一個塑料袋,裡面是莫合煙;他又從沒有櫃門的櫃子裡拿出一張發黃的粘著許多老鼠屎的報紙,讓記者卷煙抽。
我沒卷;他說:『我沒錢買紙煙,只抽這個,城裡人將就將就吧。』
見記者撕下一條報紙卷了一支,他呵呵笑了:『看出來了,你們不閑棄我們農民,肯定是個好心人。』
中間的屋子裡有一個用紅磚壘起來的火爐,裡間有一堵紅磚火牆。好冷。大家說話時,嘴裡都有哈氣。
劉永科告訴記者:『老伴活著的時候受了很多罪。夏天我和小娟子上地的時候,就把她抱到屋外坐在輪椅上曬太陽,一天也吃不上東西,直等到天黑我們回來了纔給她做飯吃。她的兩只手一點勁也沒有,滾不動輪椅,就是太陽曬死,雨淋死,也硬是挨著,一旦太陽曬得受不了了,遇到過路人,她就招招手,讓過路人把她推到蘆葦旁。有一天下大雨了,我一看,不行啊,趕緊跑了八裡地,從棉花地趕回來。她淋得成了個水人,可她一聲都沒哭,還讓我先到房子裡換衣服,說我淋病了,地裡的活就沒人乾了。小娟子兩腿不好使,每天上地前,我們一塊從家裡出門,等我在地上乾了三個小時後,她纔能走到,望著她滿頭大汗的樣子,我這做父親的心疼啊!可沒辦法,幾十畝棉花地,我一個人根本忙不過來。整整一個夏天,我和小娟子在地上乾活,從來沒吃過一口東西,有時候她餓極了,就躺在地裡休息一會兒。她還小,身體又不行,除了流淚,我還能說什麼呢?』
父親說著;小娟子一直在流淚。她的淚讓我們心裡發酸。她剝棉桃的動作很快,她的兩只手腫得像個面包。
『小娟子,你的手咋了?』我們問她。
小娟子沒有立刻回答,她還在低頭剝棉桃,剝了三個後,她抬頭望了我們一眼:『叔叔,我的手是凍的。』
坐在小娟子身後的王艷梅此時再也忍不住大哭起來:『這娃太可憐了,下雪天還在地裡撿棉桃,把手就凍成了這樣,再說家裡沒燒的,凍得人也沒法呆,可她從來不出門。』
王艷梅把記者領進了小娟住的西頭那間屋子,裡面靠北牆擺著一張床,床頭上鋪著一個舊網套,小娟子就睡在這張床上。王艷梅說:『這床是好心人給的一個舊床,娃睡在這裡凍得沒辦法,也沒有多餘的被褥,連現在穿的衣服都是人給的。』
『小娟子,你晚上睡覺冷不冷?』
『不冷,冷了壓上爸爸的大衣就行了。』她低聲答道。
『小娟子,叔叔問你個話,你不要生氣,聽你三舅母說,別人給你介紹了三四個對象,小伙子見了你之後都沒同意,有這事嗎?』
小娟子只是哭,淚水直流,可是她就是一直不哭出聲。
『他們能要我嗎?我不能走路,家裡又窮……』
房子裡有一個老式的高低櫃,櫃上擺著一個老式的黑白電視機;有一個同樣老式的寫字臺,臺上堆著一些破舊的衣服;還有一個花盆,盆裡一棵不知名的花凍得耷拉著頭。再也沒有什麼東西了。
小娟子緊靠著的火牆是冰的;記者到外屋看了一下火爐,裡面只有巴掌大的一塊無煙煤,手伸進去纔能感到一絲溫度。小娟子說:『家裡沒錢買煤,爸爸讓我們省著點,等天再冷了好燒。』
真的很冷。屋子裡除了沒有風,跟外面沒有啥兩樣,也許還不如外面暖和。人情的悲慘更增加了寒意。見我們凍得忍不住跺腳,劉永科扒拉過一些碎棉花,示意我們把腳踩在上面。
他說:『腳底熱了,身上就不會冷。』
