早產兒視網膜病變,一種因經驗不足、訓練匱乏或者人心冷漠而被忽視的疾病。
在中國,由此已出現了大量本可避免的兒童致盲病例。其中天津市中心婦產醫院,僅在9個月中,就至少出現了6個“人工”盲童。
他們將生活在永遠陌生而黑暗的空間中,眼球則會像幹蘋果一樣萎縮下去。
這些人工盲童的產生,無疑對有關醫療部門和醫護人員的責任感和職業素質提出了責問。
吸氧,令他們墜入無邊黑暗
早產兒視網膜病變:早產兒視網膜尚未發育完整,如處於高氧環境下,視網膜血管收縮、阻塞,使局部缺血、缺氧、誘發視網膜血管異常增生,從而引起滲出、出血、機化等一系列改變。異常增生的視網膜血管,穿過內界膜向視網膜表面發展並伸入玻璃體內,由於滲出玻璃體內血管機化,在晶體後形成結締組織膜,因牽引引起視網膜脫離。
楊德山在深夜裏鑽進洗手間,關上燈旋轉了兩圈兒,失去了方向感。他試圖猜想,如果自己身邊的黑暗像籠罩着女兒的那樣永不散去,那麼自己會體驗到什麼。
這種恐怖的感受,如今已經被許多與楊德山一樣的盲童的父親所深刻了解,用心理學的專業描述,它包括:對殘損的存在的差別意識導致的極度壓抑、焦躁,失去大多數信息來源的痛苦、沒有前途的絕望。
2001年11月15日,楊德山的女兒楊蔚依早產出生於天津市中心婦產醫院,她是三胞胎中最小的一個,孕齡7個半月即32周,體重1400克。與其他早產兒一樣,她有着生命危險,因此立即被送到新生兒科重症監護室進行搶救。新生兒科的醫生把一份“搶救告知單”交給楊德山,上面詳細地列舉了搶救過程中可能出現的問題,比如窒息、腦癱等等,但沒
有任何涉及可能導致視網膜病變的字句。在出生記錄上,楊蔚依被描述爲“雙眼等大、等圓,狀況良好”。
此後6天,透過重症監護室的玻璃門,楊德山看到女兒像小貓一樣安靜,一直戴着吸氧頭罩。第7天,妻子郝雲麗出院,女兒則辦了轉住院手續,繼續住院搶救。事後,按照收費清單記錄計算,楊蔚依共吸氧13天,有間斷。
2001年12月5日,楊蔚依出院了,她的眼睛大而明亮,隨物轉動,楊德山夫婦很幸福。這段幸福的時光持續了3個月。
他們不知道,這也是永遠地失去機會的3個月。
3個月後他們突然發現,孩子的瞳孔在夜間會變得很小,不正常地亮,像貓的眼睛似的,而且在燈光下會反射出一個白點。楊德山諮詢了附近的一些醫生,他們也不懂是怎麼回事。到楊蔚依快4個月大時,白點的直徑已經擴展到5毫米,通過它,楊德山可以看到女兒的眼底白茫茫的一片。
在恐懼中,他和妻子帶楊蔚依去了天津醫科大學醫院眼科中心,專家張虹看了看孩子,第一句話就問:“吸氧了沒有?”
