男子患怪病26年未下地 自強不息開辦多家公司

　　主人公簡介：

　　孫祥明，36歲。童年就被稱為神童。10歲時，一次莫明摔倒後癱瘓，不僅如此，他的頭還隨著年齡增長不停地變大。

　　長大後，他從集郵開始，憑常人難以想象的毅力發展生意，如今業務涉及影碟出租、婚禮主持、攝影、攝像、婚禮專題片後期制作等，擁有4臺電腦，5臺數碼攝像機、兩臺數碼照相機，兩名專業婚慶主持人。

　　面對死亡威脅，他一方面希望醫學發展治好病，一方面計劃死後把遺體捐給醫院做研究。

　　孫祥明是一位不幸的奇人。

　　在吉林省柳河縣城，提起孫祥明，幾乎沒有不認識的。孫祥明長著一個罕見的巨頭，6年前，一位美國醫學專家來到柳河縣城柳河鎮，他對居民孫祥明的頭部進行測量後發出驚嘆：這是當前世界上最大的腦袋，而且還在不斷地生長。

　　但說孫祥明是一位奇人，並不是因為他的巨頭。而是因為他在病痛的折磨之下，居然靠自學成纔，開創了一份欣欣向榮的事業。26年來，具有超常智慧的他從未下地走過路，躺在床上使用電話搖控指揮商戰。

　　如今的孫祥明，病痛一天甚於一天，但他卻用一顆堅強的心，鼓勵和幫助那些困境中的人。

　　病痛篇

　　一跤摔出怪病……

　　醫學專家診斷為全身性骨纖維異樣增生癥，有先例但尚無治療方法，奇怪的是，頭部會隨著年齡增長一天天增大

　　1日，初冬的柳河縣城陽光燦爛。在一個臨街的音像店內，一個頭部奇大的殘疾人正側身躺在床上，透過身邊牆壁上懸掛的一面大鏡子與幾位客戶談著生意。在店內的另一個房間內，幾名工作人員坐在電腦前緊張地制作著婚禮錄相的短片，然後刻成一張張光碟。這個挺著大腦袋的殘疾人就是奇頭經理的孫祥明，他的敬業精神時常感動得員工和客戶偷偷流淚。

　　10歲左腿骨折後再沒站起來

　　現年36歲的孫祥明有一個美好的童年，10歲前，聰明伶俐的他也和小伙伴們一樣背著書包蹦蹦跳跳地上學，每次考試都是雙百，人稱奇童。然而，就在他讀到小學2年級時，不幸的事情發生了。1980年夏天，小祥明中午放學後沿著柳河大街往家走，突然莫明其妙地摔倒在地，左腿不敢動且疼痛難忍。家人將他送到縣醫院後，醫生診斷為左腿骨折。沒想到的是，10多天後小祥明的雙腿竟不聽使喚，從此就再也沒有站起來過。

　　短短幾年時間變成巨頭奇人

　　父母帶著他走遍了長春、沈陽等大醫院，醫學專家診斷為全身性骨纖維異樣增生癥。此種疾病十分罕見，雖然有先例但尚無治療方法。此外，小祥明的病情與別人的還不一樣，他的頭部注定會隨著年齡的增長一天天不斷增大。果然，此後小祥明的頭部在劇痛中開始瘋長，短短幾年的功夫就成了遠近聞名的巨頭奇人。

　　骨脆如玻璃翻身也會造成骨折

　　孫祥明的腦袋不僅奇大如斗，身體的骨胳也脆如玻璃，即使是翻身時不小心也會造成骨折。20多年來，他的左腿骨折3次，左臂骨折2次，右臂骨折3次，肋骨、鎖骨、腰椎均發生過數次骨折。2000年初，一位美國醫學專家來到柳河為孫祥明測量了頭部：頭圍73厘米，頭長31厘米，額寬20厘米，身高130厘米，體重42公斤。每年春秋兩季，是孫祥明最難熬的季節，由於氣候的變化，他的病情就會加重，渾身骨痛如錐紮。

