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女孩母親用濕毛巾為她降溫
十多年來，患有無汗癥的14歲的曹湘玉，整日在黑暗中度過。昨天，北京兒童醫院做出診斷，曹湘玉的病目前無法治愈。
曹湘玉是河南省安陽市倫掌鄉西何墳村人。十多年的無汗癥使曹湘玉苦不堪言，她一見到刺眼的陽光或是在溫度較高的環境裡，甚至吃到稍微熱些的飯菜，就會全身發熱，疼痛難忍，只有用冷水衝洗頭部和身體後，癥狀纔會緩解，即使冬天也不例外。十多年來，曹湘玉一直住在不透光線的泥土屋中，除上學外，從不出屋。
隨著年齡的增長，曹湘玉發熱的間隔逐漸縮短，兒時只需幾個小時衝一次，現在半小時就要衝涼。『湘玉從小就怕熱，夏天要開兩個電扇纔能睡覺，冬天睡覺也不蓋被子。14年了，每晚都是枕著我胳膊睡，這樣我一感覺她體溫高了，就馬上取涼水給其擦洗身上來降溫。』媽媽劉小艷說，湘玉出生時很健康，自三歲那年得了一次中耳炎並引發了腦炎後就再沒出過汗，而且經常發燒，最嚴重時能達到40多度。
湘玉面部腫脹且布滿了紅疙瘩，劉小艷說，『這是因長期吃含激素的藥造成的，小時候的她可漂亮了，總喜歡穿新衣服，現在病成這樣，連鏡子都不照了。』
在陽光下呆了不足20分鍾，湘玉就坐不住了，隨著面部變得紅腫，身上摸起來也很燙手。『媽媽，太熱了，快幫我衝頭。』說著，湘玉搶過媽媽手中早已准備好的水壺，把水倒在手中往臉上和四肢上潑，媽媽則幫其用水衝洗背部，還沒擦完，湘玉就跑到一邊吐了起來，『從沒在太陽下呆過這麼久，孩子吃不消。』媽媽紅著眼圈說。
湘玉的父親曹天平下肢有病，屬三級殘疾，為給女兒治病，不僅賣了自家僅有的幾畝地，還向親戚借了20多萬元，到處尋醫問藥，但始終無果。
2006年10月，湘玉的病情嚴重後，曹天平跑遍了石家莊、鄭州、哈爾濱等十幾個地方的大醫院。今年5月22日，一家人來到北京的兒童醫院，接診大夫給湘玉做汗腺檢測後，他們回家等結果。昨天，曹湘玉一家人再次趕到北京拿診斷結果。
為湘玉診斷的任醫生介紹，湘玉屬於先天性外胚葉發育不良，身上沒有汗腺，是極為罕見的無汗癥，可能是媽媽在懷孕期間服用的藥物對胚胎產生了影響所致，因其體內熱量無法散發，所以只能通過衝涼的方式來對體表降溫，但只要日常生活中盡量避免日曬，就不會引發其他病變。任醫生表示，目前尚無方法可治愈此病，但可嘗試中醫療法。
知道診斷結果後，湘玉說，『我要發明出一種藥，吃了後什麼病都能治好。』
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