核心提示:一年多的時間裏,9名“地中海貧血”症患兒在廣州市珠江醫院接受同一種手術並連續死亡。這種一場幾十萬,異常昂貴的手術,醫院對外承諾的成功率是93%。
中央電視臺《新聞調查》欄目10月16日播出“地貧患兒死亡懸疑”,以下爲節目實錄:
被採訪人:
吳女士東東的媽媽
曾女士棟棟的媽媽
林女士昕昕的媽媽
朱衛權廣州市珠江醫院宣傳處處長
朱爲國
廖先生夫婦患兒家長
黃木秀夫婦患兒家長
李承輝廣東粵勝律師事務所律師
演播室:
兩年來《新聞調查》收到來自不同地區的觀衆線索,反映他們的孩子在廣東同一所醫院接受完手術治療之後死亡,我們經過統計發現,這些孩子全部都是患有“地中海貧血”症的兒童,他們由同一個醫生治療並且使用了同類藥品,而且死亡的時間相對集中。那麼這些孩子連續死亡究竟是由什麼原因造成的?法院目前已經對這一類案件做出判決,我們去往廣東調查。
解說:這是一份沉重的名單。名單上的孩子在一年多的時間裏接受同一種手術並連續死亡。這是一場異常昂貴的手術,代價是幾十萬人民幣加上孩子的生命和全家人終生的痛苦。而這場手術對外承諾的成功率是93%。
新新8歲廣東佛岡2004.8.3死亡手術費不詳
藝藝8歲廣東花都2004.8.12死亡手術費不詳
晨昕2歲安徽合肥2004.11.12死亡手術費20萬
東東7歲廣東廣州2004.11.12死亡手術費不詳
華華13歲廣東東莞2005.4.8死亡手術費70萬
琳琳1歲廣東深圳2005.5.21死亡手術費14萬
棟棟9歲廣東深圳2005.6.5死亡手術費60萬
萱萱3歲湖南長沙2005.7.21死亡手術費30萬
昕昕10歲廣東東莞2005.9.18死亡手術費90萬
解說:照片上的這個男孩名叫東東,看這些照片誰也不會覺得他與其他健康的孩子有什麼不同,他今年7歲,長得甚至比同齡的孩子還要高一些,一樣的活潑,一樣的好動,一樣的對生命充滿好奇。唯一不同的是,從出生起,他就是一個重症“地中海貧血”的患兒。
吳女士(東東的媽媽):他是一個就是說跟正常人都沒什麼區別的一個孩子,就是說平時身體都挺好的,只要定期給他輸血和除鐵。
解說:東東得的“地中海貧血”症是一種血液遺傳病,光廣東省就有800萬人含有這種貧血基因。得病者體內無法制造出足夠的血紅蛋白,需要終生定期輸血,由於長期輸血導致體內鐵含量增加,還必須定期服用除鐵藥物。這樣的保守治療,可以活到四五十歲。但是,你所看到的這個孩子,已經於2005年1月永遠地離開了人世。不過,他不是死於這個疾病本身,而是死於一場原本期待可以拯救他的手術。
吳女士(東東的媽媽):從來都沒有想過小孩進了那個移植艙之後就出不來的,從來都沒有想過。
解說:“地中海貧血症”被世界衛生組織列爲危害人類健康的重大疑難病症。但是,一個偶然的機會,吳女士在廣州珠江醫院網頁上看到了一則廣告,兒科中心副主任朱爲國宣稱,他長期治力於用骨髓移植的方法根治重型地中海貧血症,成功率高達93%。
記者:那時候這個93%這個數字對你們來說意味着什麼?
吳女士(東東的媽媽):意味着很大,很大信心的成功了。
記者:你決定去做這個手術的時候你自己是有信心的?
吳女士(東東的媽媽):我是百分之一百的信心。
記者:你相信什麼?
