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5月30日上午,大港區第七小學三年一班的課堂上。一個漂亮的小姑娘睜大眼睛盯着黑板,快速地記着筆記,並隨着老師的講解無聲地作答。下課鈴聲響起,她快步跑去追着老師問問題,直到把疑問都搞清楚才罷休。
在接受採訪時,她也是快步跑進接待室的。腫大的左腳踝,是七年病痛折磨留在她心上的一道傷疤。她叫薛佳潔,是班裏的中隊長、學校的大隊委員、校鼓號隊的副隊長、每週升旗儀式的主持人。薛佳潔是學校裏知名的“小忙人”,校園裏總能看到她跑來跑去的身影。後來聽薛爸爸說,薛佳潔愛跑是因爲跑起來就看不出腳跛了。
有着陽光般笑靨的薛佳潔至今已做過20次手術,以致身體對麻醉藥都產生了抗體。在與病魔抗爭的日子裏,這個今年才10歲的小女孩竟連續三年保持全年級學習成績第一。因爲品學兼優、表現突出,薛佳潔昨天獲得了代表全市少年兒童最高榮譽的第十九屆“津門童星”稱號。
“孩子很好強,這個病是她唯一的負擔。”薛爸爸說的“這個病”直到現在都是個謎,查不出病因,沒有特效藥,從一小塊紅斑到大面積潰爛,小佳潔腿部和臀部成了病毒滋生的溫牀,潰爛嚴重時甚至能看到骨頭。
從3歲開始,一家人就帶着小佳潔四處求醫,先後到過天津、北京、南京、石家莊的15家醫院,但始終查不出病因,醫生們嘗試着讓小佳潔服用治療癌症的藥、治療糖尿病的藥,甚至治療麻風病的藥……
經過了20次大手術之後,直到去年,小佳潔的病情才得以穩定,而此時小姑娘的左腿踝關節、表皮、血管大面積壞死、堵塞,肌肉、韌帶等組織也已腐爛,骨頭受損變得僵直,腳趾也失去了知覺,腳掌與小腿始終呈90度,走起路來就像安裝了假肢。
“和薛佳潔聊天最好別談得病的事。”這是薛爸爸在記者採訪之前特別囑咐的。於是,記者和小佳潔聊同學、聊愛好、聊喜歡的電視節目、聊印象最深的事情,一個10歲女孩的心扉漸漸打開。
喜歡吃媽媽做的魚香肉絲,但只吃肉絲和菜湯,喜歡看的電視節目是《非常6+1》《實話實說》,最喜歡的地方是學校,最不喜歡放假,認爲爸爸是最偉大的人。
話匣子一打開,薛佳潔就放鬆了很多,有說有笑地講起了讓她難忘的一件事,偏偏是記者一直沒敢說起的病情。
“傷口爛的地方有好多腐肉和膿,疼極了,可越是疼越需要清理,護士把藥棉塞到傷口的洞洞裏,再拉出藥棉帶出膿血,反覆這麼做。可疼呢,但我硬是咬着牙忍着沒哭,不過後來看到媽媽哭了我就沒能忍住。”這些辛酸的鏡頭,是父母最不願意提及的,薛爸爸說:“在那種場景下,孩子越堅強我們就越心碎。”
學習上,薛佳潔從沒讓父母操心過,哪怕在住院手術期間她也一直堅持自學,並連續三年期末考試成績排名年級第一。聽薛媽媽說,3次手術耽誤了幾十天的課,但小佳潔只用十幾天就能完全補上。“如果我落下課,考試成績退步就會麻煩老師給我特別輔導,我就沒有和同學們在一起玩的時間了,所以我必須考第一,才能想玩多久就玩多久。”小佳潔這樣說道。
去年7月,小佳潔的病情基本穩定了,專家建議每年做一次腳踝部位的整形手術,不斷添加肌腱組織和韌帶,增強腳踝靈活性。在市一中心醫院燒傷整形科,小佳潔第20次被推入手術室。八個小時後出來時,小佳潔的兩條腿已經如美人魚一般“合二爲一”了。
由於小佳潔的左腿大動脈已經壞死,腳踝和腳趾沒了血液供應,必須借用右腿的血管,這樣兩條腿就需要緊緊固定,不能移動。由於手術後血管不暢通,開空調不利於血液循環,病房內的室溫達到了40℃。小佳潔的腰部和臀部被汗水漚破流出了血水,但她仍咬牙挺住,頑強地和病魔做了兩個月的鬥爭。
