昨天,衛生部、財政部公佈了《艾滋病及常見機會性感染免、減費藥物治療管理辦法》,對免費治療艾滋病的適應人羣及免、減範圍作了詳細規定。
事實上,在艾滋疫情高發區,我國政府正在極力推行“四免一關懷”政策,即對農民和城鎮經濟困難人羣中的艾滋病患者實行免費抗病毒治療;在艾滋病流行的重點地區實施免費、匿名血液檢測;對艾滋孤兒實行免費上學;對艾滋病綜合防治示範區的孕婦實施免費艾滋病諮詢、篩查和抗病毒藥物治療,以及對生活困難的艾滋病患者給予必要的生活救濟,並積極扶持有生產能力的艾滋病患者參加生產活動。
昨天頒佈的《辦法》實際上是對我國既有艾滋病防治政策的一次細化,其中不乏一些新的內容,比如,對疫情較重地區經濟困難的艾滋病病人常見機會性感染治療藥品費用給予適當免、減等等。對於掙扎在貧困和生死線雙重邊緣的艾滋病人來說,我國政府的這些舉措無疑是雪中送炭。
然而,不得不承認的一點是,艾滋病疫情高發區仍然存在着各種各樣的社會問題。由於政策的扶持,使得艾滋藥物的生產可能成爲一塊利潤巨大的蛋糕,現在,很多雙眼睛正盯着這塊蛋糕,他們也將觸角伸向了艾滋疫區。
一次典型的艾滋藥物試驗
2004年2月18日,中國疾病預防控制中心下屬的性病艾滋病防治中心倫理委員會的一紙調查結論,讓河南省柘城縣崗王鄉雙廟村的18位艾滋村民有一些心涼,調查結果顯示:“沒有證據表明”雙廟村艾滋村民朱茂龍和朱瑞華的死亡與北京某大醫院進行的藥物試驗有關。
去年2月20日,雙廟村村民朱進中領着北京某大醫院的幾位醫生來到村子裏,那天晚上,北京來的醫生在村衛生所抽取了120個村民的血。10天后,村裏的廣播通知其中的18個村民到朱進中那裏交錢,以購買到北京去的火車票。
雙廟村是一個艾滋病疫情高發村,全村3800多村民,已有150多人死於艾滋病,已經檢測出來有480多位艾滋病感染者。這18個村民正是其中的一部分,他們此行將到北京那家大醫院參加一項藥物試驗。
第二天,18個村民來到位於北京東城區的醫院,做完體檢後,他們被安排在一區病房。在這裏,同他們一起參加藥物試驗的,還有來自河南睢縣艾滋疫區的10多名感染者。
張國勝是參加試驗的18個村民中的一個。他回憶說,村民們在醫院接受了10多天的觀察,然後,醫院讓每一個村民在一份複印好了的材料上籤了名,然後又收上去。張所說的“複印的材料”其實是一份“患者知情同意書”。這份患者知情同意書確認,每一個參加藥物試驗的村民將接受16針的藥物注射。
李鳳蘭是另一位參加了此次藥物試驗的村民。她說,在打針前,醫院裏的一位醫生曾告訴她,這一針值1000多塊錢,“至少能將你的生命延長20年”。
昂貴的針劑來自美國。實際上,這次藥物試驗是美國一家病毒基因公司與北京某醫院聯合開展的一個研究項目,目的是對胸腺核蛋白製劑用於治療艾滋病HIV-1感染者的安全性和有效性進行試驗。
參加試驗的村民們每週注射兩次,一般是在週四和週五,接下來的時間就是觀察。試驗一直持續到非典爆發,醫院安排專車將村民們送回了家———實際上,他們在離家10多裏地的一個地方隔離了近半個月後才真正回到家裏。後來,村民們每個月還要去醫院一次,抽血化驗,一共又去了3次。
在藥物試驗進行到觀察階段期間,18個村民中有2個相繼死亡,他們是朱茂龍和朱瑞華。2004年3月,另一位參加了這次藥物試驗的村民———張國勝的妻子也黯然去世。
張國勝說,在參加藥物試驗前,他妻子“身體狀況較好”。他感到很疑惑,“總不能說她的死與試驗一點關係都沒有吧?”
艾滋疫區成了藥物試驗場?