吳女士(東東的媽媽):我相信醫生,我也相信這個醫院。
解說:能讓孩子從此擺脫病痛的希望讓全家人歡欣鼓舞。
吳女士(東東的媽媽):恢復正常,像平時的小孩一樣。
記者:不用再輸血?
吳女士(東東的媽媽):不用。
記者:打針?
吳女士(東東的媽媽):不用。
記者:這樣一種希望對你來說很大吧?
吳女士(東東的媽媽):對。
解說:懂事的東東也答應媽媽在手術中要堅強。
吳女士(東東的媽媽):手術前他需要做一個像鎖骨這個位置吧,埋一條管進去,因爲打針打不了,連那次沒有大聲哭出來,都是流眼淚,自己一個人在,我們都跟他講這次手術做完之後就好了。
記者:他相信你們嗎?
吳女士(東東的媽媽):相信。
解說:2004年11月,東東進行骨髓移植,但手術的結果,卻出乎全家人的意料,東東很快出現了嚴重的排異反應。
吳女士(東東的媽媽):他在移植艙的時候一直都問我,媽媽我什麼時候可以出來,我一直都是跟我兒子講,我說你過幾天就可以出來了,其實在他最危險的時候我自己心裏都是沒有底的。
解說:2005年1月,經歷了幾次反覆的東東,病情突然惡化。
吳女士(東東的媽媽):小孩吐了一口血之後接着就,醫生就要搶救了,吐出來的全是一些淡淡的血絲。小孩走的時候護士什麼都得用一些棉花把那個鼻子,把那個耳朵全部用棉花,全部都得塞住,七孔都會流血的,死狀都很慘很慘的。
解說:兩個月的時間,兒子永遠的離去。時間不能倒轉,悲劇無法挽回。吳女士一度以爲這只是自己家庭的不幸,直到幾個月後她才知道,她兒子的死亡並非個例。
解說:這是又一個接受手術的孩子,他叫棟棟,9歲,從小熱愛繪畫。他的母親是護士,父親得了尿毒症,長期臥病在牀。唯一的兒子是全家的希望。他的母親曾女士也是在看了朱爲國醫生治療成功率的廣告後,忍不住動了心。
曾女士(棟棟的媽媽):朱爲國反正對外宣揚就是說治療“地貧”我是最厲害的了,我認了老二,沒有誰敢認老大的。
解說:這個女孩名叫昕昕,十歲,聰明活潑,能歌善舞,成績名列前茅,她的母親林女士早就聽說過用骨髓移植治療地中海貧血的方法,但由於許多醫院坦言手術風險太大,所以她一直沒敢做這種嘗試。
記者:那爲什麼最終還是選擇做這個手術?
林女士(昕昕的媽媽):從其它的病友還有從網頁上面知道就是珠江醫院朱爲國所做這個手術成功率很高,已經超過世界最先進的水平了,可以成功率90%幾。
記者:這是哪兒來的說法依據呢?
林女士(昕昕的媽媽):網頁上面也這麼報道的。
記者:你們相信這些公開刊登出來的這些數字,是嗎?
林女士(昕昕的媽媽):因爲他可以說是醫院自己的網頁,他醫院也是屬於三甲醫院,我們也沒有說懷疑這樣的一個背景的醫院,這個三甲的醫院會欺騙我們患者。
解說:兩位母親出於謹慎,在手術前又分別向朱醫生覈實了93%成功率的含義。
林女士(昕昕的媽媽):我們說成功率有多高?
曾女士(棟棟的媽媽):他就說做了九例,成功了八例。
林女士(昕昕的媽媽):就有一個小孩,因爲他比較小,輸濟血之後,他把管拔掉,拔掉之後結果這個小孩死了。
曾女士(棟棟的媽媽):我說死啦那可不得了,我說我們就不敢了,他說那個小孩是因爲太小了纔不到兩歲,整天都哭,哭得肺出血,你的棟棟這麼大了,你們可以做工作啊,那給我們的希望就更大了。
林女士(昕昕的媽媽):我們也想給女兒一個機會。
解說:在巨大的成功率面前,曾女士不顧一切地賣掉了家裏的兩處房子,又向親戚朋友借了20多萬,才籌齊了60多萬的手術費用,將兒子送去手術。林女士的同事也幫她捐款和籌集了50萬,她自己又到處舉債借了30萬,希望一舉能治好女兒的病。
林女士(昕昕的媽媽):我跟我女兒說,我們都會幫你,醫生也會幫你,你一定會很幸運的。那我女兒。
記者:她信嗎?
