現在我想說我們是生命的寵兒
近日,《每日新報》記者與芬芳生活再次相約在QQ上進行了一番對話,更進一步瞭解到關於病友博客圈及其相關的一些情況。
小圈子變成大家庭
記者:家人有沒有反對你上網?
芬芳生活:他們很高興我能幹自己喜歡乾的事情,不過他們都不會上網,也不知道我在博客裏寫什麼,我不想和他們說,因爲病人的心情和家人的心情是不一樣的,我一般都控制好時間,有的時候稍微長了,他們就說我了。我們家上網時間是每個月66個小時,所以也不能多上。
記者:爲什麼想建立病友博客圈?
芬芳生活:我覺得和我有一樣心情的病友很多,他們一定也會上網找自己的圈子,但我找了很多關鍵詞都沒找到,就想自己建一個吧。
記者:剛建立病友博客圈時,你是如何讓大家加入這個圈子的?
芬芳生活:開始就幾個人,後來我就根據博客裏的病友鏈接,動員別人加入,並且新浪也自動把我們的文章更新到圈裏,逐漸的人就多了。
記者:看到自己的病友博客圈有幾十人加入了,你當時是一種怎樣的心情?
芬芳生活:我覺得自己並不孤單了,通過這個圈子認識了很多新朋友,大家都很興奮,我也覺得很有成就感。
記者:所有大家的博客文章你都看過嗎?
芬芳生活:幾乎都看過。
記者:那是不是要花很多時間?你的身體能受得了嗎?
芬芳生活:我只要在家養病,都會上網看看,因爲大家更新的速度不是很快,所以不會花費太多時間,也不會影響休息。
圈友自制“心手”徽標
記者:圈子裏的很多博客文章,都能看出病友們內心的矛盾和痛苦的掙扎,會不會影響你自己的心情?
芬芳生活:他們記錄的事情都是我所經歷的,都是很真實的生活,從病情到用藥治療、護理,到家庭生活,到養病,所有身體上和思想上的變化。其實自己也和他們一樣遇到過同樣的困惑,可我通過自己的努力調整過來了,就把自己調整的過程和想法告訴他們。這樣他們看見了大家的鼓勵,就會很開心,很感動。
記者:博客圈的徽標是你設計的嗎?
芬芳生活:不是,圈徽是圈子裏的病友杯水姐姐給設計的。
她加入這個病友圈後很感動,主動要給這個特殊的博客圈設計徽標,並在自己的博客上寫了設計過程,徽標是由“手”和“心”的圖案組成,代表着病友攜手並進,共渡難關和敞開心扉,心心相繫。
後來她覺得設計得不太好,還給我設計了幾個讓我選,我感動了好久。
記者:病友們對博客圈態度如何?
芬芳生活:我覺得大家都把博客圈當作自己的家,用心澆灌,用心打理,還幫我出主意,我覺得家人們很真誠。由於看病很少接觸外界,這種形式也算是一種與社會交流的補充吧。
記者:你們平時在網上交流的內容主要是哪方面的?
芬芳生活:我們這個特殊的羣體,每個人身體上都有着同樣的病患,心理上也有着同樣的感受,對生命有着積極樂觀的嚮往和追求,對人生有着同樣的思索。
記者:我看你的博客裏有一篇文章叫《子尤走了》說一位16歲的病友走了,在博客裏是不是怕看到這樣的文章?
芬芳生活:當時,我剛從醫院出院,就看到了這篇文章,真的很突然,很傷心,爲他流淚了,但他的樂觀精神到現在還鼓舞着我。
我覺得要是他現在還活着,一定還像當初一樣那麼積極樂觀,他是我們的榜樣,我現在也要延續他的精神,希望所有的癌症病人都要有這種精神。
其實,對我們來說面對死亡已經是很平常的事情了,大家現在更能深入地思考人生,只要我們努力過,就不會有遺憾。
我們沒有遺憾,親人們和博客圈裏的家人也就不會遺憾,大家會爲走了的人祝福的,他的精神會永遠溫暖着大家。但是,誰也不希望有任何一個人離開。夢想出書一年一本
記者:你怎麼想到要搞徵文活動?目前情況如何?
芬芳生活:我覺得病友圈裏的家人寫的文章都是真情流露,我都很感動,所以我原打算出一本小冊子,然後郵寄給各地醫院,再發給病友,一定會鼓舞人。可我沒錢出書,只能整理打印出來。
記者:即使是印成小冊子也需要費用,你如何解決?
芬芳生活:我這個消息發出後,一位阿姨給了我500元啓動資金。
記者:是想把印出的小冊子送給博客圈的病友們嗎?
芬芳生活:是的,希望給每個人都寄去一本,留作紀念。
記者:現在你收到多少文章了?
芬芳生活:十幾篇,我現在正在整理文章,還要徵詢他們的意見,有些寫得很好的,我再動員,我打算每年出一本。
記者:一本書準備收錄多少篇文章?
芬芳生活:50—60篇吧,主要寫些大家對生活的感悟和對癌症的認識。我是說小冊子,出書我沒這個經濟能力,其實出書是我做夢都想做的事,好壞無所謂,只要印出來,我就很高興了。
記者:你徵文截止到3月1日,計劃什麼時候把小冊子整理出來?
芬芳生活:我想找人潤色一下,然後再看看版面什麼的,編輯一下。時間我也不知道,因爲這是我喜歡做的事情,我不想給自己太大壓力。
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