早產兒視網膜病變,一種因經驗不足、訓練匱乏或者人心冷漠而被忽視的疾病,到此時已經永久地、不可逆轉地傷害了楊蔚依。
受到損害的不惟她一個。每天,至少有十幾名患早產兒視網膜病變的兒童的家長聚集在北京大學附屬人民醫院,等待着手術治療--這是國內僅有的3家能進行手術治療的醫院之一。手術是“亡羊補牢”的辦法,儘管希望渺茫。他們來自不同的地方,孩子都是早產兒,都進行過用氧治療,都未曾被醫院告知潛在的危險。
正是在這裏,楊德山遇到了幾位同樣操天津口音的家長,然後他們才發現,他們的孩子都出生在天津市中心婦產醫院。從2001年11月到2002年7月,僅9個月的時間裏,僅這家醫院的這個科室,就至少出現了6個失明的早產兒。
在楊蔚依出生後6個月,2002年5月2日,劉東江的兒子劉維鏵也出生在這家醫院,孕齡7個月,體重1050克,立即被送進新生兒科重症監護室給氧。事後劉東江回憶,並通過檢查病歷後發現,中心婦產醫院並沒有告知他連續用氧所帶來的醫療風險,及可能導致新生嬰兒眼睛及肺部損傷致殘的嚴重後果,也未採取任何相關的預防和治療措施。
劉東江抱怨,該醫院醫患比例失調,醫生護士人手不夠,導致劉維鏵缺乏照顧,在住院第22天時因溢奶引起吸入性肺炎,從而延長了住院及用氧時間。
到出生後65天出院時爲止,病歷上記載,劉維鏵累計用氧時間爲1040小時。也就是說,在住院的全部43天零8個小時的時間裏,氧氣從不間斷地被這個嬰兒吸入肺部,成爲一種毒素,一分一秒地導致眼部血管畸形發育,從而造就了一個“人工”盲童。
出院結算時,每小時2.5元的氧氣費在孩子醫療費中,所佔比重爲1/10。
劉東江的遭遇彷彿就是楊德山的故事的重演。當年7月5日,劉維鏵出院,劉東江度過了一生中最幸福的一個月。8月中旬,瞳孔上的小白點兒出現了,而且發展很快,像照相機快門一樣漲開,僅僅一個星期就漲滿了整個瞳孔。
全國僅有三家醫院可以手術治療這種並不罕見的病症,從它們掌握的記錄來看,無論是來自哪個省份,任何一個患早產兒視網膜病變的孩子的經歷都非常相似。
在某些時候,李雨宸是她的父親李永成的驕傲。“她挺好看的,挺可愛,有時看着她也挺開心。”他說。但是更多的時候,他不得不目睹女兒如何深受折磨,並感到她發泄似地折磨別人。如今李雨宸1歲又7個月大,脾氣很壞,從來不讓人碰眼睛,但是自己總是非常使勁地把手指摳進去揉。如果不如意,她就砸東西,咬人,要是咬不到別人就咬自己。就是在最乖的時候,她也需要姥爺和姥姥兩個人才能看護好,一個人根本制服不了。每天下午,她拿着一根棍子掏牀底,因爲她記得自己曾偶然地掏到過一隻核桃,當時它發出了喀啦喀啦的聲響。另外她還喜歡在耳邊撕報紙,當它嘶啦一響時,她就格外認真地諦聽。
李雨宸2002年7月19日出生於天津市中心婦產醫院,早產,體重1800克,治療單上註明,她吸氧7天,164小時。如今她比劉維鏵好一點兒,還沒有雙目全盲,如果運氣好的話,左眼也許還可以保留一點兒光感。
2004年2月14日,劉維鏵被奶奶抱在懷裏,從背影看,是個柔軟、漂亮的小東西,可是在正面看過去,你會發現他的臉上已經有了那種似笑非笑的麻木的表情。當他爬行時,他會轉圈兒,因爲找不到方向。吃東西時他不確定那是什麼,總是害怕地含着。智力發育很慢。沒有晝夜觀念,白天睡足了之後,整夜地玩可以發出聲響的塑料袋。
楊蔚依2歲又3個月大了,但並不懂得這個年齡該懂的社交方式,比如撒嬌。她解決問題的方式只有大哭,而且如其父親所說,是潑婦的那種哭嚎。當她哭得手腳使勁刨動,父母難受的程度“超過撕心裂肺”。在天津市中心婦產醫院出生的這4個盲童中,她是脾氣最暴躁的一個。
“她什麼都不懂,”楊德山用力抓住面前的那杯橙汁,說,“真是生不如死。”
楊德山陷入到一種經典式的悲劇之中:他最恨的,也正是他最愛的。他愛另外兩個健康的兒子,不如愛這個殘疾的女兒多;這種愛卻痛苦又絕望,導致他曾經想過殺死她。最終他沒有那麼做,因爲“看孩子時的那種愛,真是看哪兒都可愛”。
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