林女士(昕昕的媽媽):絕對相信這個結果,她不會懷疑媽媽說的話。
解說:兩個滿懷希望的母親怎麼也沒有想到,她們砸鍋賣鐵傾家蕩產換來的,只是孩子的死亡通知書。
曾女士(棟棟的媽媽):那些太平工來接走他的時候,我都抱着他不肯放手,入爐的時候就把蓋一蓋,轟一聲那火一燒,我真想衝進去陪着我兒子,真的是,我真的不知道。
林女士(昕昕的媽媽):我現在我小孩一個人孤零零的,從來沒有離開過我,我很不放心她,我都時時刻刻地想着,我很想去那邊照顧她,老在想我女兒在那個地方怎麼樣呢,她有沒有衣服穿,她有沒有飯吃。
解說:三位母親之前並不認識,孩子死後她們纔有了聯繫,並意外地發現,自己孩子的死並非偶然。
林女士(昕昕的媽媽):上上下下前前後後的,這些小孩的家長打電話串起來結果就知道,我女兒死亡之前還有很多的小孩,也是像我女兒這樣的命運。
曾女士(棟棟的媽媽):聯繫到何女士的時候,他們就說湖南的周先生的小孩(也死了),周先生又聯繫到安徽的戴先生的小孩,然後戴先生他又知道了別人的小孩。
解說:根據家長們的統計,在2004年7月至2005年9月,他們所能找到的在珠江醫院朱爲國醫生那裏做過骨髓移植手術的孩子一共是15個。
記者:你現在能夠明確的有幾個小孩死亡?
曾女士(棟棟的媽媽):9個。
記者:都是地中海貧血的患兒嗎?
曾女士(棟棟的媽媽):都是地中海貧血。
記者:都是在朱爲國這兒做的手術嗎?
曾女士(棟棟的媽媽):是。
記者:那麼這九個孩子死亡的時間大概在哪段時期?
曾女士(棟棟的媽媽):在2004年的7月份到2005年的9月份。
記者:那就是14個月的時間。14個月的時間僅僅就你發現的這些案例來說,有九例死亡是嗎?
曾女士(棟棟的媽媽):九例死亡三例不成功。
解說:15個孩子,死亡9例,3例失敗,三例不詳。這是家長們找到的死亡孩子的名單。
新新8歲廣東佛岡2004.8.3死亡手術費不詳
藝藝8歲廣東花都2004.8.12死亡手術費不詳
晨昕2歲安徽合肥2004.11.12死亡手術費20萬
東東7歲廣東廣州2004.11.12死亡手術費不詳
華華13歲廣東東莞2005.4.8死亡手術費70萬
琳琳1歲廣東深圳2005.5.21死亡手術費14萬
棟棟9歲廣東深圳2005.6.5死亡手術費60萬
萱萱3歲湖南長沙2005.7.21死亡手術費30萬
昕昕10歲廣東東莞2005.9.18死亡手術費90萬
曾女士(棟棟的媽媽):最初小孩不幸去世的時候,我認爲確實可能我們運氣不好,但到我們知道有這麼多小孩連續地(死亡) ,不是說2001年挑一個,2002年挑一個,2003年挑一個,是一個一個死去的時候,我們就是說九生一死那就有必要我們去像賭博一樣博一下,那九死一生,朱爲國這種哪叫治療啊,那不就是純粹叫人去送死嗎。
患者接連死亡調查:手術成功率究竟是多少
解說:手術中的死亡比例真的象家長描述的這麼高嗎?我們來到珠江醫院,希望查詢朱爲國醫生近年來所做地中海貧血手術的原始手術名單和成功率統計。院方表示,他們不便向我們出示。宣傳處的朱處長向我們口頭告知了院方自己的統計結果。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):先後是做了29例,生存19例,這就是我所說的存活率,無病生存就是不需要再輸血的,15例。
記者:29個人當中19例存活有10例死亡,有15例算是成功,那麼這麼計算下來它的成功率應該是50%左右。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):51.7%。
記者:51.7%,如果說這個數字準確的話,那麼跟宣傳欄上所說的93%差距也是非常大的。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):他是在一些數字統計上有誤,比如說他做了有幾例紅斑狼瘡做了白血病,他的成功率可能(比地中海貧血要高一些),他把這些都算進去了。
記者:就算他認爲白血病的成功是百分之百,紅斑狼瘡成功率是百分之百,綜合起來這個50%也絕對不可能達到93%這麼高的成功率。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):我們承認,我們認定他當時跟病人說的一些宣傳資料有誤,不準確。
記者:他是在誤導嗎?
