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命運待他是多麼的殘忍。他雖然四肢不缺少一條，卻沒有一條是正常完好的，他雙手雖然十指尚在，卻沒有一個手指可以靈活運動。彎腰和擡腿，吃飯和穿衣，這種對常人而言輕而易舉的動作，對他來講，卻非常吃力。他，洪志功，一個28歲的大學生，得了一種肌肉萎縮症，肌肉進行性地加重萎縮和無力，對於此病目前國內外尚無療效藥物，甚至不能控制疾病發展，最終容易導致全身癱瘓甚至死亡。對洪志功來說，活着的每一天，就是頑強地與命運鬥爭的每一天，“能夠活着，每天看一看這個世界，不也是件很好的事情嗎？”他常這樣 想着，對自己微笑着。他甚至還用了一年的時間把自己的經歷寫成了一部27萬字的自傳長篇小說，臺灣殘疾作家鄭豐喜自傳小說叫《汪洋中的一條船》，而洪志功給自己的小說取名爲《痛苦中的微笑》。
我不能像表哥那樣
痛苦始於12年前。1992年夏，15歲的洪志功是陵水中學初三學生，在距中考還有兩個月的時候，一天晚上，他忽然發現自己的兩腿粗細不同，左大腿竟然比右腿粗了四五釐米。這一發現令他恐慌，聯想到近期他騎單車從縣城返回長城鄉長坡管區的家時，會感到越來越吃力，甚至因爲右腿的猝然抽筋，會讓他連人帶車重重地摔在柏油路上，洪志功隱約感覺到一種不幸的命運正在降臨。難道自己真的會像表哥王和文一樣？洪志功暗想。
洪志功自小就目睹了表哥王和文的悲劇。王和文是個愛讀書的孩子，可家境十分貧苦，他渴望有一天能考中師，改變自己面朝黃土背朝天的命運。爲掙取讀書的費用，他寒暑假就到磚窯廠打小工。誰料就在他即將升初中時，一場來勢洶洶的高燒，“燒”去了他準備到縣一中讀書積攢下的學費，他只好拿着縣一中的錄取通知書，就讀於鄉里的長坡中學，但這也僅僅維持了兩年，因爲自那場高燒後，他得了一種怪病：就是全身原本健好的肌肉忽然就慢慢萎縮下去。慢慢地，他不能再跑再跳，不能勞動，就連最基本的行走，都十分艱難起來。迷信的鄉親們與家人認爲他是“食肉鬼”附了身，開始把他當廢物看待。
王和文起初還沒有放棄希望，他還在向別人借來初中的教材看。探知鄉里有人收購一種名叫海羅花的藥材，收購價格低廉到其他人都不願去摘那東西，但王和文每天除了讀書外，就拖着萎縮的四肢不停地採摘着。他還抱着希望，希望能掙些錢去治病，重返課堂，他想上中師啊！幾個月下來，他攢了十幾塊錢，攥着這充滿希望的十幾塊錢，他到了縣人民醫院，對一個村落裏的貧苦病難之人，縣醫院無疑就是他們康復的最高希望之所了，但是醫生的回答讓他徹底絕望了。“小夥子，我們醫院真的無法對你身上的病進行診治，你身上的肌肉萎縮正在嚴重惡化，如果你再得不到治療控制，那麼不久的日子你將會永遠站不起來了，因此你要快一點到醫術先進的大醫院去看看。”當王和文搖曳着骨條條的身軀一步一步蹣跚地移出縣醫院的大門，他的目光已經是一片死灰。他不再採摘那可賣錢的海羅花，他瘋了，每天，他手裏拿着書本在滿是海羅花的山野間，喃喃地說着：“我要考試，我要上中師。”
瘋了的王和文被家人用一條鐵鏈鎖在茅草棚裏，有時還能恢復神志，但肉軀仍在不斷萎消，在人們無情的鄙視和希望完全破滅下，年輕的表哥在半瘋半醒間苟活着。在一場颱風之後，洪志功和三弟去看錶哥，發現表哥的茅草屋被風雨掀翻了，他半身都陷在了泥水裏。一根橫樑砸在表哥的脖頸，表哥就這樣死了。這一幕情景讓人“痛苦到麻木”，可更讓洪志功感到刺骨寒意的是村人對錶哥死的議論，人們似乎都希望表哥死掉，表哥在衆人口中像廢物一樣的死了，不再連累別人。“他的死，無人憐憫，一個生命就這樣悲慘地去了，似乎沒有人痛惜他。難道有一天我的命運也會是這樣嗎？”洪志功對記者說，從那以後，他的內心開始變得孤僻，但從此，他也作好了以畸曲的身體搏擊命運的準備，洪志功說：“這股力量，也許在很久很久以前就開始隨着我的生命一起成長，一起強大。我暗下決心，決不讓自己如和文哥那樣，毫無掙扎的只是出於生命本能地活着。
相信自己一定會活有所用
雖然在15歲時就遭到這樣人生的大慟，但洪志功還是繼續他的學業，讀書成了洪志功惟一的希望。1997年，洪志功終於考上華南熱帶農業大學。
