湖南一個患『美人魚綜合征』的男嬰,雖經醫院不遺餘力地救治,但仍夭折——『人魚寶寶』在關愛中作別。
美國『美人魚』
分腿前的塞隆
分腿後的塞隆
他曾是世界上第三個患『美人魚綜合征』並幸存下來的嬰兒;他在這個世界停留了38天,歷經兩次手術;他父母並不在身邊,在醫院護士阿姨的精心照顧下維持生命;他性別、名字剛剛確定。12月17日晚,他最終告別了這個世界。
事件過程
罕見『人魚兒』誕生
11月9日,在湖南誕生了一個極為罕見的『人魚寶寶』——雙腿從臀部到腳尖『天衣無縫』地粘連在一起。
經湖南省兒童醫院專家確診,其患的是世上極其罕見的『美人魚綜合征』。在國內尚屬首例,治療上還沒有可行的經驗可以借鑒。
據重癥監護科主任胥志躍介紹,『人魚寶寶』被送往重癥監護病房時,讓在場的醫護人員感到驚訝,童話中的美人魚在現實生活中見到了,『兩條小腿連在一起,腹部以下血肉粘連,直至腳尖。在腳尖處,10個小腳趾頭分離開來,大小腳趾排列完全錯位,整個下身就像傳說中的美人魚倒置的「V」形魚尾鰭。』
因畸形被父母拋棄
一個嬰兒的到來本應該給父母帶來莫大的幸福,但他下半部分的『魚體』,讓其父母收獲的是痛苦。
11月12日晚上8時許,湖南省兒童醫院門診大廳的樓梯口傳來一陣陣清脆的嬰兒啼哭聲,驚動了醫院的保安。這陣陣撕心裂肺的啼哭聲,來自不幸的『人魚寶寶』。當時他被厚厚的毯子包裹得嚴嚴實實,在其旁邊還有一桶奶粉和奶瓶。此外,保安還發現了一封信,信中的內容為:『2006年11月9日13:06(出生),請好心人救救他!』
『孩子放在樓梯口,所以醫院的監視儀沒能監視到孩子父母的身影。』醫院工作人員說。醫院保安立即向醫院做了匯報,醫生一看孩子,發現他患有全球都非常罕見的『美人魚綜合征』。由於沒有肛門,小家伙肚子脹得很大。
醫院傾盡全力救治
有關資料顯示,這種病癥極其罕見,出生嬰兒患上『美人魚綜合征』的概率只有七萬分之一,而且一般都活不過數小時。得了『美人魚綜合征』,如果不及時接受相關的手術治療,那將是致命的。
湖南省兒童醫院組成了專家攻關小組,進行會診,准備根據患兒情況進行救治。
『小家伙剛來時沒肛門,根本不能進食,小便也無法排除,隨時都有生命危險,』當時參與搶救的該院醫生李碧香介紹,『醫院根據他的身體狀況,果斷采取腹膜透析方法,將他從死亡線上拉了回來。』
為了幫助小患者恢復消化功能,醫院對其進行腸道高位造?手術。術後,他能正常吃奶,胃腸功能基本恢復正常,順利度過入院後的第二關。
『第三道關就是要把他的雙腿下肢進行分離。』胥志躍介紹。
鑒於小患者生命體征暫時不很穩定,專家們認為,分離條件很不成熟。如果腹膜透析或血液透析能保證腎功能情況正常,在能保證生命體征平穩的情況下,他們將先從雙下肢皮瓣開始,進行擴張皮瓣手術。
『即使分腿手術順利,也不意味著患者從此就能過上正常人的生活,』11月29日,來自古巴、塞爾維亞等17個國家的中外專家聯合會診會上,贊比亞的桑地亞先生等國外醫學專家認為,『接下來,要進行腎髒等器官移植手術,而這些手術的風險無法估計。』
畸形原因是環境污染
湖南省兒童醫院兒研所遺傳室對『人魚寶寶』作了細胞遺傳學染色體檢查,確定了他百分之百是男孩子。經醫院B超檢查,發現『人魚寶寶』體內腹部雙側都有睾丸依附,在合攏的胯部有約0.5厘米長的『小雞雞』,可以初步確定為男性。