　　身殘志不能殘！從電視中看到張海迪自強不息的事跡後，躺在床上的孫祥明決心開創自己的事業。

　　事業篇

　　自學成纔事業從租書租碟開始

　　把新華字典當老師，自學小學及初高中的課程，當社會上掀起了一股閱讀武俠、言情小說熱潮和音像行業迅猛發展時他果斷出擊

　　1987年春，孫祥明開始集郵，並把新華字典當老師，自學了小學及初高中的課程。1993年，社會上掀起了一股閱讀武俠、言情小說熱潮，他便把珍藏的1000多枚郵票賣掉，用得來的800多元錢購買了300多本武俠、言情小說，再加上自己收藏的幾百本書籍，在家門前擺了柳河縣城首個租書攤。孫祥明視書如命，不僅滿足了自己讀書的渴求，每年還有2000多元的收入。

　　1995年，音像行業迅猛發展，孫祥明果斷決策，購買了1000多盤錄像帶，緊接著又增設了VCD、DVD影碟出租業務。由於孫祥明終日坐輪椅或躺在床上，生活靠一位好心的阿姨照料，進貨的業務只能通過電話遙控。隨著音像店規模的不斷壯大，他店內音像制品增到上萬盤。

　　把握商機學攝影辦影樓生意火

　　躺在床上學習攝影、攝像技術，數次累昏；如今音像出租業務已是副業，主業變成婚禮主持、攝影、攝像、婚禮專題片後期制作一條龍

　　孫祥明的哥哥結婚，可縣城的幾臺照相機和攝像機都被別人搶先佔用了。由此，孫祥明看到了商機，他迅速投資2萬多元開辦婚禮照相及攝像業務。為了掌握技術，他購買了大量有關攝影、攝像書籍學習。由於頭太重，脖子不能長時間承受壓力，他就躺在床上學習，並反復地變換角度，用買來的照相機、攝像機拍室內的天棚和物品，親朋好友也成了他練習的對象。為了學習技術，800度近視的他數次累昏在床上。孫祥明愛聽音樂；最喜歡的一句話是：真的勇士敢於直面慘淡的人生，敢於正視淋漓的鮮血；最喜歡的書是《珍愛生命》。

　　如今，經過13年的努力，孫祥明不僅音像店、婚禮業務生意紅火，還開設了一家名為『新新娘』的婚紗影樓，員工也達到了10多人。

　　如今的孫祥明電話不斷，業務繁忙。最先開辦的音像出租業務如今已是副業，主業變成婚禮主持、攝影、攝像、婚禮專題片後期制作一條龍。他擁有4臺電腦，5臺數碼攝像機、兩臺數碼照相機，兩名專業婚慶主持人。為了掌握電腦技術，他購買了《電腦世界》等書籍，學會了電腦視頻和平面設計，然後，他再把學到的知識傳授給手下的員工。

　　打點生意躺在床上靠鏡子交流

　　由於頭重腳輕，他每天只能在輪椅上坐一個小時，躺在床上不能自己翻身，面朝牆壁側臥時就無法看到顧客，鏡子就成了他工作的好幫手

　　頭部瘋長變得奇大無比後，孫祥明的面部因擠壓嚴重變形，看上去有些嚇人。剛開始時他躲在家中不敢見人。後來，為了鍛煉勇氣，他將這面鏡子掛在床邊，經常透過鏡子審視自己。終於，他戰勝了自我。坐在輪椅上，他讓父母推著來到縣城最繁華的地方。此外，在他的幫助下，許多殘疾人走出了自我封閉的大門。

　　這面鏡子還是孫祥明生意上的好伙伴。由於頭重腳輕，孫祥明每天只能在輪椅上坐一個小時，其餘時間都在床上度過。躺在床上的他不能自己翻身，面朝牆壁側臥時無法看到顧客，也無法指導員工操作電腦。自從掛上鏡子後，他可以透過鏡子與顧客交流、洽談。今年9月25日，柳河縣農村一對即將結婚的小青年來到他的床邊商談婚禮錄像的事兒，通過鏡子談好生意後，小情侶被孫祥明的精神震撼了，婚後特意為他送來喜糖。

　　生活篇

　　員工敬他家人愛他

　　員工說：『孫經理是個大好人，老天有眼，讓他多活幾年吧。』父母說：『「大頭兒子」是我們全家人的驕傲。』

　　雖然孫祥明每天大部分時間躺在床上，但身殘志堅的他在全國各地有許多知心的朋友，彼此間經常通過書信、電話交流。隨著科技的發展和電腦的普及，筆友變成了網友。黑龍江省一位做醫護工作的女筆友因生活不如意，多次給他寫信談到過死。孫祥明將自己的照片寄給她，鼓勵她重新振作起來。後來，打消了自殺念頭的女筆友專程來柳河看望他，並和他結下了深厚的友誼。