小娟子的兩個雙胞胎弟弟在烏蘇讀高中,一個讀高一,一個讀高二,成績都很好。劉永科說:『這兩個孩子都很有出息,也不亂花錢,老師很喜歡他們,只是現在沒錢供他們上學了,兩個孩子每天只花六塊錢吃飯,自從上了初中後從來沒吃飽過一頓飯,每次回來,面疙瘩吃好幾碗。家裡沒肉也沒油,連菜也是村民給的。我這個當爹的太無能了,連讓孩子吃飽肚子的本事都沒有。』
一位鄰居來串門,對我們說:『小娟子家裡早晨吃清的,晚上喝湯的,一天兩頓飯,這樣下去,小娟子的身體會更受不了。』
長子史孝明:解一次手來回要爬兩小時
史孝明的家在村子最西邊的一個機井旁邊,是一個很大的院子,房子是新蓋的,房子地面上鋪了地板磚,空空蕩蕩的家裡除了兩張床外,還有一個大櫃子。裡屋裡有一個火牆,旁邊放著一個用繩子拉著的躺椅,史孝明正躺在椅子上吃飯,他端在手上晃悠悠的碗裡是白水煮面,沒有一根菜葉。他用筷子使勁往嘴裡扒拉著面條,白生生的面條掉得身上地上滿處都是。
史孝明的妻子杜紅翠個子不高但很精神,很好客,她讓我們坐下後說:『他癱了這麼多年一直這樣吃飯,吃一半,掉一半,也沒辦法,我也沒那多時間伺候他。這十幾年來,我一個人種二十多畝棉花,忙不過來。夏天的時候,我每次上地前都給他把吃的喝的放在床邊,他都全弄到地上,餓了就從床上爬到地下,撿起來吃。有時候,我晚上從地裡回來,他就爬在地上哭,直喊肚子餓,我就把他扶到床上趕緊弄吃的。這十幾年來,我們就這麼過著。更難的是他有時候吃多了,就拉在了床上,有時候我出門時就交待他別忘了解大便,他倒還聽話,不過,這對於他來說很困難。我在院子的牆角上栽了一個木杆,他解手的時候,就從床上爬下來,爬到院子裡,抱著木杆解手,然後再爬回來,他解一次,不到十五米的距離最快來回要爬兩個多小時。屋裡都讓他爬來爬去弄得不像樣子,他往上爬的時候床上的床單和褥子全拽到了地上,實在沒辦法。他的脾氣很壞,動不動還罵人,嫌我伺候得不好,天哪,我怎麼管他纔好呢?為了兒子,為了他住得好一點,我沒日沒夜地乾,前年掙了幾千元錢,還向娘家借了一些,修了這個房子,房子修出來了,但一院子全是鹼土,我也沒時間挖一挖。既然嫁給了這麼一個人,嫁雞隨雞,嫁狗隨狗,我也認命了,我不管這個家,孩子誰養,他誰管。』
『你起初嫁給他的時候,他的身體怎麼樣?』我們問。
杜紅翠笑了笑,說:『當時親戚介紹的時候,他只是像喝醉酒似的走路擺來擺去的,我以為他走路就這樣的,沒想到結婚的時候,他已經得了這個怪病,有了孩子後他就不行了,完全靠人伺候,直後悔當初沒有在意他這點。後悔又咋弄,都四十多的人了。好多人看到我過得這麼可憐,也勸過我走了算了,我也想過走,但又覺得走了他和孩子可憐,他沒人管可能就活不了一兩年了,想想還是算了吧!反正我這一輩子注定是個苦命人,只能怪娘生錯了我。』
我們聊天的時候,她上初三的兒子偉偉回來了。我們特意看了偉偉走路的樣子,明顯得很,有點不太對勁。
杜紅翠顯然看出了我們的意思,主動說:『還沒有發現,他只是走路步子大一點。偉偉雖然沒得這種病,但我還是不放心,要是你們記者能幫忙把醫院的專家請來,我也要給他好好檢查一下,我和孝明就這麼一個獨生子,我們能堅持到現在就為他,如果他有個三長兩短的,我再也沒有勇氣活下去了。偉偉很懂事,放了學就上地幫我乾活,他從來不張口要錢,都半大小伙子了,穿的衣服全是舊的。等今年苦過去了,棉花賣了,我要給他買一件新衣服,好讓娃娃穿著過年。』