雙廟村艾滋感染者參加藥物試驗始於2001年4月。
當時,村子裏陰雲密佈,每隔一兩天就有人死去,有時甚至一天死好幾個人,“死得讓人膽戰心驚”。村民們沒有辦法,只好到北京找醫院求援。
村民們沒有錢,他們尋找着各種各樣能夠減免治療費用的機會,這些機會少得可憐———只有醫藥廠家找醫院試驗艾滋新藥時,幸運纔會降臨到村民們的頭上。
2001年11月份,朱進中到北京某醫院參加了一次藥物試驗,和他同去的還有6位村民,其中包括朱進中的父親。不過,那次試驗的是中藥,每個試驗者還交了500元錢,後來,醫院將這些錢作爲路費返還給了村民,也沒有收村民們的生活費和住院費。
從那時起,能夠參加藥物試驗逐漸成爲了村民們的一項待遇,甚至是一種榮耀。“管吃管住,治病還不要錢,這麼好的事,誰不願意去?”一位51歲的艾滋村民說。
朱進中描述了村民們爭先恐後參加藥物試驗的場景。去年8月,北京某中醫研究所讓他幫忙在雙廟村找50名藥物試驗者,沒想到一下子來了500多個報名者,把朱進中的院子擠得水泄不通。除了雙廟村的村民外,附近十里八村的感染者也聞訊而來,而有限的試驗名額卻讓那些落選的感染者悵然若失。
雙廟村共有400多名艾滋病感染者。一位村民說,村裏沒有參加過藥物試驗的人少之又少,有的感染者甚至參加過多項藥物試驗。
在雙廟村進行藥物試驗的主要是北京的幾家醫院,有的醫院已經在雙廟進行過三四個試驗項目。
一般情況下,藥物生產廠家先找到醫院,醫院然後再找到村民。有意思的是,北京的這幾家醫院在雙廟村都有自己的聯繫人,這些聯繫人大多是村子裏艾滋病防治方面的活躍者,他們與北京這幾家醫院的艾滋病治療方面的醫生有着或多或少的關係。而一旦這些醫院有藥物試驗項目時,這些聯繫人就能很快地組織起一批試驗者隊伍。
有村民懷疑這些聯繫者是不是能從藥物試驗中撈到什麼好處。一位村民說,爲某醫院聯繫藥物試驗者的譚德良“以前是血頭”,就是他的抽血機器給村子裏的鄉親們帶來了艾滋病這一滅頂之災。
譚德良的血站被取締後,他被判了有期徒刑,後來保外就醫。現在,譚每次帶領10多個感染者到北京去試驗藥物,他每次也可以從醫院支付給病人的報酬中賺取一些錢。不過,儘管如此,村民們對譚德良仍然充滿着感激,因爲“他能爲村民們找來不要錢的藥”。
丞待規範的艾滋藥物試驗
2003年下半年,參加北京某醫院胸腺核蛋白製劑藥物試驗的雙廟村18位村民,與該醫院打起了“官司”,他們希望醫院方面支付藥物試驗期間的生活補助費、誤工費,以及試驗觀察期間對症治療費用,總計每人1.2萬元。這一“官司”最後不了了之。
不過,正是這起“官司”,使艾滋病疫區混亂的藥物試驗狀況呈現於世,其中所潛藏的藥物試驗倫理道德問題也隨之浮出水面。
對於臨牀用藥和艾滋病治療,中國已經建立了比較完善的法規體系,除了《中醫藥條例》、《藥品管理辦法》等外,《藥物臨牀試驗質量管理規範》中明確規定,“受試者的權益、安全和健康必須高於對科學和社會利益的考慮”,而且,藥物的臨牀試驗必須通過倫理委員會的審覈。
然而,據中國CDC下屬的性病艾滋病防治中心倫理委員會對北京某醫院胸腺核蛋白製劑藥物試驗的調查,這次試驗事先並沒有通過倫理審查。
“這是對人的生命和倫理的極大不尊重。”一位長期從事艾滋病權益保護的民間人士說。在艾滋疫區進行的藥物試驗,絕大多數都沒有經過倫理審查。
據瞭解,各種各樣的艾滋藥物試驗不僅在河南省柘城縣雙廟村存在,在我國其他艾滋病疫情高發區均不同程序地存在着。試驗的組織者除了北京等地的正規醫療機構外,還有廣東、廣西、貴州等地的私人制藥公司和一些江湖“遊醫”。
雙廟村的村民們告訴記者,半個月前,一位來自山東的“遊醫”夾着包走進了雙廟村,他自稱能根治艾滋病。其方法是讓病人躺在牀上,將水銀及其他一些不知名的藥物混在一起加熱,然後用蒸氣薰病人的身體。雙廟村五組的兩個感染者參加了這次“藥物試驗”,試驗還沒結束,人就發燒,差點連命都搭進去了。醫生檢查說是“汞中毒”,那個山東的“遊醫”事發後也不知所終。
然而,即使沒有經過倫理審查,艾滋疫區的村民們對艾滋藥物試驗仍然趨之若鶩,對他們來說,一次試驗就是一次機會,而多一次機會就多一份活下去的希望。
4月12日,記者到雙廟村沒有見到譚德良,當天一大早,他包了一輛麪包車,拉着10多個村民又到北京去了,聽說這次試驗的“是一種膠囊”。
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