凌晨三點,躺在南開區南豐路義興裏的家裏,窗外一片漆黑,22歲的邵振興仰面躺在小牀上,用僅存的視力費力地看着窗外,無法翻動的身體痠麻脹痛。
20年前的一場怪病,不僅讓他的身體長滿硬得像骨頭一樣的大包,失去了生活自理能力,左眼也失明瞭,如今右眼的視力也急劇下降……
馬鳳琴服侍完兒子回到牀上後,再也無法入睡,默默地在黑暗中流眼淚,直到再次聽到兒子敲擊暖氣管。
“噹噹,噹噹……”正在熟睡的馬鳳琴被兒子房間暖氣管傳來的微弱敲擊聲驚醒,她披了一件外衣快步走到兒子房間,“振興,怎麼了?想大便嗎?”聽到母親的話,手握癢癢撓的邵振興艱難地點了點頭。
凌晨三點十五分,49歲的馬鳳琴費力地將1.6米高,體重70斤的兒子直挺挺地抱到不足三平方米的廁所,將兒子的棉褲短褲全部脫掉,再雙手扶着兒子,等着兒子站着拉完,馬鳳琴用衛生紙把兒子雙腿上蹭到的糞便擦乾淨。馬鳳琴說,兒子患的怪病讓他的雙腿無法彎曲,只能站着大小便,擦洗也必須有人幫助。
馬鳳琴說,幾乎每天夜裏自己都要起身五到六次,或抱兒子大小便,或幫助不能翻身的兒子調整枕頭的位置,讓他更舒服一點。而每天服侍完兒子回到牀上後,她就再也無法入睡,默默地在黑暗中流眼淚,直到再次聽到兒子敲擊暖氣管。
馬鳳琴告訴記者,這個敲擊暖氣管子的暗號,是她想到的,邵振興只要感到不舒服,就用牀邊的癢癢撓敲打暖氣管道,只敲一聲說明不小心碰到的,只要在兩聲以上就是叫母親的聲音。
上午十點半,被母親喚醒的邵振興開始吃他一天裏第一頓飯,圓桌上擺着一碟土豆絲和一盆雞蛋湯。時鐘過去了一個小時,邵振興面前的米飯仍然還有小半碗。他的嘴巴無法完全張開,除了他本人,別人都很難找到將勺子伸進嘴裏的角度,只能靠他自己用小勺將米飯一點點送到上下嘴脣的縫隙裏。由於牙齒已經失去咀嚼能力,只能靠兩排牙齒的摩擦才能將食物磨碎嚥下。雖然飯量很小,但一頓飯常常被母親熱了好幾遍,還沒吃完。
曾經白白淨淨的邵振興如今給人的感覺竟然有幾分嚇人,脖子歪得厲害,臉部已經完全走形,後背、前胸、大腿、手臂上滿是硬得像骨頭一樣的疙瘩,左腿肌肉萎縮,右腿腫大,左手已經無法動,右手也僅僅可以彎曲45度,但隨着時間的流逝,誰也不知道這僅有的活動能力是不是還能保持。
邵振興身上的這些包如今已發展到大如雞蛋,小如黃豆,硬度像骨頭,並隨着時間在幾天或幾年裏不定期移動。
1984年9月17日出生的邵振興是早產兒。出生不久後,母親馬鳳琴就發現給邵振興餵奶時很費力,兒子的脖子好像有些歪,之後被醫生診斷爲天生斜頸。當時家人便帶着他到中醫醫院進行按摩治療,病情得到了好轉。馬鳳琴本以爲等孩子大一些再帶他好好治一下,卻沒想到這只是一場悲劇的開始。
1986年3月10日下午,一歲半的邵振興剛學會蹣跚走路,手拿一個蘋果在家裏摔倒,眉骨上端磕到了牀沿,哭個不停。馬鳳琴馬上將兒子抱起,並按照土方法將香油抹在了兒子的傷處,但到了第二天,邵振興的眉骨上端長出了一個黃豆粒大小的疙瘩。
當時,家人以爲孩子頭上只是普通的小傷,但隨着時間一天天過去,邵振興整張臉也腫了起來,頭上的這個小包不僅沒有消腫,反而越長越大,臉上的包彷彿會動一樣,隨着身體而移動,一個包變成了兩個、三個直到佈滿全身。
