陳彬眼裡有忍不住的淚花,他的脊椎已經彎曲,也無法正常地控制自己的手。
本報訊(記者 李拉 實習生 胡舒彥)從兩根手指的痙攣,到全身螺旋扭轉運動,13歲的興寧農家男孩陳彬身患此『怪病』5年卻一直無法確診,甚至一度被誤認為是帕金森癥。如今,確診患原發性扭轉痙攣的陳彬希望通過廣州 首例肌張力障礙手術進行治療,卻因高昂的20萬元手術費而『望而生畏』。
脊椎被肌肉拉彎成C字形
記者日前在廣醫一院神經科病房見到了小陳彬,起初倚坐在床頭的他,稚嫩的臉龐顯得很平靜,可是當他起身走路時,由於背部一側肌肉異常收縮,小陳彬的脊椎被拉彎成C字形,脊柱的彎曲又致使盆骨嚴重傾斜,兩條腿不能同時著地,走起路來一高一低,而且左右手還出現不自主痙攣,行動已經十分困難。
小陳彬的母親李紅梅回憶說,5年前的一天,她發現兒子改用左手寫字,原來陳彬右手兩個手指突然伸不直了。李紅梅馬上帶兒子到醫院。但是,五年以來輾轉多家醫院,這個『怪病』一直無法確診,直到上月來到廣醫一院纔被確診為原發性扭轉痙攣。
擬做廣州首例肌張力障礙手術
廣醫一院神經內科醫生李少明告訴記者,這種扭轉痙攣是種很少見的神經系統疾病,患病率僅為6.6/10萬,同時也是肌張力障礙最嚴重的一種類型,往往造成肌肉持續收縮,頸部、軀乾、四肢及骨盆呈一特殊的螺旋形扭轉運動,但思維並不受影響。現在,小陳彬的病癥已在全身出現,說話也出現困難。
據李少明介紹,陳彬就醫後,已經服用多種中西藥進行治療,但都沒有效果,最終決定采取腦起搏器治療,而這也將是廣州首例肌張力障礙手術。據介紹,手術一月後,病癥將會減少60%,3月後,減少70%,如同時使用藥物治療,將會明顯緩解癥狀,但完全根治並不容易。
欠款還不起還得再籌錢
然而,20萬元的手術費對於小陳彬一家卻是天文數字,陳彬一家現在僅靠父親在深圳 打工賺錢,五年來,為治病家裡已經欠下了六七萬元債。
據悉,醫院了解陳彬家境後,已減少治療費用。『但治療費只是個小數字,儀器和設備就要18萬,這部分醫院就沒有辦法了。』而手術後,起搏器每5年就要更換一次電池,一次更換大約又需數萬。
面對龐大的數字,李紅梅說自己決不能放棄,雖然之前的欠款已還不起,但還在四處籌錢,『孩子說以後要學醫』,說到這,李紅梅哭了,小陳彬一直忍著閃在眼眶裡的淚也流了出來。
(南方都市報)
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