遺傳室還對他進行了細胞遺傳學染色體檢查,也證明他是男性。
葉志純還介紹,根據檢查結果,初步可以斷定主要是環境污染等外界因素,在胚胎發育時引起易感基因變異或某些不開放基因突然開放,導致其多發性畸形。
醫院為『人魚兒』征名
11月27日,搜狐等網站聯合湖南省兒童醫院啟動為『人魚寶寶』征名活動,希望通過這種方式,為他祈福。兩天內,共有約4000多名關心寶寶的網友為他起名祝福。
搜狐最受追捧的名字是網友centerchen起的:唐幸鵬。來由如下:
一、姓唐。他是世界上第三個患『美人魚綜合征』的嬰兒,但他是中國國籍,故取姓為唐,蓋『盛唐』足可代表華夏悠久的歷史。
二、名字中間的『幸』字。雖然『人魚寶寶』出生不幸,但他是世界上第三個患『美人魚綜合征』並幸存下來的嬰兒,因此也是不幸中的大幸。
三、名字中間的『鵬』字。《莊子·逍遙游》:『北冥有魚,其名為鯤;鯤之大,不知其幾千裡也。化而為鳥,其名為鵬;鵬之背,不知其幾千裡也。怒而飛,其翼若垂天之雲。』冥:溟,即海。這個字也隱點『人魚寶寶』的出生來歷,更是祝福『人魚寶寶』終究能夠化而為鵬,翼擊萬裡。
一個在日留學生與『人魚寶寶』同一天生日,他表示想捐錢來表達一個擁有相同生日的人對嬰兒的關心。
建博客公布治療情況
湖南省兒童醫院為『人魚寶寶』建立了一個名叫『和你在一起』的網絡博客。每日,『人魚寶寶』的主治醫生和護士都會通過博客向網友公布最新的治療情況。
12月5日,重癥監護室主治醫師盧秀蘭寫道:『今天有點累,守著人魚寶寶做了一天的血液淨化,到現在還在加班看著他,不過寶寶今天不停地睜開眼睛看看我們。他有好幾天沒有用眼神和我們交流了……』
眾多網友點擊該博客表示了對『人魚寶寶』的關心。
『人魚寶寶』最終夭折
12月17日,從湖南省兒童醫院院辦傳出消息,『人魚寶寶』因病情惡化,醫院已采用血液透析代替之前的腹膜透析為其進行治療。李碧香告訴記者,『人魚寶寶』能活到現在已是一個奇跡。
當日晚,雖然醫生搶救1個小時,但『人魚寶寶』仍然因心衰、多器官功能衰竭,而告別了這個他還沒來得及看清楚的世界,也沒來得及享受上萬讀者和網民給他取的名字,天堂裡多了一條美麗的『小人魚』。
觀點交鋒
盡管醫護人員創造了一個又一個醫療奇跡,付出了數萬元資金的代價,但男嬰仍然死去。如此不遺餘力地救治,是否得不償失?『人魚寶寶』自進院那天起,便引起社會各界的廣泛關注,各種議論之聲也紛至沓來。
爭論一:『人魚寶寶』是否該救
『人魚寶寶』經多家媒體報道後,網民們大都對這個可憐的小生命深表同情與關心。看過插滿針管的『人魚兒』的照片,網友的第一反應就是:『真的好可憐!』一些關心他的網友不停地在問:『他能治好嗎?』許多網友表示擔心:『手術難度一定很大。』『他以後的生活該怎麼辦?』但也有人抱著希望:『現代醫學這麼發達,應該會有辦法吧。』大家都希望『人魚兒』的手術成功,盡快好起來。『祝福』成為許多人發言的主題詞。
與此同時,許多網友也發出了不同的聲音。網友CANDY說,『大家有沒想過,孩子存活的可能性那麼小,做了分腿手術也不能正常生活,這樣會不會徒增他的痛苦?』一網友也認為,對諸如此類的重病纏身的殘疾嬰兒,與其讓他們痛苦地活著不如讓他們安樂地死去。