最初時,怪病並沒有妨礙到四肢的運動。到了入學年齡,邵振興被家人送到學校,雖然身有怪病,但邵振興非常聰明,特別是數學成績在班裏名列前茅。
1996年2月的一天,剛讀到小學四年級的邵振興右眼在一天之間變得紅腫,在堅持參加學校計算機補習班後,邵振興的頭就開始疼,並嘔吐不止。
家人把他送到醫院後,被診斷爲青光眼、視網膜已脫落,並因眼壓過高,導致右眼失明。
突如其來的災難讓邵振興一家人非常傷心,卻沒想到更大的災難正等着他們。
1999年1月6日,讀初一的邵振興在學校擁擠的樓梯口從樓上摔下,連續滾了十幾級樓梯後,一頭摔在新鋪的瓷磚上。
送到醫院後,邵振興左邊眼眶被縫合了14針,本來的斜頸也因爲撞擊變得更加嚴重,臉也變得向左側歪斜。
據馬鳳琴說,兒子身上的這些包如今已發展到大如雞蛋,小如黃豆,硬度像骨頭,並隨着時間在幾天或幾年裏不定期移動。特別是在冬天和春天換季時,邵振興就會連續發低燒,包的運動速度也會加快,周圍大面積的皮膚也都全部腫起來。等消腫後,這個包已經移動了好幾釐米,而邵振興也感覺到很麻很脹,渾身疲憊。
雖然身體已經完全變形,但絲毫沒有影響邵振興的智力,他非常聰明,雖然不能動,但父母爲了讓他的生活豐富起來,家裏的賬全由他來管。
馬鳳琴和丈夫邵長海始終沒有放棄給兒子治療,跑遍了天津的醫院後,又去北京看病,因爲不知道是什麼原因引起的,每到一家醫院都會從外科轉內科再轉血液科、兒科、骨科、腫瘤科……驗過血色素、染色體和皮膚切片,但至今沒有一位大夫見過這種奇怪的病,沒人給下診斷書,也沒開過任何藥。
大醫院看不了,馬鳳琴夫婦只好帶着兒子去找偏方。曾經有人懷疑,邵振興患的是由老鼠傳播的“鼠串”,而想出的偏方是剪下幾十只貓的鬍鬚,燒成灰沖水喝。有人說邵振興的肚子裏有蟲卵,要吃打蟲藥,但各種偏方試了一個遍後,邵振興的病卻絲毫沒有好轉的跡象。
“幾乎所有的人都勸我再要一個孩子,但我怕那樣就沒精力照顧他了,我對不住這個孩子啊!”馬鳳琴紅着眼圈說,邵振興小的時候是個白白胖胖的孩子,誰看見了都特別喜歡,但因爲這個怪病,邵振興已經完全失去了一個男孩子生活的全部樂趣。由於無法坐着,他每天大部分時間都躺在牀上,隨時可能睡過去,又隨時醒來,而作爲母親的馬鳳琴爲了照顧兒子,就算睡得再熟,只要聽到“暗號”,就會馬上醒過來。
雖然身體已經完全變形,但絲毫沒有影響邵振興的智力,他非常聰明,雖然不能動,但父母爲了讓他的生活豐富起來,家裏的賬全由他來管。邵振興管賬不僅節儉,而且家裏該買鹽了,哪家超市有打折東西了,他都會記得讓父親去買。而父母也把電話號碼和要辦的事情告訴他,讓他提醒。
馬鳳琴兩年前失業,而邵長海也下崗多年,現在她在家24小時照顧兒子,只能靠丈夫打零工來維持生活,由於兒子爲肢體一級殘疾,民政局每個月給50元特困補助。“我本來就想着把小振興當作殘疾孩子養着,但現在他活着太痛苦了,我整天看着他受苦,真是心如刀絞啊!”馬鳳琴哭着對記者說,如今的邵振興已經患上了貧血,整年沒有下過樓。
“求求好心人,求求大夫,救救我吧,我想活。”邵振興的嘴裏發出含混的聲音,右眼角流下了清澈的淚水。
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