河南萬名血友病人等藥救命,凝血八因子全國性緊缺,國家已對一種外國藥放綠燈,但患者家屬擔心用不起。而這幾天,全國人大代表、新鄉市市長李慶貴也在第十一屆全國人大一次會議上爲血友病患者呼籲,希望國家將血友病納入社會醫療救助範疇,讓患者跟正常人一樣生活。 血友病是一種由於凝血因子八(血友病甲)或九(血友病乙)缺乏所引起的遺傳性疾病,爲性染色體隱性遺傳,患者幾乎全部爲男性。李慶貴代表說,血友病需定期輸注所缺乏的凝血因子,這樣患者就可以完全像正常人一樣生活。反之,患者就有可能終身殘疾。 李慶貴代表說,血友病目前尚無有效的治癒方法,患者需終身用藥,治療藥物價格昂貴。在我國除上海、北京等外,其它地區目前還屬於患者自費狀態。由於需要長期用藥治療,使血友病患者及其家庭舉債累累。而在國外,血友病患者則由政府終身提供醫療保障。 據李慶貴代表介紹,國內目前主要由華蘭公司和上海萊士2家生產具有凝血因子。近年來隨着我國部分城市將血友病列入基本醫保目錄,凝血八因子產品的需求量呈上升趨勢,但是由於種種原因,生產八因子的企業原料血漿卻大幅下降。而進口八因子價格則是國內的6倍。由於產品市場緊缺,患者家屬往往是全國尋藥。自去年七八月份以來,血友病患者因買不到藥而採取圍堵企業,下跪乞求,聯名寫信等方式要求解決產品供應問題。 每每看到有關血友病患者無藥可用消息時,就讓人感到心酸。李慶貴代表說。作爲全國人大代表,他建議:在全社會開展義務捐獻血漿活動,有效解決漿源不足的問題;建立藥品供應保障機制,增加優勢龍頭企業華蘭公司的單採血漿站;建立血友病醫療救助制度,讓血友病與其它病患不一樣,能得到社會救助,將血友病納入社會醫療救助範疇;採取穩妥方法對血友病患者進行登記,切斷遺傳途徑,降低血友病發病率。 (責任編輯:江大紅)
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