兒童孤獨症已經被國家相關部門正式列爲精神殘疾,在中國3.4億兒童青少年中,有近五分之一的孩子正在遭受着心理煎熬,其中有10.4萬0歲-6歲精神殘疾兒童。而這些兒童之中,孤獨症兒童在各種精神殘疾致殘原因中位列第一。
一場特殊的畢業典禮
4月28日,北京星星雨教育研究所,記者看到了一場別開生面的畢業典禮。
在臺上,一個年輕的媽媽托起一幅畫,面對臺下的孩子和家長們,娓娓道來這幅畫的創作緣由,“這是我們班所有家長和孩子一起製作的畢業作品,畫面上6朵小花,代表我們班的6個孩子,不同的顏色代表他們不同的性格特點,紅色代表經常發脾氣的強強,綠色代表好動的小剛,藍色代表不說話的麗麗……”
家長們一一展示自己班級的畢業作品,臺上臺下的老師和其他家長不時給予熱烈的掌聲,很少的孩子關注着臺上家長的一舉一動,大部分孩子似乎都心不在焉,全然不理會發生的一切。
孩子們雙手支腮安坐於角落裏,面無表情、目光迷離,對於身外的刺激他們往往瞥過一眼後便不再理會,憂鬱在他們周圍的空氣中凝聚,這些純潔的天使似乎在一夜之間喪失了他們所有的靈動與生氣。
這不是孩子們的畢業典禮,而是家長們的畢業典禮。
畢業典禮頒發的結業證書不是頒給孩子們,而是頒給家長們的,因爲在這所學校,真正的學生是孩子家長而不是孩子。這是一羣特殊的孩子,這是一羣特殊的家長,他們都與相同的疾病有聯繫,那就是“孤獨症”,他們來星星雨的共同目的,就是通過掌握技巧、訓練孩子、提高這些孩子的社會適應能力,使他們以後能夠順利進入社會,適應社會生活。
落寞兒童陷落“失樂園”
4月22日,中國孤獨症論壇在北京召開,“爲孩子找回自己的世界”成爲衆多教育機構和專家學者關注的理由,在中國,兒童孤獨症已經被國家相關部門正式列爲精神殘疾。據論壇上透露的數字,僅僅患有孤獨症的兒童就達到100多萬,未被發現和有孤獨症傾向的兒童人數則更多。
英國詩人彌爾頓在其長詩《失樂園》描述了亞當和夏娃遭撒旦誘惑被逐出伊甸園的故事,100多萬孩子也像被撒旦攫去了兒童應有的天真和靈性,在落寞自閉中失去了快樂。
孤獨症迅速蔓延
據專家介紹,自閉症是一種先天性的疾病,也稱兒童孤獨症,由於胎兒發育早期大腦發生病變,致使其聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺和本體感覺發育存在障礙,隨着年齡的增加越來越嚴重,從而影響語言發育,進而影響到思維理解能力以及智商的發育,導致患兒智力水平發育落後。
重度自閉症患者完全生活在自己的世界裏,對外界視若無睹,聽若未聞,難以與人溝通,羣處、社交能力極差,情緒起伏不定,有些孩子還有自傷或傷人的行爲。
但醫學界對其發病原因尚未查明,也沒有相對科學、有效的治療方法,只能通過訓練療法來控制患者病情或促使患者病情逐漸好轉。
在現階段,如何提高孤獨症早期干預的效果,如何讓更多的人瞭解孤獨症、關注孤獨症、讓社會對孤獨症的發展能夠正確定位,不盲目發展,使政府能出臺一個明確的、符合實際的、經得起歷史檢驗的監管政策,是擺在業者面前值得思考和研究的課題。
事實上,不僅僅是孤獨症在困擾處於茁壯成長過程中的少年兒童。
北京大學精神衛生研究所研究員王玉鳳說,中國17歲以下的兒童青少年中,至少有3000萬人受到各種情緒障礙和行爲問題的困擾。中、小學生心理障礙患病率達到21.6%至32.0%,突出表現爲人際關係、情緒穩定性和學習適應方面的問題。
這個數量龐大的羣體包括三部分組成。首先是重度精神病症患者,比如精神分裂症、偏執性精神病等,這部分所佔比例很低;其次是精神障礙患者,這包括常見的多動症、兒童抑鬱症、兒童孤獨症、兒童焦慮症等;第三則是一部分精神疾病高危人羣,所謂高危人羣是沒有達到精神障礙的診斷標準,但是已經開始具有其中的一些症狀表現,如果任其發展則會轉變爲病症。
北京大學精神衛生研究所從1984年以來,對北京市某些城區的小學生作過四次兒童行爲問題患病率調查,1984年爲8.3%,1993年爲10.9%,1998年爲13.4%,2001年則增長到18.2%。儘管這四次調查在選擇區域時前後有所變化,但它所反映的增長態勢無疑是嚴峻的。
