|
這是個29歲的女孩，她從1歲起得進行性肌營養不良症，就是說，她的肌肉吸收不了養分，最終導致肌肉和各種器官萎縮。到現在，她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動，“我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身。”
28年，她就是這樣活下來的。
但這並不影響李燕像其他女孩子一樣生活。她愛美，最不能容忍自己的頭髮亂糟糟；她愛花，雖然不能常常出門，但她憑着電視上的畫面和自己的想像，把梅花、牡丹、百合畫了個遍；她愛笑，雖然總說自己笑起來不好看。李燕說，雖然生活很累，但有爸爸媽媽的照顧，她熱愛自己的生命。
愛畫畫的她用5小時畫一朵花
李燕家的客廳裏，掛着好幾張畫。在她電腦旁邊的牆上，也掛着兩張同樣大小的“梅花”。李燕自豪地說，這都是她在電腦上畫的，畫一朵花要用5個小時，然後請朋友打印出來的，“我特別喜歡畫梅花，因爲我喜歡梅花的與衆不同，它的高貴氣質讓我深深地迷上了它。”
不過，李燕可並非只會畫梅花而已。在她的電腦裏，存在數十張已經畫好的作品，其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹沒有見過，是在電視裏面看到的，然後再加上我的想像就把它畫出來了。百合見過一次，是一位朋友來看我的時候送的，真的很漂亮，有着很特別的清香。”
她把自己的作品放在博客上，希望也能讓自己的朋友分享到她完成作品時的喜悅。
愛漂亮的她每天請媽媽梳頭
天下的女人都愛美，這個真理在李燕的身上同樣適用。“我無法像其它女孩子那樣打扮，可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她說，每天都會請媽媽給自己梳頭，會不時的請媽媽給自己整理整理衣服。乾淨、整潔，在無法像其它女孩子一樣瘋狂shopping，一樣塗脂抹粉的時候，李燕對自己有着最起碼的要求。
在給李燕照相前，她請媽媽幫她把衣服重新整理一遍，釦子全部扣得整整齊齊；然後又重新梳了一次頭髮，最後還特意請媽媽拿毛巾幫她把額頭上的汗擦掉。在室內照了幾張以後，她又怯怯的問記者，“能到外面照兩張嗎？那裏的景色更漂亮一點。”
愛交友的她給癱瘓的大姐姐寫信
李燕喜歡交朋友，雖然因爲自己身體的原因，她一直都沒有交到多少朋友。
有一次，她在報紙上看到了一位戰勝了癱瘓的大姐姐的事蹟，於是試着給她寫了一封300字的信，“當時我的手還能勉強拿筆，但是寫一個字差不多要用1分鐘，這封信就寫了好幾個小時。我告訴了她我的基本情況，問她‘姐姐，你能跟我做朋友嗎？我沒有姐姐，希望能和你做個朋友？’”3個月以後，李燕收到了這位姐姐的回信，她也交到了自己平身第一個朋友。
“現在我的博客很多人都來看，他們也加了我的QQ好友，我交到的朋友越來越多了。”李燕說。
安樂死父母點頭默許
對於自己提出的安樂死，李燕說父母都點頭默許了。
“他們曾經也非常反對，但是後來也想通了，如果他們真的不能照顧我了，那我一個人留下來只會很痛苦。與其這樣，還不如安樂死。”李燕說，她也知道，父母肯定捨不得。
李燕的父親是一位話語不多的男人，但是卻很容易從他的眼神中讀出一種心痛和無奈。對於自己的女兒，他保持這樣的一種心態已經快30年了。
“女兒生了這樣的病，你們有想過放棄她嗎？”記者問。
李爸爸想也沒想，很堅決的搖了搖頭，隨後，又是一聲嘆息。
“那女兒提出將來要安樂死，你們同意嗎？”
他陷入了沉思，始終沒有回答。
“女兒現在生活這麼積極，如果要結束自己的生命，你們捨得嗎？”
他又想了很久，慢慢的說道：“那只是到萬不得已的時候了。
記者手記
痛苦的活還是安樂的死？這的確是一個值得爭議的問題，其中往往牽扯到的，是有關勇氣和懦弱的問題。但這顯然不是今天我們要討論的問題，至少對李燕而言，不是！