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):應該不叫誤導。
記者:那這個不準確不就是一種誤導嗎?差距這麼大。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):我覺得誤導和不準確還是有概念性的區別。
記者:這個是在院方公開的網頁上展示的,這是代表了院方一個認可的態度吧。
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):當初院方沒有審覈。
記者:沒有審覈嗎?
朱衛權(廣州市珠江醫院宣傳處處長):我們也是作爲一個問題應該吸取教訓也好或者分析也好。
解說:那麼,到底爲什麼會在網頁上出現與實際情況如此大的差距呢?我們找到了朱爲國醫生的電話。
記者:患者告訴我們說,說您之前告訴他們只有一個小孩死亡,而且還是因爲年紀太小,哭得太多,咳的肺出血死亡的。
朱爲國:我指的是一段時間,那麼也就是在三五個月之內,那麼只有一個有個時間概念在裏面。
記者:但是您沒有跟他們說是三五個月,他們就會認爲這是,他們就是說最近。
朱爲國:他當時說的就是最近。
記者:那您不覺得這個說法是在誤導他們嗎?
朱爲國:沒有,並沒有那個意思。
吳女士(東東的媽媽):我相信醫生也相信這個醫院。
曾女士(棟棟的媽媽):做了九例成功了八例。
林女士(昕昕的媽媽):給女兒一個機會吧
記者:您現在這個成功率能有多少?
朱爲國:70%幾吧。
記者:70%幾是吧?
朱爲國:不是成功率,應該是治癒率,成功率跟治癒率的概念不一樣,成功率有90%幾。
記者:那這個成功的概念是什麼?
朱爲國:把供者的細胞植入到病人體內就算是成功。
記者:但是不是有很多小孩都死了嗎?
朱爲國:死了是因爲有併發症死,但是移植是成功的,併發症死亡,這個情況是可以的。
記者:那您的意思是隻要骨髓移植進去了。
朱爲國:對。
記者:就表示成功,至於併發症死亡那是另一回事。
朱爲國:對。生存率治癒率那是用另外一種判斷,如果寫移植成功率,那麼指的就是植入是否成功。
曾女士(棟棟的媽媽):他要這麼跟我們講的話,像我們也不是傻子,很簡單一個道理,頭痛先把頭給砍掉那頭痛的問題確實是解決了,那人的命都沒有了,這個治療意義何在,這樣的成功率對我們來說,小孩都死了連無菌病房都出不去還算我們成功,這講出去不是鬧大笑話嗎。
記者:所有的患者都認爲說,您說的90%幾的成功率是指他的生存。
朱爲國:那是互相的一種溝通的,當然這是我們的一個考慮不周,缺陷的地方吧。
記者:您沒有給他們解釋過是吧?
朱爲國:可能就是我在學術方面研究太深了一點,所以老百姓平常的一些話也用一些專業的角度去說,導致了一些誤解。
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