這意味着,如果以以上比率推算,在中國3.4億兒童青少年中,有近1/5的孩子正在遭受着心理煎熬,這聽起來令人沮喪。
讓人憂慮的是,諸如多動症、焦慮症、憂鬱症等心理疾病所瞄準的“侵犯對象”越來越低齡,在前不久公佈的由衛生部、中國殘聯、公安部、國家統計局等單位所做的“全國0歲-6歲殘疾兒童抽樣調查”中,我國目前約有10.4萬0歲-6歲精神殘疾兒童,而這些兒童之中,孤獨症兒童在各種精神殘疾致殘原因中位列第一。
“來到世間便開始遭受苦難”在這些孩子身上一語成讖。
“孤獨“的孤獨症
孤獨症的病因目前仍沒有找到,所以也就難談對此症的預防,目前關鍵問題是及早發現孤獨症患者,從而能給予他們及時的治療。
專家介紹,治療孤獨症的最佳時機在6歲以前,12歲以前也能起到一定的治療效果,12歲以上再治療就非常困難了,也就是說越早治療越好。但現狀是,絕大多數家長對孤獨症一無所知,認爲孩子大了自然就好了,延誤了治療;更多的則始終不知孩子患了何病,可以肯定地說,在弱智學校中有不少孩子其實是孤獨症患者。
然而不僅絕大多數家長對此一無所知,就是醫療衛生部門,多數衛生從業人員對此也毫不知曉,甚至很多兒科專家對此也知之甚少就是在全國衛生部門下屬的醫院也極少設置有專門治療和診斷此症的機構,孤獨症很難在醫院被診斷出來。
目前全國治療孤獨症的專業人員只有一兩千人,這與孤獨症兒童約有100萬左右這一數字極其不成比例,而高水平的專家更是十分匱乏,多數孤獨症患者的治療因此被耽誤了。
因爲被忽視和缺乏相應的診斷措施和機構,孤獨症陷入一種“孤獨”狀態。
即使少數人站出來呼籲社會重視這樣的病症,孤獨症依然缺乏對應體系。目前不論是師範類還是醫學類大中專院校,都還沒有關於孤獨症問題的專門教學。
最早涉入孤獨症領域的北京星星雨教育研究所所長田惠平說,英文版的有關孤獨症的書籍和材料已很多,而中文版的材料則非常少。國外已有關於孤獨症的博士後學習,而我們卻沒有這方面的初級教學,也就是沒有培養這方面人才的機制。
NGO艱難“填空”
由於政府還沒有對這一領域進行充分投入,關於孤獨症的救治工作目前大部分由民間機構來承擔。
1993年,田惠平在北京創辦了星星雨教育研究所,目前已有3000名孤獨症兒童在星星雨接受了培訓。在這裏,每年都有兩百多名孤獨症兒童在家長的陪同下接受一種專門針對孤獨症的訓練方法——ABA行爲分析訓練法。對孤獨症孩子的父母們來說,星星雨承載的是他們的夢想和希望。
2001年11月,南寧市殘疾兒童康復中心培智學校校長吳翠英在世界宣明會的支持下,辦起了廣西第一家孤獨症訓練機構,開始訓練和教育孤獨症兒童。至今已接收了240多個孤獨症兒童,通過訓練和治療,目前已有130多個孩子進了幼兒園和小學讀書。
然而並不是所有的機構都運作順利。由於孤獨症兒童治療的最大成本在人工上,因此每個機構都必須聘請大量的專職專業工作人員,機構成本高昂,一些機構就積極爭取境外機構的資助,一些機構則在難以維持的情況下不得不改變公益性質,改爲半公益或者營利性質,大多數機構則在公益道路上掙扎前進。
一位孤獨症兒童教育機構的工作人員講了這樣一個故事。2000年,彭女士與14個患兒家庭一起成立了柳州市孤獨症家庭活動小組,自己組織活動,並得到了一個境外基金會的資金支持,“最多的時候,參加小組的有67個家庭。”但11個月的資金援助結束後,一些下崗失業人員的家庭無法支付房屋租金和教師的工資,而自動退出。剩餘的7個家庭艱難運作了幾個月,虧了7000多元后也散了。
爲孩子找回自己的世界
北京市殘聯原副主席賈志民告訴記者,現在孤獨症患者已經被列入殘疾人序列,國家相應機構很快就會承擔起相應使命,積極保障這個羣體的權益。
中殘聯康復部的工作人員透露,孤獨症兒童問題已引起他們的重視,如何對這些兒童有效地進行治療已寫入中殘聯“十一五”規劃草案。中殘聯將首先在全國建立一批孤獨症兒童康復試點機構,待試點成熟後,將在全國範圍內推開,各地都將建立起有關機構。
慣於孤獨症的諸多“無可奈何”也許會在各方努力下得到解決,孩子們也能重拾天真和快樂,跳出撒旦的魔手,綻開孩子應有的純真笑顏。
|