是父親洪亮陪着他到學校去的，父子一路無言。志功覺得自己是肌肉萎縮，但父親卻是精神萎縮，自洪志功病後，父親成天借酒澆愁，儘管家裏人一次次砸破他的酒瓶，甩掉他的酒碗，但是他依舊酗酒勝命。志功還是在理智中頑強地善待自己，而父親卻選擇在沉醉中麻醉自己。
洪志功帶着全家的希望上了大學後，他貧困的家就更沉重了，他的弟弟們都全不上學了，全家就只苦撐着他一個在讀書，他盼望着自己快一點大學畢業，渴望自己進入社會參加工作後，讓他剛輟學的小弟能重返校園，自己的病也有條件得到奇蹟的治療和康復。
洪志功上大學時，三弟洪志富在自家院子外的公路旁邊搭建了一間棚子，利用農閒時間搞起了單車和摩托車維修。說起三弟志富，志功不禁想起了他赴校時弟弟對他說的那些話：“哥，你到學校後就安心學習，別擔心家裏，家中目前雖然還窮得零光，但我現已基本掌握了摩托車修理，以後我摸索着利用農閒時間兼搞這一行，賺了錢就給你寄去。”
那時，三弟已經輟學在家幹活多年了，幾乎一切重活都落在他一人身上。三弟年僅12歲便開始用稚嫩聲音吆喝着套牛耕地了，洪志功含着熱淚寫下了感激三弟的文章“永遠的回憶”，“三弟啊！在我這苦難的人生路上，是三弟你用無怨無悔的付出默默地扶助着我一路同行。”
洪志功萬萬沒有想到“永遠的回憶”竟也成爲三弟的祭文。肌肉萎縮，這個可怕的惡魔，竟然也降臨三弟身上，而且三弟一發病就特別兇猛。或許三弟志富認爲自己失去勞動能力，就是失去存在的意義，在他上大學兩個月後，志富就自殺身亡了———他是用治芒果病蟲害的農藥結束自己的生命的。洪志功恨三弟爲什麼會這樣輕易放棄生命。自從病發至今，他也會想到死，但病情不斷惡化的痛苦總不能磨滅他心頭的那線希望，他還是覺得自己總會活有所用。
只願自己養活自己
1999年大學畢業後，洪志功等來的不是工作，而是一雙雙冷眼和處處排斥的目光。他肢殘無力的身軀，哪個單位都避之不及。就在那時，海南日報的一篇報道燃起了他的希望之火。他和另外兩位殘疾大學生就業難的事蹟被報道後，海口文華大酒店表示願意接受他。還有什麼比這件事更令人激動的呢？有了工作，就意味着這麼多年的苦撐總算有了好結果，就意味着他可以幫助慘破的家了，就意味着他可以到夢寐以求的省人民醫院看病……可是命運再一次給了他沉重的一擊：在上崗前的健康體檢中，他竟被檢查出有“大三陽”，因而無法拿到健康證。那天，從海口市防疫站走出來，暗沉沉的天空飄起了粗大的雨粒，粗大的雨粒劈頭蓋臉地衝刷着癡癡的他，傻傻的他。不知過了多久，他，終於緩緩地回過神來，慢慢地平靜了，一種更空更白的平靜，一種什麼都清楚的平靜。他迅速地做出一個決定。他在街邊聯繫了一間五平方米的小屋，便從海口回了趟家，他對家人和鄉鄰說在省城找到了工作，拿着自己的被褥和一套大學時同學送的理髮用具又回到了海口。他用毛筆在一張紙上寫下“理髮兩元”，並貼在一塊木板上放在了門外，“理髮二元”，從此，他洪志功要自己養活自己了，他再不願再去面對那些鄙視的眼睛，也不願可憐巴巴地等待人家給他什麼照顧。
從1999年到2001年春，洪志功的二元理髮店維持了兩年。這兩年他也在不斷地思索命運這個沉重的課題。開業第一天，他沒有等到一個顧客，倒是等來了一名向他討錢的斷了右臂的老人。他對老人說：“老人家，我也是一個落難的人，沒錢給你，就讓我給你理個髮吧。”洪志功看着這個老人，也在想着：有一天自己完全失去行動能力，是不是也會像這位老人一樣以討爲生。這個問題始終困擾着他，但他同時也在想着：“一個堅強而活的人他應該有希望，有創造，有一點活着的驕傲，有一份活着的充實。”這份信念支撐他，很努力過着每一天。理髮，對於他肌肉不斷萎縮的雙臂而言，其實是十分艱難的。他常常吃力的大汗淋漓。近半年的勞動，他搞理髮除了生活費外，還能積累下1500元。他思量了後，就將這筆微薄的本錢全部買了小說，在他的那個小店裏添上了小說出租。在此之後，他就將邊理髮邊租書賺來的錢幾乎全買了新書，幾個月下來，他的小書店還越搞越像模樣起來，但是他的理髮生意卻越來越冷落了。有一天，他一連理了8個顧客的頭，站了8個小時，當接過最後那張2元時，他摔倒在地上，疲累得幾乎昏迷了過去。在此之後，他不再苦撐着理髮了。
