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世界罕見絕症，正在緊急救助
今年5月份，演員孔鐿珊在自己的博客裏呼籲大家幫助一個年僅16歲患有白血病的女孩晨夢。在和孔鐿珊取得聯繫後，記者決定去探訪這位女孩。
5月19日，記者來到了位於京西的道培醫院，在那裏記者見到了晨夢的母親——北京人藝演出中心的丁曉星。因爲不能去病房探望晨夢，丁曉星給記者看了十幾張晨夢病中的照片——那是一個與花樣年齡不相稱的女孩：晨夢的臉部因爲長期服用激素而腫大，手臂很瘦，皮膚也在藥物作用下變得發黑。
在發黑的皮膚襯托下，她的眼睛越發顯得大而無神，那種憂鬱，直搗人的肺腑。這個16歲的女孩子，在承受着成人也無法承受的災難……
悲劇，降臨在一個幸福的家庭
晨夢就讀於北京市第25中學，是個懂事、獨立的孩子，父母都是工薪階層，經濟不富裕，但一家三口其樂融融，和諧幸福。
災難的降臨是在2005年1月，晨夢被診斷患有白血病。更不幸的是，晨夢的白血病是世界罕見的一種——慢性嗜酸細胞白血病，全世界只有100多例。
晨夢先後入住過4所醫院，現在是在血液研究方面在國內比較權威的北京道培醫院。由於她的病情特殊，可以借鑑的病例非常少，治療都是在探索中進行的。
去年9月份在人民醫院時，丁曉星和丈夫已經籌集好了進行骨髓移植手術的錢，他們開始尋找合適的骨髓，等待進行手術需要的艙位。在中華骨髓庫，因爲沒有找到與晨夢最相符的骨髓，所以只好使用與晨夢骨髓配型半相和的父親的骨髓，準備進行移植。
12月，一切安排妥當，醫院給晨夢做最後的全身檢查。遺憾的是，在最後的CT檢查中，醫生髮現晨夢肺部有一個病竈。因爲感染，晨夢不能做骨髓移植。從那之後，晨夢就一直接受抗生素治療肺部感染。大量的抗生素和長期的化療導致晨夢的身體越來越虛弱，感染也越來越多。
生病之後，晨夢的脾臟不斷腫大，變成了巨脾。因爲脾臟的長期亢進，加之嗜酸細胞的侵蝕形成部分栓塞，無奈之下，今年4月4日，醫生對晨夢實施了脾臟摘除手術。手術後，晨夢的生命一度受到威脅，醫生甚至下了病危通知單。
晨夢生病以來的一年半時間裏，醫生已經先後下了5次病危通知了，對於丁曉星來說，每一次都像站在刀刃上，一刻喘息的時間都沒有。拼了命也要把女兒從鬼門關拉回來。
在等待骨髓移植手術的這段時間裏，曾經籌集好的費用已經所剩無幾。平均每天的醫療費用是兩三千元人民幣，有時一天會達到近1萬元。晨夢一家面臨的艱難處境是，今天不結賬，明天就沒有藥。
醫生告訴丁曉星必須準備好進行移植手術所需的40萬元。只要晨夢的感染得到控制，各項指標穩定時，就立刻進行骨髓移植手術，這樣纔有康復的希望。倘若因爲資金不夠而錯過了手術的最佳時機，後果將不堪設想。
晨夢生病的一年半里，醫藥費已經達50餘萬元，對於丁曉星這樣的工薪階層來說，已經是無法承受。儘管在晨夢生病之初，親戚們都全力支援，晨夢的學校、丁曉星的單位也先後爲晨夢捐款總計14萬多元。可是從今年4月份開始，家裏的錢就全部用完了，現在只能借債。目前晨夢家裏已經欠債20多萬元。丁曉星找到醫生商量，醫生答應儘可能用最低價的藥給晨夢治病。
成長，在早到的磨難之後
晨夢父親是蒙古族，所以晨夢有個蒙古名字——烏蘭格爾勒，它的蒙語含義是紅色的光。這道紅色的光，從小開始就是個快樂、獨立的孩子。
由於父母工作繁忙，兩歲半的小晨夢就被送到幼兒園全託，晨夢很適應天天與老師、小朋友一起的生活，從來沒有吵着要找爸爸媽媽。小學二年級時，當同齡人還要父母天天接送上學時，晨夢就可以自己坐公交車了。
