一個病人的無助
希望和絕望之間的距離,對大一新生華明(化名)來說,只隔着一張告知書。
在此之前,這名農村孩子相信“功夫不負有心人”。雖然在初中三年級時就被確診爲I型糖尿病,但他仍舊堅持學業,並在復讀一年後於今年考上了山東中醫藥大學。
他成了村裏屈指可數的大學生,併爲村裏的同伴樹立了榜樣:學習可以改變命運!一切都是美好的,一切將從這裏開始。倘佯在修建一新的校園裏,時刻讓他體驗到一種幸福感。雖然身患疾病,但在入學之初的軍訓時,他表現得“比健康學生還要好”。
直至今天,每每回憶起入學之初的那些日子,靦腆的華明依舊會流露出一絲驕傲的神情,但神色隨即黯淡下來。11月21日的這張“學生處理告知書”,雖然只有短短5行字,卻無異於是對他未來的死亡宣判書。
這張由學校教務處發出的告知書宣稱,華明“因患有I型糖尿病,不符合醫學專業入學體檢要求”,“按照學校處理意見取消入學資格”。
如果早知道這種結果,華明當初壓根兒就不會選擇“誠實”。他反覆強調着那些證明他可以正常生活和學習的細節:高中三年,他從未耽誤過學業。他的病既不會危害到大學裏的其他同學,也沒有影響到自己的學習。
僅僅是出於“有些不好意思”,剛入大學時他像許多人一樣,選擇了隱瞞自己的病情。即使是爲了治療而注射胰島素,他也總是在沒人的時候,偷偷進行。
一次,他去校醫務室購買注射用的碘酒,當醫生問他用途時,他坦誠相告。他的病情由此被校方得知。
“原來以爲社會關心弱勢羣體,大學最人性化了,就和老師說了我患病,沒想到……”在華明向網絡發出的求助帖裏,他用粗黑字體大大地標出了“教訓”兩個字。
他並沒想到,自己所患的I型糖尿病,被視作《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中規定的“嚴重的內分泌疾病”。而根據這份由教育部頒佈2003年開始施行的《意見》,對患有這類疾病的學生,“學校可以不予錄取”。
這份《意見》,於是成了學校向華明下達退學告知書的主要依據。在隨後的日子裏,學校相關負責人一次又一次地重複着《意見》中冰冷的字句,以證明校方的事出有因。
《意見》當然看不見華明母親的熱淚。這個在廣東東莞打工的女人,坐了幾十個小時的硬座,趕到濟南,幫自己的孩子求情。她只懂得如何辛苦工作賺取兒子的藥費和學費,卻不知該如何說服那條毫無表情的“規定”。最終,帶着滿腹心事,這個農村婦女登上了返程的列車。
《意見》更體會不到華明的絕望。想着自己就要“捲起鋪蓋離開象牙塔”,他茫然不知,自己以後的路該怎麼走。
一個羣體的吶喊
華明的求助帖,最早出現在一個名叫“甜蜜家園”的論壇上。
這是一個聚集着許多糖尿病患者及其家屬的BBS論壇。論壇用戶自稱爲“糖友”,他們在上面交流治療心得,解答疑難,以及聊天、交友,分享生活中的幸與不幸。
這篇名爲《急!大學讓我退學怎麼辦》的帖子,迅速獲得了衆多點擊和回覆。網友紛紛留言對學校的做法表示氣憤和譴責,也有人開始替華明出主意、想辦法。
帖子被迅速轉載。同時,有網友開始聯繫傳統媒體。山東省內的電視臺和報紙,連續播發、報道了這一事件的最新進展,這些報道通過網絡迅速蔓延。幾家門戶網站還設立了專題,對這一事件進行全程跟蹤。
許多糖尿病患者和親屬則從華明的個體遭遇上,看到了自己的命運。甜蜜家園論壇一名叫“山水之間”的網友,年幼的女兒是一名糖尿病患者。看到華明的遭遇後,這位父親的第一反應是:自己的女兒長大以後,是不是也要被大學拒之門外?
另一名網友則提醒,剛剛過去的11月14日是“世界糖尿病日”。他認爲這讓這個日子“變成了一個諷刺”。
有人則列舉了國外許多糖尿病患者“優秀並幸福“的例子。這些人,包括著名的運動員、選美大賽的小姐,以及許多領域的成功人士。
更多人則回憶起了自己的遭遇。網友“天使媽媽”回憶起自己因爲體檢標準而放棄報考一所大學的經歷,有的網友講述了自己在大學裏隱瞞病情的尷尬和辛酸。從這裏發現,許多學生其實都有在大學偷偷摸摸注射胰島素的經歷,以及害怕被發現的痛苦心情。
“爲什麼我們的孩子上大學要偷偷摸摸地打針?偷偷地測血糖?我們做了什麼錯事嗎?”一名糖尿病患者的母親質問。
她的質問引起了更多人的共鳴。有人呼應道:“在糖尿病治癒方法、藥物沒有誕生前,我們面臨着同樣的危機!我們的子女後代也面臨着同樣的危機!糖尿病發病率逐年上升,誰能保證自己不生病?誰能保證自己的後代不生病?誰能保證他們不會遭遇退學?”