在這兩個月中,她一直沒有忘記學習,一旦身體稍稍好轉,就要求醫生讓她半躺在牀上,堅持做暑假作業。
開學了,由於不能出院,小佳潔開始自學,語文不懂的問媽媽,數學不會的問護士阿姨,英語就靠磁帶幫忙。連每天換藥的時候,她也不忘拉住護士阿姨幫她解答難題。每天半躺在牀上學四五個小時,課程一點都沒落下。治療中的薛佳潔還不忘策劃校內活動,她用廢舊物品做了頂時尚的帽子,並號召全校同學自己動手設計環保時裝;得知校內有貧困生家庭困難,就組織同學設立“愛心基金”,賣廢品換錢,一年下來攢了一千多元,幫助了三個貧困生。
薛佳潔是個善良的孩子,她說:“做對社會有益的事,也就對自己有益”。薛爸爸說薛佳潔從小就在醫生護士和病友的圈子裏長大,說的也都是“大人的話”,考慮的事情也自然比同齡孩子成熟些。
雖然薛媽媽不止一次提醒小佳潔,有些乞丐可能是騙子,但她仍固執地認爲“他們一定是特別貧困纔會乞討,一定比咱家還困難。”在與病魔抗爭的7年裏,小佳潔在受到衆人關愛的同時,也隨處留心把愛帶給其他需要幫助的人。
前不久去市一中心醫院複查,薛佳潔遇到了正在住院治療的巨瘤女孩王磊,小佳潔主動走上前去和王磊聊天,問她手術進展情況,也講自己的病情。薛佳潔說:“王磊是個樂觀的姐姐,她會好起來的,我們都會好起來的。”
父母:忘掉過去呵護愛女
“閨女的腿差點兒就保不住了”薛爸爸一說起女兒的病就眼圈泛紅。
2001年到北京會診時,專家提出給小佳潔截肢,但剛剛5歲的女兒打定主意不截肢。小佳潔一個勁兒哀求父親:“我不能沒有腿,我不怕換藥,不怕做手術,再疼我也能忍,只要不截我的腿,多苦我都能不哭。我想上學,想和別的小朋友一樣做遊戲……”
就這樣,父母又帶着佳潔轉到了北京304醫院,也許是佳潔對美好生命的渴望、對學習的渴望感動了上天,經過一段時間的治療,她的病情得到了控制並有所好轉,終於保住了小腿,接下來的整形手術也挺順利。如今,薛爸爸就盼着女兒身體健康,今後能過上安生日子。
給女兒看病背上了二十多萬元外債,薛媽媽又因照顧患病的女兒無法上班,生活的重擔全由薛爸爸一人負擔。但薛家夫妻倆都表示,要通過自己的勞動慢慢還債。薛媽媽是個爽快人,講話不拐彎抹角:“從孩子生病到現在,我們接受過太多的幫助,如果沒有親戚、朋友、老師以及很多叫不上名字的好心人的幫助,我們也不能堅持到今天。可是,欠人情的日子不好過,收人家錢也不踏實,只要一家三口都健康,債會慢慢還上的。”
10歲的薛佳潔在同齡孩子中顯得格外懂事:“謝謝所有幫助過我的人,我現在長大了,身體也好很多了,可以自己處理很多事情,也請大家給我獨立處事的機會,如果我需要幫助會告訴你們。”
薛爸爸告訴記者:“說實話,我最怕你們採訪提起以前那段望不到邊的苦日子,怕你們問孩子生病時的感受,怕別人看了你們的報道以爲薛佳潔病情又反覆了,我們現在只想讓過去的不愉快消失在記憶裏,生怕別人提起。今年是她生病後最快樂的一年,整形手術恢復得不錯,還代表學校出去參加活動。她就喜歡上學,因爲孩子整個童年幾乎都是和父母醫生護士一起度過的,她太渴望和小朋友們在一起了。”
薛爸爸說,六一兒童節時一定要帶小佳潔去天津樂園玩,兩年前第一次路過樂園的時候,她曾站在門口向裏面張望了很久。當時她走路都很費勁,薛爸爸告訴她“等病好了,帶你痛痛快快地玩”,這個承諾或許小佳潔已經忘了,但父親卻想讓女兒在自己的節日裏得到一個驚喜。
學校:自強女孩感動師生
“其實剛入學時的小佳潔是很孤僻的。”