晨夢是個特別喜歡集體生活的孩子，在北京市第25中學的第一年，學校安排學生去廊坊住校，進行“斷奶訓練”。這一年的集體生活對於晨夢來說，是快樂、難忘的。那個時候，晨夢可以和同學們一起執勤巡邏，在淡薄如冰的夜色裏擡着頭數天上的星星，想象着屬於他們的花季也能夠像這滿天的繁星一般耀眼、美麗。而現在天天都在病房裏，只是身體狀態好時纔可以下樓活動一下。現在她的這些好朋友都考入新的高中，而晨夢只能偶爾在精神狀態好的時候纔可以看一會兒書。
晨夢生病前，做飯洗衣一人擔當。晨夢生病後，丁曉星心裏充滿愧疚：“我欠她太多了。”
一開始，丁曉星並沒有把真實的病情告訴晨夢，對於16歲的孩子，那是一件太殘酷的事情。晨夢不明白，吃了許多藥，不停地輸液，醫生一撥一撥，醫院一個一個換，而自己的病卻一點起色都沒有，還越來越嚴重了。她越來越感到煩悶。
這一切都被丁曉星看在眼裏，可是她不願意讓女兒知道真相。去年9月，晨夢的病被定位爲惡性，醫院決定對晨夢實施化療，化療之後身體就會出現各種反應。丁曉星知道不可能再瞞下去了，於是她將實情告訴了女兒，晨夢大哭了一場。不過懂事的晨夢很快堅強起來，更加積極地配合治療。
化療對血管損傷很大，血管在長時間的化療藥刺激下，會變脆，變硬。儘管如此，每當護士問她感覺怎樣，她都會輕鬆地回答：沒事，挺好的。不論是在做骨髓穿刺還是其他治療時，晨夢都沒有喊一聲痛，一直微笑着面對周圍的人。
晨夢知道自己得了白血病，但她並不知道何謂“生病垂危”。丁曉星沒有把這些告訴晨夢，因爲她深深知道，別說是一個孩子，就是一個歷經人世滄桑的成年人，也無法承受這一切。
晨夢以爲自己不久就可以出院，她憧憬着出院以後的生活。她知道父母爲了給自己治病花費了不少錢，她知道家裏已經債臺高築，所以她想病好了之後，自己可以在學校附近開個書店，以便幫助父母賺錢還債。
因爲虛弱的身體很容易感染病菌，所以吃飯喝水的容器必須格外注意衛生。晨夢很在意洗過的碗是否蓋上了蓋子；用水杯盛水之前，是否用開水燙過；她經常提醒爸爸媽媽注意每一個小細節。聽到丁曉星說起這些，記者可以強烈地感受到晨夢對健康、對生命的渴望。那是一個年僅16歲的孩子，還有太多的事情沒有經歷過，怎麼可以就這樣離開這個世界？
希望，在生命的支撐中開顏
今年晨夢生日的時候，她初中的同學——潞河中學的孫夢一和同學們說起了晨夢的事情，然後，一羣素未相識的朋友就自發組織了爲晨夢捐款獻愛心的活動。廣播裏一遍又一遍地疾呼，宣傳部印了一份份傳單送到各個班級。孫夢一和她的室友拿着復讀機奔跑在校園裏的每個角落，爲晨夢收集祝福。
“晨夢，我最喜歡的花就是向日葵，雖然我們不認識，但是我希望你也像它一樣，永遠向着陽光開放。”
“晨夢，我是310宿舍的，希望有一天你能敞開心房，讓陽光照進去，做一個明亮的孩子。”
“晨夢，I believe you can fly 。等你好了以後一定要到潞河中學來，來找我們玩，然後親自到我面前跟我說謝謝哦！”
……
今年3月30日——晨夢16歲生日，紅色和藍色的校服在潞河中學高二樓前匯成一片，他們對晨夢訴說着真摯的話語，在錄音機裏留下了由衷的祝福和歌聲，把自己平日積攢的零花錢放入了紙糊的捐款箱，最後幫助晨夢從這些素未謀面的同學們那裏籌集到了5000多元。孫夢一把錄音、禮物和捐款在晨夢生日那天帶到了醫院。晨夢看到老同學的這些心意，感激不盡，聽着這些素未謀面的同學給她的祝福，她答應等病好了一定去看望大家。
