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陳彬眼裡有忍不住的淚花，他的脊椎已經彎曲，也無法正常地控制自己的手。實習生鍾銳鈞本報記者方謙華攝 本報訊(記者李拉實習生胡舒彥)從兩根手指的痙攣，到全身螺旋扭轉運動，13歲的興寧農家男孩陳彬身患此『怪病』5年卻一直無法確診，甚至一度被誤認為是帕金森癥。如今，確診患原發性扭轉痙攣的陳彬希望通過廣州首例肌張力障礙手術進行治療，卻因高昂的20萬元手術費而『望而生畏』。
脊椎被肌肉拉彎成C字形
記者日前在廣醫一院神經科病房見到了小陳彬，起初倚坐在床頭的他，稚嫩的臉龐顯得很平靜，可是當他起身走路時，由於背部一側肌肉異常收縮，小陳彬的脊椎被拉彎成C字形，脊柱的彎曲又致使盆骨嚴重傾斜，兩條腿不能同時著地，走起路來一高一低，而且左右手還出現不自主痙攣，行動已經十分困難。
小陳彬的母親李紅梅回憶說，5年前的一天，她發現兒子改用左手寫字，原來陳彬右手兩個手指突然伸不直了。李紅梅馬上帶兒子到醫院。但是，五年以來輾轉多家醫院，這個『怪病』一直無法確診，直到上月來到廣醫一院纔被確診為原發性扭轉痙攣。
擬做廣州首例肌張力障礙手術
廣醫一院神經內科醫生李少明告訴記者，這種扭轉痙攣是種很少見的神經系統疾病，患病率僅為6.6/10萬，同時也是肌張力障礙最嚴重的一種類型，往往造成肌肉持續收縮，頸部、軀乾、四肢及骨盆呈一特殊的螺旋形扭轉運動，但思維並不受影響。現在，小陳彬的病癥已在全身出現，說話也出現困難。
據李少明介紹，陳彬就醫後，已經服用多種中西藥進行治療，但都沒有效果，最終決定采取腦起搏器治療，而這也將是廣州首例肌張力障礙手術。據介紹，手術一月後，病癥將會減少60%，3月後，減少70%，如同時使用藥物治療，將會明顯緩解癥狀，但完全根治並不容易。
欠款還不起還得再籌錢
然而，20萬元的手術費對於小陳彬一家卻是天文數字，陳彬一家現在僅靠父親在深圳打工賺錢，五年來，為治病家裡已經欠下了六七萬元債。
據悉，醫院了解陳彬家境後，已減少治療費用。『但治療費只是個小數字，儀器和設備就要18萬，這部分醫院就沒有辦法了。』而手術後，起搏器每5年就要更換一次電池，一次更換大約又需數萬。
面對龐大的數字，李紅梅說自己決不能放棄，雖然之前的欠款已還不起，但還在四處籌錢，『孩子說以後要學醫』，說到這，李紅梅哭了，小陳彬一直忍著閃在眼眶裡的淚也流了出來。
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