“你不是一個人在抗爭。”有網友跟帖說。
一名之前對糖尿病患者羣體知之甚少的媒體人士讀完這些報道和帖子後感嘆,在此之前,只知道艾滋病、乙肝等傳染性疾病的患者羣體備受歧視,沒想到,連絲毫危及不到他人健康的糖尿病患者也難逃此劫。
“爲什麼我們的社會到處充滿着歧視?”他不解地大聲質問。
一個堂皇的理由
11月30日,一直保持低調的山東中醫藥大學,在其校園網主頁上發佈了《關於取消兩名患Ⅰ型糖尿病新生入學資格的情況說明》。該“說明”以書面形式重申了學校作出退學處理的依據——《普通高等學校招生體檢工作指導意見》,並在退學的理由中追加了“在高考時弄虛作假,在入學體檢表中隱瞞了其糖尿病史”這一條。
“說明”中強調,該校現有殘疾學生71名,另有一部分患有慢性疾病的學生,學校對這些學生在進行了關心照顧,並在新校區建設時,充分考慮了殘疾學生的特殊需要,採取了建設殘疾人專用通道等措施。
“說明”表示:“近三年,我校用於學生住院費用達230餘萬元,遠遠超出了公費醫療撥款額”。而有兩名患白血病學生,學校已爲其支付醫療費50餘萬元。
“作爲個人,我對孩子非常同情,誰都希望孩子可以讀書。”該校一名負責宣傳的負責人接受採訪時這樣表示。
同樣的表示,華明也多次聽到。但許多個體的同情彙集而成的,最終卻是堅持退學處理的校方態度。
相關負責人表示,學校的一個擔心是,患有重大疾病的華明在校期間病情惡化,不但將產生鉅額醫療費用給學校造成負擔,還有可能產生一系列無法理清的責任。
爲了解決這一問題,學校曾考慮與華明簽訂“免責協議”。不過諮詢律師後,認爲此做法只具有道德約束力,不具法律效力,因此最終未能簽署。
“入學前患病的學生,保險公司不予醫療保險。這些學生入學後,其醫療費用將全部由學校承擔,而上級撥付的醫療經費不足,每年均超支,超支部分實際上都由學校負擔,給學校正常辦學造成了很大壓力。”山東中醫藥大學的“說明”中這樣表述。
有網友一針見血指出:“不管學校取消華明入學資格的理由多麼充分,多麼無懈可擊,多麼冠冕堂皇,其關鍵的、核心的問題,其實就一個‘錢’字。”
對網上針對該校的一片指責聲,該校宣傳部門的一位負責人顯得滿腹委屈。他說,教育部門雖然對《意見》的措辭進行了修改,更具人性化了,也符合時代要求,卻“因爲定義模糊,容易引起學校和學生的糾紛”。
“如果上級教育部門修改了相關規定,那我們絕對接收糖尿病學生,沒問題。”他在電話中的語氣十分堅定。
不過,他同時表示,教育部門之所以還在執行相關規定,應該有它的道理:目前,國家的教育經費是有限的,爲了陪養人才,國家應該把這部分經費用在健康的、有能力完成學業並更好爲社會服務的人身上。
一個“判例”的普遍意義
12月2日下午,華明在電話裏,一再拒絕一家媒體記者公佈他真實姓名的要求。“你們替我想想好不好?”他一遍遍地重複着這句話,臉上露出焦慮的神情,“你們別逼我!”
最後,對方同意使用化名。他剛要掛斷電話,想了想,又提出另一個要求:“你們能不能向社會呼籲一下,看看有沒有學校肯接收我去學習。無論是幫助我,還是宣傳一下他們自己,都好。”
“我無路可走了,我只是想上學。”掛斷電話後,沉默片刻的華明,擠出這句話。
眼下,這名21歲、即將離開大學校園的學生,每天都要接受幾家媒體的採訪。他對媒體的幫助表示感激,因爲如果沒有他們,他“現在早就離開學校了”。
不過,大量涌來的記者也讓他產生了新的擔心。某家電視臺來學校採訪時,他感覺到學校的負責人“很生氣,臉色很難看”。這讓他對自己的前途,又多出一分絕望。
這個想讀書的孩子,希望媒體“和學校好好說”,替自己多說說話,不要猛烈地批評學校。他憂慮,這樣會徹底斷送了自己留下來的希望。
他並未意識到自己已經成爲一個利益羣體的代言者,正如他絲毫沒有意識到,自己申訴的成敗,事實上牽動着今後一批如他一樣的患者在高校去留的命運。網友山水之間憂慮道:“如果這次留下一個壞的‘判例’,今後其他高校均會以此爲樣板,繼續毫無顧忌地將所有糖尿病患者或者其他慢性疾病患者拒之門外。”
因而,當有人對華明提出“早日回家復讀”的建議時,其他一直在積極幫助華明的網友紛紛跟帖,堅決反對妥協和退讓。
多數網友認爲,這一“判例”一旦成爲事實,會讓那些還在讀初中或高中的糖尿病患者“感到震驚和絕望”:要麼可能是從此自暴自棄,認爲反正大學不招,不必用功讀書;要麼小心翼翼躲過高校招生體檢,“在尿臊與屎臭的洗手間裏完成消毒打針,以不誠信的代價謀取繼續高等教育的機會”。
儘管接踵而至的壓力,讓華明一度不願再接受媒體的採訪,但面對記者發來的“出於幫助整個糖尿病患者羣體的考慮”的短信時,他的回答是:“我隨你的便吧。”
雖然還不大懂什麼是博客,但他卻應邀已在幾家門戶網站上開設了個人博客,並登出自己的文字。
眼下,他照常上課,參加班級組織的活動,卻無時無刻不在擔心自己未卜的前途。經歷了這一磨難,似乎讓他顯得略微成熟和冷靜了一些。他不時通過電話,和記者就如何報道自己的病情討價還價,並且很直接地告訴記者“不應該怎麼做”。
只有一瞬間,你會突然想起他還是個孩子。幾名學生在宿舍樓下擁擠着排練文藝節目。當合唱聲響起時,華明頓住聲音,看着他們沉默不語。
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