次子史孝鋼:史家最後柱子也要坍塌了
第二天早晨,我們到了史孝鋼家,他是他的兄弟姐妹中現在惟一身體健康的人,史孝鋼今年三十七歲,是烏蘇市百泉鎮榆樹村黨支部書記。他告訴我們:』父親五十多歲時走路就像喝醉酒一樣,左搖右擺,村裡人看見了都說父親像喝醉一樣,慢慢地,腿就開始不方便了,過了一年就不能下地乾活了,出門只能靠拄拐棍;兩年後癱瘓了。他的腿根本不能動,連吃飯都很困難。這一癱就是二十年。緊接著,大哥癱了,三弟倒了,大姐也癱了,二姐癱後忍受不了痛苦喝農藥自殺了,小妹也癱了,一件件不幸的事情都降臨到我們家裡。』
我們在他家裡見到了他的岳母徐彩芳。徐彩芳說:『史孝鋼是我的大女婿,他的兄弟姐妹都癱後,地裡的農活就是他一個人做。我女兒平時除了忙地裡的活,還要幫著乾兄弟姐妹地裡的,她一個人忙不過來,我們家地少,我就過來給她做飯,我已經在她家住了三四個月了。』
史孝鋼的妻子李鳳英說:『一到農忙最讓我擔心,三弟已經病了一年多,他們家的二十多畝地,我們幫著照料,但家裡就丈夫一個人會開車,我們這裡地離家很遠,就算能僱上人摘棉花,可到地裡,沒人開車也是一個問題,丈夫很忙,他沒時間開車,我只能到處找人把車開到地裡。我們都很想幫助兄弟姐妹,但一家人的能力是有限的,我們照顧他們地裡的農活是可以做到的,但對於其它方面,能力也有限。這幾年,他的脾氣也變壞了,經常喝酒,喝完了就流淚,經常說:「如果我死了能換取家裡人的健康,我寧願去死。為什麼這麼多災難都降臨到我們家裡?」』
他們九歲的女兒娜娜和十四歲的兒子告訴我們,姥姥來了最好了,他們可以吃上飯了,爸媽一忙就沒有人做飯吃,經常餓肚子。
正說著,電話響了。電話裡傳來了一個男孩的聲音:『奶奶,你什麼時候回來,我一個人在家裡沒人管。』
電話是李鳳英哥哥的兒子打來的。
徐彩芳老人的臉上頓時露出了難過的表情,她已經離開家三四個月了。最令史孝鋼擔心的是,乾過重活以後,他的小腿就開始痛,經常冰涼冰涼的。他說:『如果我也癱瘓了,這一家人該怎麼辦?』
今年的棉價還可以,史孝鋼能基本上還清欠債,這是值得他欣慰的一件事。
三子史教軍:醉漢病之外的第二種怪病
史孝軍自從胃犯毛病後,一年半的時間裡四處看病,王艷梅帶著他去過烏蘇和奎屯,又到烏魯木齊,最後乾脆去了江蘇徐州,但出院回家不到一個星期病又復發了,胃脹胃痛惡心嘔吐,吃不下去飯,王艷梅又帶他到烏魯木齊中醫院住院治療。一年半在外住院治病,也沒有查出具體的病因。家裡沒人管,院牆全倒了,房子由於長時間沒人住,變得陰暗潮濕,完全不像個家。
中午,我們到了老三史孝軍的家裡。一進門,他的小兒子虎虎就不住地給我們拿瓜子吃。史學軍的妻子王艷梅告訴我們:『孩子左小腿的肌肉已經開始萎縮。』說著把虎虎的褲腿挽了上去,我們看見他的右小腿明顯比左小腿粗了一圈。他絲豪沒有意識到小腿肌肉萎縮的後果,不停地在屋裡跑來跑去。
王艷梅說:『十一月三十號是虎虎五歲生日。』
我們拿出相機給虎虎照張相作為生日禮物,虎虎高興地在床上跳來跳去,閃光燈一閃,虎虎說:『光照在我的眼睛上了。』
他拿著花生又蹦又跳;他的姐姐玉玉對他說:『過生日要吃蛋糕,他更高興了,拽著媽媽要蛋糕。』
虎虎不知道,等待他的將來會是什麼。
