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| 服藥後的燕子嘔吐不止 |
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| 艾滋病村的一個女孩這樣完成作業 |
“如果能夠讓我主宰這個世界，我一定要讓它比現在更好！”
“燕子，乖，吃藥吧。”
“不吃，俺不吃那黑瓶子的藥。”
“不吃藥，咋調病呢？”
13歲的燕子坐在門前的小板凳上，將頭深埋在兩腿之間。她的嬸孃，已用量杯盛好了藥水，在一旁哄她。這藥，是阜陽市艾滋病貧困兒童救助協會聯繫美國一位做善事的老太太定期寄來的，是目前國際上治療兒童艾滋病的一線藥物。
黑、白兩色的藥瓶子堆滿了半張破桌子，從今年“六一”起，燕子已經服用了一段時間。她害怕“黑瓶子”，因爲吃了會噁心、嘔吐，還頭疼，她已經對它有了條件反射。
這個清早，聚攏在她家門前的人(包括燕子80歲的奶奶、嬸孃，阜陽市艾滋病貧困兒童救助協會的負責人張穎、清華大學景軍教授、香港智行基金會幹事杜聰，以及一些鄰居)都告訴燕子“要勇敢，別老想着噁心”，十多分鐘後，燕子的腦袋從粉紅色的褲腿上擡起來，但一臉苦相。嬸孃趁勢將藥水灌進燕子的嘴，大家鬆了一口氣，因爲平時，這種說服往往要花費一個小時甚至更長時間。
然而，幾秒鐘後，白色的液體從燕子的嘴角溢出來，她的臉扭着，像是要哭，很快，她跑到門前的草地上大吐特吐起來，小小的身子蜷縮在一片綠色裏抽搐。一旁看着的人都默不作聲，多少能讓人感覺胃的翻騰。
免費治療不包括兒童
北京地壇醫院艾滋病科的趙紅心大夫告訴記者：目前在中國，沒有治療兒童艾滋病患者的藥物劑型；此外，嚴重缺乏治療兒童艾滋病患者的臨牀經驗。作爲中國接觸艾滋病人最多的大夫之一，趙紅心也覺得面對兒童患者沒有把握。在“四免一關懷”政策落實之後，許多成人艾滋病感染者都能獲得政府免費發放的藥物，而孩子沒有。目前通常的做法是將成人的藥劑量減半給孩子服用。許多醫生對13歲以下的農村患病兒童表示不樂觀：因爲缺乏藥物和營養不良，他們離死神更近。
至2003年年底，安徽省累計報告艾滋病病毒感染者1908例，發病人數765人，死亡305例。安徽省的感染者集中在阜陽市，共有1068例，目前發病人數500餘人，死亡227人。目前，阜陽市共有4個縣建立了“艾滋病防治綜合示範區”，爲病人提供免費治療，但不包括兒童。
好心人籌建救助協會8月16日，安徽阜陽，張穎帶着我們穿行3個村莊、探訪3個已得到救助的艾滋病患兒。張穎，阜陽人，安徽大學畢業後，在北京外交學院學了3年外語。家境殷實，開過兩年飯店，今年6月關門停業，因爲她要全職投入另一宗事業：創辦阜陽市艾滋病貧困兒童救助協會。
去年的一天，張穎陪一位美國朋友去拜訪阜陽市的一家孤兒院，當時她剛爲人母。視線所及，十多個智障兒童直挺挺地躺在一個大屋子裏，哭，喊，無人理會。張穎想到自己的小寶貝，有爺爺奶奶外公外婆外加兩個保姆，“同樣是孩子啊”，她的眼淚就下來了。
從去年10月開始，張穎爲創辦救助協會跑審批，她得到了阜陽分管副市長杜長平的支持。12月，審批通過，資金由當地企業捐助。阜陽範圍內的患艾滋病兒童由此進入她的視野，燕子是第一個。據保守估計，當地受艾滋病影響的兒童有數百名，身患艾滋病的有幾十個。
2003年臘月廿七，張穎帶着燕子坐上了開往北京的列車。“一定要帶她去看大夫，否則挨不過春節”。幸運的是，她們找到了趙紅心。
大年三十，她們坐上了返程的火車。那一刻，張穎有點想兒子。
案例一：燕子(13歲)肺部陰影，父母均因艾滋病雙亡
經過一段時間的住院治療，燕子的病情有所穩定，但她的肺部全是陰影，這是肺結核的前兆，也是她不斷咳嗽的原因。趙紅心說，就服藥而言，較之於成人，兒童的依從性更差。而不能堅持服藥，就會產生耐藥性。杜聰告訴記者，爲此，智行基金會在一年前開始在河南上蔡村發雞蛋，每堅持服藥兩週的病人，可以領到1斤雞蛋，一來督促服藥，二來增加營養。
現在，燕子每月能得到救助協會400元的生活費，由嬸孃代管；還能穿上張穎買的粉紅色的褲子和涼鞋，甚至吃上M＆M花生豆。
燕子心中的愁苦自有原因。她的父母都在上世紀90年代初賣過血。燕子是老末，很受寵愛，吃奶到兩三歲，由此感染病毒。2002年10月，父親死於艾滋病，兩個月後，母親也跟着去了。燕子的兩個姐姐，陸續離開了這個家，留下她和80歲的奶奶相依爲命。燕子格外想念16歲的二姐，她們在一起成長。但二姐的所謂男友威脅她說：“你要再跟你妹在一起，我殺了你。”張穎告訴我，這個16歲的女孩據說已被帶到合肥，正在某處“坐檯”。這是殊途同歸的不幸。