大港七小張秀茹老師告訴記者,“她沒上過幼兒園,經歷的痛苦又太多,與小朋友們相處時顯得很拘謹。”當老師們瞭解到這些情況後,便試着讓她參加更多的活動。如今,與老師和同學們相處,小佳潔早就“收放自如”了。
在一次美術課上,小佳潔交上了一個奇特的作品,是一頂利用廢紙製作的帽子。同學們很受啓發,在班裏組織了一次環保時裝表演,學校以他們班的活動爲樣板,組織舉辦了第一屆校園環保時裝週。大港區教育局領導對此事很重視,並推薦到了市環保局。今年年初市環保局負責人來學校審覈“綠色學校”的時候,對環保時裝週的創意給了很高的評價。
劉汝娥是薛佳潔的班主任,對自己的學生她自始至終都讚不絕口:“薛佳潔特別能幹,非常堅強,心地也非常善良,班裏誰不來,她也不能不來。”
早晨在校門口執勤、帶領同學上早自習、在晨會上演講、主持活動……現在的她已經是班裏名副其實的“領袖”了。有一天,音樂老師因故沒來上課,劉汝娥老師不知道,過去半節課的時間才發現,趕忙往班裏跑,卻發現小佳潔正帶着全班同學們默寫生字,課堂秩序井井有條。
即便在住院期間,小佳潔也時刻掛念着學校、班級。她幾乎每週都要和輔導員老師通一次話:“班上的同學好嗎?又開展了什麼活動?班級五星評比得了幾顆星……”,她的心一直都在班裏、都在學校。
學校組織同學們不定期到敬老院和社區服務,“一說去幫助別人,她就非常高興,積極響應”,幫老人洗衣服、梳頭,做力所能及的事。
在一次募捐活動中,她竟呼哧呼哧地提來了一大兜衣服,還低聲地告訴老師:“這裏面有好多衣服我還沒穿過呢!”天真的表情逗得劉老師捧腹大笑。
走進三年一班採訪薛佳潔,同學們爭先恐後地跑過來,講述自己身邊的這位小“楷模”。“樂於助人、熱心幫助同學”、“學習好,大夥兒有困難都找她”……孩子們將所有知道的讚美之詞全用在了小佳潔的身上。
醫院:手術成功不會再惡化
昨天上午,曾爲薛佳潔做整形手術的第一中心醫院燒傷整形科的劉寧醫生接受了記者的採訪。
劉醫生說:“薛佳潔這個小姑娘的手術很成功。剛接收這個孩子時,醫院對她做了全面的檢查。由於傷口曾重度感染,導致腳踝部潰爛,雖然經過多方治療病情得到控制,但她的左腳卻留下了斑痕攣縮畸形的後遺症,以至左腳都不能着地。針對這種情況,醫生決定爲她做‘吻合血管肩胛皮瓣遊離移植術’。““這個手術首先要將她肩胛周圍一部分的皮膚和皮下脂肪移植到左腿。”由於左腿的大動脈已經壞死,腳踝和腳趾部分血液供應不充足,所以必須用石膏繃帶將她的雙腿綁在一起,借用右腿的血管爲移植過來的皮膚和皮下脂肪供血,使其能夠在新位置上繼續生長。在術後的4個星期中,小佳潔的左右腿就始終並在一起,這其中的痛苦是許多成年人都無法忍受的。
“病情應該不會再惡化了,如果以後小佳潔還要手術,也只是針對未能隨着骨骼同步生長的疤痕進行局部調整。”
記者:愛美女孩堅強自信
小佳潔很愛美,頭頂上梳着她自己盤的髮髻,格外利落規整。
聽薛爸爸說,以前,小佳潔只有一條裙子,由於腿上佈滿疤痕,她只有在家時纔會穿。每次穿上裙子,小佳潔總是在穿衣鏡前轉來轉去,照好久才捨得脫下。
在短暫的童年裏,小佳潔經歷了太多的磨難。如今,她的病情正在慢慢恢復,而真正停止治療要到18歲身體不再發育爲止。當人們關切地詢問她的病情時,她總笑着告訴大家:“我很好,越是困難,越要堅持住,堅持把病徹底治好,努力學習,長大後做一名出色的醫生。”
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