正常的女兒突然變成“自虐狂”,到底是什麼原因讓女兒變成這樣?這個困擾了月兒父母五六年的問題昨天(6日)下午有了答案,月兒被確診爲患有PKU,也就是苯丙酮尿症。
自從週一帶着月兒到醫院檢查之後,這幾天,月兒的父母總是忐忑不安。既希望能把女兒生病的原因查出來,又擔心月兒真的會患上記者所猜測的那種可怕的病。昨天下午,月兒的血液檢查結果出來了,血液中苯丙氨酸的含量竟然高達21.2mg/dl。看到這樣一個檢查結果後,婦兒保健中心的張茵頎副主任肯定地說,通過這個檢驗結果完全可以確定,月兒就是一名PKU兒童。正常兒童的血液中,苯丙氨酸的含量要低於2mg/dl,而月兒血液中苯丙氨酸已經達到21.2mg/dl,至少是正常兒童的11倍。
對於PKU兒童來說,發現越早越利於治療和控制,一般最好能在3歲之前發現。而月兒今年已經11歲,大腦的發育已經基本完成,這種病症對於大腦的損傷也已經基本形成,而且沒有任何方法能夠治癒。現在家長能做的就是馬上帶月兒到醫院接受正規的治療,通過靜脈血氨基酸分析、核磁共振等檢查,確認月兒到底屬於哪種PKU,隨後再通過藥物、食用特殊食品來改善目前的狀況。
張主任介紹,PKU的發病率在七千至一萬分之一,本市從上世紀80年代末開始,對新生兒的篩查中就包括檢查PKU,目前所知,從1992年至2006年10月之間,共查出52名PKU兒童。從2005年開始,天津市政府對本市PKU患兒進行救助,符合救助條件的患兒可以得到7萬元的資助。
在得到月兒的最後檢查結果後,記者第一時間電話通知了月兒父母。聽說女兒患有苯丙酮尿症,月兒的母親一頭霧水,雖然知道病症可怕,可是她聽不明白也弄不明白,這到底是什麼病。得知這種病不能吃米麪、不能吃肉時,月兒的母親顯得很無助,不停地念叨着:“什麼都不能吃,那可怎麼活啊!”
雖然確認了女兒的病症,但是月兒父母卻依然愁雲滿面。他們開始擔心接下來的問題,就是治療。PKU兒童患病後沒有特別有效的治療方法,但是可以肯定的是他們將從此“不食人間煙火”,正常人食用的大米、白麪、肉類等各種含有蛋白質的食品都不能吃,代替的是一些特殊的食物。當然這些特殊食品的價格不菲。現在,月兒一家4口只有月兒的父親在給別人打工,每個月大約有1000元的收入。而據瞭解,PKU兒童一個月用於食品的費用大約在1500元左右,也就是說,即使將每月賺來的錢都給女兒買食物,她也不一定能吃飽。月兒的媽媽說,她現在就希望能有好心人幫幫他們,幫幫女兒。
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