　　自學的技術都教給了員工

　　聘用的員工多數都來自縣城周邊的農村，孫祥明不僅教會他們技術，還為他們提供了良好的生活環境。員工們每天和他同吃同住，就像一個充滿歡樂的大家庭。在員工們眼中，孫祥明是最好的朋友。同時，他們視孫祥明為楷模，心甘情願地守候在他的身邊不願離去，在這裡工作時間最短的也在4年以上。

　　午飯時，大家圍坐在桌前爭著為坐在輪椅上的孫祥明夾菜，親如一家。員工崔玉梅和牛婷婷是一對母女，她們將孫祥明視為事業上的引路人，因為這對來自農村的母女經過孫祥明的手把手的傳授，已經熟練地掌握了婚禮攝影、攝像及後期電腦制作的全部技術。談到孫祥明的頭部仍在生長危及生命時，崔玉梅淚灑腮邊，她說：『孫經理是一個熱心腸的大好人，老天有眼，讓他多活幾年吧。』

　　不願拖累別人痛拒紅顏知己

　　像所有情竇初開的少男少女一樣，孫祥明的心中也曾有過火一樣的愛情。然而，面對一位知心女孩暗送的秋波，孫祥明心在滴血。最終，他忍受著無盡的痛苦，果斷地關閉了自己情感的大門。談到愛情時他神色黯然地說：『我是一個生理正常的人，心中充滿了情和愛，也希望像其他人一樣擁有自己的家庭、孩子，可我患的是一種十分罕見的不治之癥，頭部仍然在不斷長大，說不上哪天就去了，我不能為了自己的幸福拖累別人，只能將愛深深地埋在心底。』

　　如今，那個袒露心扉的女孩因他『錯』過愛情早已流淚遠走他鄉，只身到南方的一個城市開始了新生活。回想起視為紅顏知己的她，孫祥明有些羞澀，但他的心裡只有遺憾沒有後悔。

　　父親都來給『大頭兒子』打工

　　孫祥明的父親是一位建築工人，母親沒有工作，家中生活十分困難。自從兒子身患罕見的疾病後，他們變賣家產輾轉國內多家醫院求醫。孫祥明哥四個，其排行老二，其他三兄弟均是正常人，家族中也無遺傳史。孫祥明自強不息的精神也深深地感動了父母。父親退休後，樂呵呵地來到他的公司打工。身強體壯的弟弟孫祥勝十分支持哥哥的事業，在他的眼中，哥哥是一個強者。因此，多年來他守候在哥哥的床前床後，成為他事業上的好幫手。

　　談到『大頭兒子』，孫父說：『剛開始時，我以為兒子這輩子算完了，沒想到竟然躺在床上乾出了一番事業。在我的眼中，他是我們全家的驕傲。』在柳河縣城的街頭，隨便問一個三輪車夫：『奇頭經理住在哪裡？』三輪車夫沒有不知道的。在許多居民心中有這樣的評價：孫祥明是一個奇人，不僅擁有一個巨頭，還是經商的巨人。

　　願望篇

　　醫學快點發展……

　　同時，他已向國內多家醫院發出信函，表示願意死後捐出遺體供研究，讓醫生早點攻克怪病，不再讓它為害世人

　　目前，孫祥明的頭部仍在一天天長大，由於現在的醫學手段還無法阻止頭部骨纖維的生長，其頭部終有一天會爆裂，因此，死亡的陰影時刻籠罩著他。1日下午，經當地一位醫生認真測量，與6年前相比，他的頭部又大了許多。此次所測的數據為：頭圍78厘米，額寬25厘米，頭長38厘米。面對隨時可能到來的死亡，孫祥明的心裡很坦然。有一位家住北京名叫林輝的知心朋友與他患的是同一種疾病，兩人經常書信來往。1998年1月，林輝不幸去世了，這對孫祥明的打擊很大。從此，他希望醫學能飛速發展，人類能夠早點攻克這種罕見的疾病，也希望自己能為醫學的研究做點什麼。

　　采訪到最後，他告訴記者，他已向國內多家醫院發出信函，表示如果有哪家醫院或醫學研究部門願意研究這種疾病，他願意在死後將遺體無償地捐出。讓全國乃至全世界的醫學專家通過自己的病情了解這種疾病，不再讓無情的病魔為害世人。