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“沒鼻子”女孩怕受歧視不願上學 廣州一家醫院看過照片後懷疑是懷疑是一罕見病 本報記者於潔 昨日12時許，窗外飄着雪花，還沒有踏進範莉的家門。門打開了一道窄窄的縫隙，透出兩個小腦袋，“沒鼻子”的琪琪和妹妹小毓咧着小嘴，笑着打招呼：“阿姨好。” 天生“沒鼻子” “結婚的時候，對未來生活抱着美好的希望，誰想到會有這麼多波折呢。”今年33歲的範莉放下手中的一碗麪條，娓娓道來發生在自己家的故事。 2001年12月14日，琪琪和小毓一起來到這個世界。當看到自己的女兒時，父親李海艦差點昏了過去。“小小的臉上看不到鼻子，在鼻子的位置只有一個‘白尖’，兩隻眼睛的距離也比妹妹的寬。”李海艦描述道，妻子範莉懷孕以來一直做着孕檢，沒有發現任何異常，誰想到生出來卻有先天性殘疾，當時他都不敢把這個事實告訴範莉。 儘管如此，李海艦和範莉簡單地以爲，琪琪只是沒有鼻樑，等她長大後做個隆鼻的手術就可以了。 家庭接連遭遇不幸 雖然兩口子都來自農村，琪琪有病加上範莉沒有固定工作，但是他們始終堅信，只要一家人共同努力，日子會越過越好。等積蓄多點兒，就帶着孩子去看病。 天有不測風雲，就在一家人希望通過努力改變生活現狀的時候。2006年，當時才32歲的李海艦突發腦溢血，經過開顱手術，住了兩個月院，纔算保住了命。但是他的左側身體留下了後遺症，左手無法擡起，左腿不能動，原本在化肥廠有一份穩定的工作，目前不得不在家休養。 “我在家裏什麼也幹不了，委屈了孩子和妻子……”身材魁梧的李海艦偎坐在沙發上，眼眶開始變紅，範莉有時能掙到工資，有時幾個月沒有收入，低保的錢幾乎全給李海艦買了藥，已經沒有餘力爲琪琪治病。“我們怎麼才能還給孩子一個健康的身體？ ”成了這對父母的心病。 受到歧視不願上學 在琪琪幾個月的時候，範莉曾領着她去醫院諮詢過，因爲孩子小，醫生都沒有做出診斷。 隨着年齡的增長，琪琪的面部也在不斷長大，與正常孩子的不同越來越明顯，兩隻眼睛的距離有5釐米，鼻子緊貼在面部，中間有一個小突起。 爲了不讓琪琪感到孤獨，範莉常常帶着她出門，坐公交車、或者走在馬路上，就會有人指指點點“看那個孩子”，範莉承受着外界的種種議論，可她擔心琪琪的心理會不會受到影響。 漸漸懂事的琪琪，意識到了自己的不同。“有一次，琪琪哭着從學前班回來，說其他小朋友都不和她玩，說她有‘兩個鼻子’，她不想去上學了。”說到這兒，範莉的語速變得慢了，女兒的眼淚勾起母親內心的一陣陣痠痛，“我不能指責別的孩子，因爲琪琪的病是不可改變的事實。只覺得自己對不住孩子……” 渴盼接受治療 2007年11月，電視上一期有關“先天性眶距增寬症”的健康節目讓李海艦夫婦更加爲女兒的未來擔心。“我發覺琪琪的情況和電視介紹的非常相似，於是就想方設法聯繫到了廣州珠江醫院整形外科主任柳大烈教授，並將琪琪的照片寄給了柳教授。”範莉說，柳教授建議範莉儘快帶琪琪治療，如果是“先天性眶距增寬”，那麼最好的治療時間就是10歲以前。 範莉說，兩個孩子都特別懂事，尤其是琪琪，在家裏都是自己洗襪子、洗手套。看到媽媽整日操勞，姐妹倆經常幫範莉做家務。“有時，早晨我準備熬棒子麪粥，琪琪就會幫着拿麪粉，小毓就會打水。”範莉說，這兩個孩子就是她的心肝寶貝， 琪琪不時地把小腦袋靠近採訪本，仔細地聽人們之間的談話，認識的字不多，會寫自己的名字， 因爲家庭的特殊情況，琪琪沒有參加過舞蹈班、繪畫班一類的課外輔導，不像其他孩子喜歡唱歌跳舞。在啓發了幾次之後，琪琪小聲唱道：“我的好媽媽，下班回到家，讓我親親你吧……” 相關鏈接： 眶距增寬症，是因先天性畸形所致兩眼眶間骨性距離增寬。其臨牀表現爲，雙眶間距明顯過寬可伴有顱面裂、鼻樑扁平、淚溢，皮下組織增生，腦脊膜膨出以及顱面畸形。嚴重影響患兒的面部外觀和身心健康。 (責任編輯：張慶龍)
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