案例二：小俊(3歲半)皰疹嚴重，父親因艾滋病死亡，母親出走
除了缺藥，家庭環境引發的各種問題是艾滋病患兒面臨的第二種困境。在W鎮T莊，經過拴在大門口的一頭豬，我們看到了一幢七成新的兩層樓房，可惜人去樓空。3歲半的男孩小俊光着腳站在空蕩蕩的堂屋裏，身旁是他精神病間歇性發作的奶奶。
小俊的情況非常糟糕，臉上、四肢、後背佈滿了皰疹。景軍教授說，在美國，艾滋病患者少有出皰疹的，只有中國病人多見，可能是由於營養不良所致。2002年他在河南考察時，曾見過病人身上厚厚一層灰白的疹屑，需用手指撥開，才能看清皰疹的形狀。
從16歲-26歲，小俊的父親一直沒有停止過賣血。2004年年初，他死於艾滋病，當年26歲。小俊的母親是四川人，他們沒有辦理過結婚登記手續。小俊的大伯告訴我，幾個月前，小俊媽跑了，走的時候腿就小碗口那麼細，估計也染上了艾滋病。因爲四川孃家也沒有得到任何音訊，大伯斷定：“這個人(小俊媽)現在肯定不存在了。”
大伯住在距離小俊幾分鐘路程的地方。他6歲的女兒不能跟堂弟一起玩，否則村裏所有的孩子都會遠離她。大伯的妻子即將臨盆，儘管也懂得了艾滋病傳染途徑的些許知識，但她還是害怕丈夫跟侄兒在一起。
8月20日，當張穎帶燕子和另一個孩子小寶同去北京地壇醫院複查時，小俊沒去。其家人帶話給張穎：小俊，快不行了。
案例三：小寶(2歲半)腹腔感染，積水嚴重，母親因艾滋病死亡
第三個孩子小寶，2歲半，有一顆大大的腦袋和非常凸出的肚子，據說，他吃過好長一段時間當地臭名昭著的奶粉。2003年8-9月間，小寶的娘沒了，一個有着13年賣血史的農村婦女就此辭別。
小寶的父親曾把政府免費發給妻子的藥分出三分之一喂他，這似乎有點效果，因爲除了發燒和腹瀉，他暫時沒有其他併發症。
小寶的幸運還在於，他攤上了一個好心的繼母———她很自然地將他抱在懷裏，間或貼貼他的臉。在院子裏開着黃花的絲瓜藤的襯托下，這一幕幾近溫馨。8月20日，母子倆跟着張穎進京瞧病。檢測證明，小寶的大肚子裏都是積水，證明腹腔感染的存在。
8月22日-23日，燕子和小寶登上了長城，還去了北京動物園。張穎說，他們“活”了。
艾滋兒童的心裏話
成立於1919年的英國救助兒童會最初是一個旨幫助在第一次世界大戰中受難兒童的救濟組織，目前在全世界60多個發展國家中開展工作。安徽項目經理汪庭餘1996年加入該組織，最初開展的是孤兒照顧項目。
最擔心“自己能活多長”
2004年3-4月間，救助兒童會在阜陽市組織了28名13-16歲的兒童(都是受艾滋病影響，失去父母一方或雙親的)參與了“小記者”活動。活動的核心是鼓勵兒童表達他們對自己和其他兒童對生活的憂慮及需求。研究中發現，這些孩子們最關心的問題是艾滋病能不能治好。他們認爲，艾滋病是種怪病，花了很多錢也治不好，而且會死很多人。一個男孩說，他最擔心的事情是“自己能活多長，因爲俺那莊許多人不到三四十歲就死了”。
最希望“家人身體健康”
在“最關心的問題”的排序中，孩子們對家人健康的關注遠遠超過了對學習、未來等問題。一個女孩說：“我希望爸爸的病好起來，一家人能健健康康平平安安。”
由於艾滋病的困擾、家庭經濟負擔的日益加重，父母們的焦慮和煩躁深深地影響着孩子的身心健康。一位13歲的男孩(他的父母都患有艾滋病)曾寫下這樣的文字：“爸爸太不堅強了，他心情特別不好，跟媽媽吵架，想要拿農藥毒死自己……鄰莊的幾個孤兒不就是我們的鏡子嗎？我們要沒了你們，不是和他們一樣痛苦嗎？”
因歧視不願提及“艾滋病”
許多小記者在採訪其他同樣受艾滋病影響的兒童時，每每觸到受訪孩子的傷心事，看到對方流眼淚，他們也會哭。孩子們在交流之後更覺得艾滋病是一個“不好”的疾病、需要保密以防他人的歧視。有的小記者甚至不願意直接說出所訪兒童的家庭中有人患艾滋病，只說某某家有人得了“賣血的病”、“那種病”、“說出來被人看不起的病”。其中一個孩子寧可將“艾滋病”三個字寫在手掌心裏，也不願意親口說出這三個字。
心裏話想要說給老師聽
艾滋兒童會對誰訴說心裏話呢？調查發現，許多孩子首選的是老師。一個孩子說：“因爲老師能理解我。”另一個孩子說：“我的情況老師大部分都知道，我們已經互相瞭解，彼此溝通，所以我最想向她說心裏話。”
記者在一名小記者的採訪筆記中找到這樣一句話：“如果能夠讓我主宰這個世界，我一定要讓它比現在更好。”
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