她活着，雖然累，但是她並非痛苦，她用自己喜歡的方式表達着對生活的熱愛，她不願意失去這樣的生活。而令她恐懼的，也正是失去這樣的生活，對她而言，如果不能這樣活，她寧願死。
於是，有人建議，她爲何要去建議爲安樂死立法，她爲何不建議國家健全殘疾人保障機制，讓她們這樣的殘疾人能夠從各種機構中得到比現在更親情、更像自己父母一般的照顧？她，笑而不答。
記者問她，假設這樣一種情況出現了，真的有這樣的機構能夠像她的父母一樣無微不至，又不帶半點歧視的關心她，她還會不會選擇安樂死？她的臉色變得有點生氣，她問道，你爲什麼這麼喜歡假設呢？“那只是一種童話，我已經絕望了”。
真的沒有希望了嗎？
李燕日記
●2006年3月15日星期三
生命倒計時
我的生命從現在起該進入另一種境界的倒計時了。我把申請安樂死的準備材料基本準備好了：遺囑、安樂死申請、討論議案……就差尋找合適並且願意幫助我的人了……
●2006年6月13日星期二
安樂死對父母不負責任？
下午3點左右，寧夏日報的一名記者來採訪我，給我印象最深的是，他發問的第一句話就是：我這樣做，對父母是不是太不負責任了？我一下被問得張口結舌……
●2006年6月18日星期日
我恐懼那樣死去
我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變得很髒、很臭、很難受，而且我那時候的生活限制要比現在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣的死去，我很恐懼那樣死去。
●2006年7月21日星期五
慘死的哥哥
我好像親眼看到了那幅殘酷、可怕的場景一樣；黑暗的窯屋的炕上趴着渾身散發着惡臭，滿臉淚痕，微弱的氣息呻吟慘叫的哥哥，卻沒人聽得到，更無人能幫他。我後悔，恨自己爲什麼不早點把這封信發出去，也許，哥不會死的那麼慘，那麼的沒尊嚴，最起碼……
●2006年11月26日星期日
深海長眠有尊嚴的死法
昨晚，第六套《佳片有約》欄目播放了一部西班牙電影“深海長眠”，主人公的想法和我的想法是一樣的———安樂死，想求得一份能給自己尊嚴的善終的方式……
李燕的《安樂死申請》議案
“安樂死是真正的人道主義”
我因爲活動受限，所以，採集不到生活中的第一手資料。在這裏我想說說我對提出實施“安樂死”這項事情的理由：
想放棄生命的人，多數都是因爲身體有不可彌補的殘疾或是疾病。他(她)們終日都受着身體和精神上的極大的雙重摺磨。在這種折磨下，他(她)們只有選擇自殺來擺脫自己永無休止的痛苦。
但自殺的過程又是痛苦的，如；上吊、割手腕、吃毒藥等，也令人很恐懼。但是他(她)們又不得不去選擇這種唯一能夠解脫苦難的方式。而實施“安樂死”後，只需注射一支安定劑，就會讓人們在沉睡中不知不覺的離開，這樣就會減輕自殺者的痛苦和恐懼，也體現了“善始善終”的古言，達到真正的人道主義。
連線柴靜
昨晚記者就此事撥通了柴靜的電話。她告訴記者，把李燕的故事通過自己的博客發佈出來，目的是爲了喚醒公衆的參與意識，讓更多人能對於立法提出自己的看法和建議，而不是僅僅作爲一個麻木的旁觀者。
她告訴記者將參與央視一個關於李燕這個話題的節目錄制。對於安樂死要不要立法的問題，她不願意做正方，也不願意做反方，而僅僅希望做第三方，一個參與者。因爲她的目的不是對這個事情本身做判斷，而是提供事實，讓大家來討論。
對於包含着李燕希望的這份“議案”，柴靜說，她一定會幫李燕轉交給相關代表，但並不是現在。因爲她非常希望關於這個話題的討論不僅僅限於在自己的博客上，而是通過更多的渠道，讓更多的人來關注，來參與討論。柴靜說，關於安樂死的問題，有的人大代表從十幾年前就已經在開始關注。但是這個可以說是法律的問題，也可以說是哲學的問題，對於這個問題的討論要在短時間內得到一個結果肯定是不太可能的。
立法的權利是大家賦予人大代表的，但並不意味着只有代表來關注所有人的切身利益。李燕本人願不願意選擇安樂死，或者安樂死本身是否合法並不是這個討論的意義所在，重要的是以此事爲起點，讓公衆比以往更積極地參與決策的過程。
|