一位初一就轉學到美國的同學得知晨夢病重的消息後，時不時打來國際長途鼓勵晨夢，並對在中國的老同學們說：“我在這邊努力，你們也別閒着呀，大家都動起來，衆人拾柴火焰高！”
一開始，同學們還充滿了希望，可是爲一個白血病患者籌集基金並不像想象中那麼簡單，他們四處碰壁——各個基金會都會優先照顧那些貧困家庭、下崗職工以及邊遠山區的人們，晨夢的父母都是工薪階層，不太容易爭取到資助。好在同學們從未放棄過，晨夢的父母從未放棄，醫院從未放棄，所有關心白血病患者的人從來都未曾放棄——他們怎麼能比晨夢還要脆弱呢？
後記
自晨夢生病以來，丁曉星就沒有上班了。一年半的時間裏，丁曉星陪伴女兒走過了一個個鬼門關，熬過了一個又一個生死劫，她堅守着一個母親的信念，她會想盡一切辦法照顧好女兒。
災難面前，任何一個家庭都會無助和失落。我們能做的，不是在災難來臨前祈禱，而是在災難到來後相互扶持。幫助困境中的別人，就是幫助我們自己。本報近期會爲晨夢舉行募捐活動，幫助這個女孩恢復健康，重新回到校園、回到同學身邊，讓她重新綻放如花的笑容！
評論
應建立大病醫療救助金先行支付制度
在我國現行的醫療體制下，因經濟困難看不起病的事例屢見報端。爲了使親人能夠得到及時救治，賣房賣血者有之，甚至賣身者亦有之，姑且不從法律意義上來界定這些讓人心酸的事情是否合法，此類事件背後折射出這樣一個事實：當前，羣衆看病難尤其是困難羣衆看病難這一問題較爲突出，貧困落後地區尤甚。
我國許多發達城市相繼建立起了大病醫療救助制度，爲解決困難羣衆看病難開闢了一條新的途徑。它最直接的效果是符合救助範圍的社會弱勢羣體得到了救助。遺憾的是這樣的大病醫療救助制度存在一定的缺陷，即事後救助。患者往往要費一番周折在看完病之後，才能憑單據按規定得到援助。如此一來，那些籌款無路的患者多數只能選擇放棄治療。
所以，在我國應建立大病醫療救助金先行支付制度的呼聲一直不斷。意即對符合大病醫療救助條件的社會弱勢羣體，由本人或者其近親屬提出書面申請，經有關部門審覈、審批，根據一定標準，預先支付大病救助金。
建立大病醫療救助金先行支付制度，可以使困難羣衆及時得到救助，減輕貧困羣衆家庭的經濟負擔。據衛生部公佈的《第三次國家衛生服務調查主要結果》顯示，生病未就診、未住院且未採取任何治療措施的患者中，有38.2%是由於經濟困難；應該住院而未住院的患者中，有70%是由於經濟困難；而城鄉低收入人羣應住院而未住院的比例達到了41%，遠高於一般收入人羣。大病醫療救助金先行支付，將有效減少貧困人羣因經濟困難而得不到及時救助這一現象的發生。
建立大病醫療救助金先行支付制度，實質上是將大病醫療救助前置，變事後補救爲事前搶救，將有效彌補現今大病醫療救助制度存在的設計缺陷。城鄉貧困人羣經濟收入低，收入幾乎只能維持生活必需的消費支出，難以承擔基本的醫療保障服務，由此陷入因病致貧的惡性循環。大病醫療救助金先行支付，可以有效防止這樣的悲劇發生。
大病醫療救助金先行支付的基礎是政府將擁有的一部分社會資源強制性轉移支付給貧困人羣，資助其享受基本的醫療衛生服務。建立大病醫療救助金先行支付制度，可以彰顯社會的和諧與健康。對貧困人口實施醫療救助不僅僅是政府的責任，而且是社會文明程度的體現和標誌。
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