對此,該院重癥監護室主治醫師盧秀蘭在博客中寫道:『或許,在許多人看來,醫院一開始就不該救這個寶寶,可是,醫務工作者的天職就是救死扶傷……在生命和疾病面前,我們沒有理由,或者說是沒有資格來選擇救誰或者是不救誰。』
湖南省兒童醫院院長祝益民認為,敬畏生命,關注生命,是人類的基本准則。生命沒有貴賤,不分貧富,既然來到世上,就擁有一席之地,具有生存權。對於小患者,只要有百分之一的希望,他們就要盡百分之百的努力。他認為,和諧社會,以人為本。他多活一天,就能多感受一天人間溫暖。
長沙理工大學社會學專家成松柳教授就此表示:我們誰也沒有權利說,放棄孩子。雖然一個嬰兒不能對自己的生命作出判斷,但社會其他人也不能對其生死作判斷。在整個過程中,搶救是最好的關懷。中國自古以來有『救人一命,勝造七級浮屠』、『人命至重,貴於千金』之說,救人性命,即使是病入膏肓的性命,也是大夫的天職,更是人性。因此,安靜地讓其離開是我們不能接受的。
爭論二:醫院是否得不償失
在一些人盛贊醫護人員的同時,也有人對醫院的這種舉動表示質疑。
長沙市一些市民認為,在目前醫療資源並不寬裕的情況下,醫院應該將主要精力放在大眾醫療上,以緩解看病難、看病貴的局面,不要對這個生死未卜的小孩傾注這麼多的心血。
祝益民認為,這例幸存下來的全球首例『美人魚』男嬰,與美國和秘魯幸存的兩例女性病例比較,病情更嚴重,畸形更復雜,並發癥更多。多生存一天,就多創造一個奇跡;多解決一個問題,就多了一個突破。
湖南省衛生廳負責人劉君武認為,醫院花這麼多錢,救治一個沒有多大生存希望的嬰兒,如果單從經濟效益上講,這是得不償失的事。但是,治病救人是醫院的天職。作為一級醫療機構,如果見死不救,必將受到社會輿論的譴責。
劉君武認為,『美人魚』男嬰在國際上尚屬首例,治療上還沒有可行的經驗借鑒,救治全球首例『美人魚綜合征』男嬰,其意義不是能夠用金錢來衡量的。如果成功救治了這個患者,對人類的醫學發展也有很大的貢獻。
中南大學倫理學研究所所長李建華教授說:『這是一場善與善之間的爭論,是會糾纏不清的。但作為一個生命來說,是應該搶救的,不應該放棄。如果搶救他具有醫學上的價值,更應該加以搶救。』
預防措施
三級乾預可預防出生缺陷
畸形的發生,環境因素與遺傳因素的相互作用是非常明顯的。
湖南省兒童醫院院長祝益民介紹,環境因素,主要指育齡婦女在孕前、孕期受環境污染的影響而造成的出生缺陷。其中包括物理因素(如噪聲、射線、電腦、電波等污染)、化學因素(鉛、汞、鎘等重金屬和各類石油化工毒物、農藥污染,對胎兒有致畸危險的藥物如抗生素的不當使用等)、家庭環境因素(吸煙與酗酒、家庭裝修所致污染、衛生習慣差或飲食結構不合理等),造成自然流產、死胎以及多種缺陷。
祝益民稱,婚前檢查、孕前諮詢等能大大減少胎兒發育畸形的可能性。實施出生缺陷乾預工程,建立多部門參與的出生缺陷三級乾預體系是很必要的。應該以可以預防的嚴重、高發的先天性疾病為主攻目標,建立以一級乾預(婚前檢查與孕前保健)為主體,二級乾預(孕期檢查和保健)為重點,三級乾預(新生兒疾病篩查與治療)為補充的三級乾預體系。
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