王艷梅說:『虎虎是今年三月份發現小腿肌肉萎縮的,當時我就帶孩子去烏蘇市人民醫院檢查,醫生診斷是肌肉萎縮,將會癱瘓。我聽了就像五雷轟頂。今年八月,我帶著孩子到烏魯木齊各大醫院檢查,醫院對於病因都不能下結論,都推斷會癱瘓,只是一個時間早晚的問題。我真希望醫院是檢查錯了。孩子太小了,他的日子還長得很,我又把孩子帶到江蘇徐州第一人民醫院檢查,結果還是一樣。我真的要絕望了。』
為了給史孝軍治病,王艷梅賣掉了家裡所有值錢的東西。一臺東方紅鏈軌車賣了,一頭大牛賣了,小牛也賣了,還有一輛已經不能用的小四輪停在院子裡。王艷梅說:『小四輪不管值多少錢,我也准備把它賣了,房子我也想賣了。』
今年十歲的大女兒玉玉上四年級了,這學期開學交學費還是從二伯史孝鋼那裡拿的錢。因為王艷梅不在家,她在照顧患病的史孝軍。
玉玉走路步子邁得很大,腳後跟先著地,走路跟別的孩子不一樣。
王艷梅很擔心孩子也會出現問題。
能賣的都賣了,王艷梅決定把家裡包的四十畝地也賣掉。她聽說這四十畝地大概可以賣兩三萬,這筆錢是救命錢。
但家裡人死活不讓賣,因為這是一家人生活的支柱,賣了它,以後怎麼活?
王艷梅說:『救人要緊。人救活了,地以後還可以買回來。人都沒了,要地有什麼用?』
三女史孝花:走一步算一步難想後面事
下午六點多,我們從烏蘇市百泉鎮榆樹村搭車趕往紅星鎮。史家最小的女兒史孝花就住在鎮上,一年半前嫁給了鎮上一個江蘇來的男子姜懷意。一進屋,她正在給兩個月大的兒子喂奶。冰冷的房屋,幾乎沒有溫度。
史孝花說:『一九九四年我高中畢業,在烏蘇市百泉鎮中心小學當了三年老師,後來自費在烏蘇市教師進修學校學習了兩年,學完後剛教了半年課,腿就感覺不利索了,沒有辦法,只能辭了工作。』
因為史孝花腿腳不方便,兄弟姐妹特意湊錢給她買了一臺洗衣機,為的是讓她洗衣服方便。這是一臺全自動洗衣機,史孝花能用它把衣服甩乾,曬衣服是丈夫的事情。
史孝花的小腿關節疼痛,小腿經常冰涼冰涼,髖骨也很疼,每天晚上疼痛使她不能入睡,蓋上厚厚的被子,小腿還是感覺很涼。對於這些疼痛,史孝花說她都能忍受,不能忍受的是大小便,上一次廁所從屋裡到外面需要十幾分鍾,而且必須摸著牆纔能走出去,否則就會摔倒。
丈夫一天要乾十個多小時,在烏蘇市紅星鎮棉花公司扛棉花包。為了多掙錢,他一個人乾兩個人的活,每個月能掙一千五,乾到晚上十點是經常的事情。為了讓丈夫下班後能吃上飯,史孝花三頓飯都給丈夫做,每天從臥室扶著牆一步一步挪著走進廚房,臥室那堵牆留下了一道道指甲劃過的痕跡,廚房的牆皮很多都被摳掉了,她的指甲都被磨平了。
『不扶牆走不穩,老是摔。我靠著面板做飯,坐著凳子炒菜。』史孝花說:『丈夫是個孤兒,對我很好,從來不喝酒,現在連煙也不抽了。夏天他給別人蓋房子,冬天就在棉花公司扛棉花包。我腿不方便,覺得對不起他,經常對他說,拖累你了。他在結婚前曾經猶豫了一段時間,但現在從來都不說一句埋怨的話。』
孩子剛剛兩個月大,給孩子喂奶也是一件困難的事,因為她把孩子抱過來都要慢慢地挪著腿。對於孩子的將來,史孝花更是沒有辦法。
她說:『走一步算一步,不想後面的事情。』
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