爭取好好地活着
志功大學畢業後到海口其實只是開了個2元理髮店，辛酸討生活，這個事實被媒體相繼報道後，他偏僻的老家村子裏的鄉親們也幾乎家喻戶曉了。對志功還一直保留着一線希望的病弱父親在得知兒子工作的現實後，終於深深地絕望了，他認爲兒子開理髮店不是正經工作，他用一包二元錢的老鼠藥結束了生命。
2001年春，當家人打電話告訴他父親自殺身亡噩耗時，他正準備吃午飯。放下話筒，他腦海裏僅僅空白了幾秒，又彷彿什麼事都沒發生般，平靜地坐下來繼續吃飯，他狠狠地嚼着，吞着，把肚子填飽後，他纔不緊不急地收拾好東西，關上了店門，然後他去將那已經長亂的頭髮理了一下，再回來洗了個澡，穿上了自己最好的一套衣服，穿上了那雙他來海口後買的，平常捨不得多穿的黑皮鞋，再將自己那頭有零星白絲的頭髮梳得有紋有路，感到自己夠樣了，他纔到銀行去全部取上了自己僅有的2500元積蓄，坐上了回家的汽車。
回家的路上，洪志功首先想到的是自己來海口混了2年多的日子，終於可以爲父親買上一個棺材，好好地在那個破家中，好好地在鄉親們的眼底下安葬自己的父親了。在潛意識裏，他還有個念頭：讓鄉親們看一看，他，洪志功其實也過得不比別人差。他父親和三弟對這個家對自己絕望地走了，而自己還要好好地爭取活着呢。
希望出版《痛苦中的微笑》
2003年12月初的一天，記者又來到了海口市文明東路橡膠一廠，洪志功的小租書攤就在一廠旁邊。那天是陰天，洪志功躺在一張椅牀上，他說身體很不舒服。他的身體經常會出現這樣那樣的毛病。“每天，我都是憋着一股氣在撐着，否則，命運就會像我的表哥一樣”。他的身上經常青一塊紫一塊的，他生命中經歷最多的就是摔跤。因爲肌肉萎縮無力，他身體的平衡全靠骨頭支撐。站起和蹲下，任何平常的一個細小動作，只要重心稍偏，他就會摔倒。現在他的左手已經連筷子都拿不起了。
父親死後，洪志功用了一年的時間來寫《痛苦中的微笑》，他說寫這部書完全是傾述的需要。平常他覺得活着太壓抑了，同齡擁有的許多許多東西，對他來說只是奢望，對別人而言隨隨便便可以擁有的，他卻十分艱難。他也有感情需要呀，他也渴望愛情，一個喜歡他的女孩得知他的病情後離開了他，肌肉的萎縮和精神上的孤獨，使他總有一種想爆發的慾望。而“我只能不斷的壓抑自己”，他早習慣了將痛苦深埋。周圍的鄰居除了覺得這個小夥子十分助人爲樂，經常幫鄰人的小孩輔導功課外，對他的內心世界便知曉不多了。這部《痛苦中的微笑》記述了他特殊的成長經歷，記述了他父親母親和三弟，和文表哥的故事。也許作爲小說，這部作品語言還顯得稚嫩，就像他自己所說的，“說它是一部小說，不如說他是一篇娓娓而談的長信。它的存在不需要理由，相信它會是人世靈魂之弦，碰碰它，你會發現它也能奏響一曲生命的樂章。”他把這部小說的手稿交給了記者，他說希望有機會來出版它，以此紀念和文表哥，三弟和父親。
5年來，他獨自一人買菜做飯守着小店，“勞累一天，當夜深我終於可以躺在牀上休息的時候，我常常有一種念頭，希望躺下永遠不要起來。”“上天哪怕僅給我健全的五個指頭，我也能做很多事情啊。”“雖然我隨時受到死亡的威脅，但我並不絕望。我很平靜地面對這一切。甚至，我還有一種優越感：我活得並不比另外一些人差。現在的我雖然面臨癱瘓的威脅，但我還是十分平靜地自強自立每一天。可以說自己是靠着一股意志在直面這慘淡的人生。我也許是一個不輕易對自己絕望的人，我甚至希望自己在悄悄離開這個燦爛世間的那一刻還沉浸在甜甜的美夢”。
重症肌無力
重症肌無力，是以肌肉無力爲表現的疾病，它是一種影響神經肌肉接頭傳遞的自身免疫性疾病，常呈隱襲起病，本病屬中醫“痿證”範疇，主要表現是骨骼肌的無力，容易疲勞。本病中的肌無力有它的特性表現，它不是一發病就表現出全身肌肉無力，常常是由某一組或是幾組肌肉受累，而首先出現相應肌肉的無力，肌肉因受累部位的不同，臨牀表現也不同。目前，現代醫學(西醫)對治療此頑疾尚無良好的根治方法。
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