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16歲的亮亮癱坐在床上,除了頭和手指,四肢都已不聽他的指令,他得的是世界五大絕癥之一,成了一個『漸凍人』。
『媽媽,我想親自看看火炬的樣子……』亮亮的電視機總是鎖定在體育頻道。
2歲半的時候,平日活潑好動的亮亮經常在平地上摔跤。父母帶他到市兒童醫院檢查,卻被告知亮亮患有進行性肌營養不良,主要癥狀就是隨著年齡的增長肌肉功能逐漸喪失,不受大腦控制。『從四肢逐漸無力僵直到最終無力呼吸』,這就是13年前醫生給亮亮未來人生的結論。
『沒辦法,中醫西醫能試的辦法我們都試過了,就是治不好。』母親劉雪梅告訴記者,北京的大醫院也去過了,都說沒有辦法治。劉雪梅唯一能做的就是為亮亮做按摩,防止肌肉萎縮。
亮亮的父母都沒有正式工作,母親全職照顧孩子,父親陳玉森患有糖尿病,平時在街道上以賣魚為生。為了給亮亮治病,幾年來已債臺高築。
除了5歲時候曾上過半年育紅班,亮亮再也沒進過學校,他的活動范圍只限在家裡的床上。10年來,好學的亮亮還是跟著電視節目學會了很多字。知道家裡經濟緊張,亮亮從來沒有找父母要過新書,家裡僅有的幾本舊書都已被他翻爛了,現在他讀父母撿回來的舊報紙,但他說上面的很多東西他看不懂。
看電視是亮亮生活中最喜歡的事情。他很喜歡體育節目,喜歡看足球、田徑,喜歡那些能跑能跳的運動員。這次『祥雲』火炬馬上就要來到天津,亮亮想親手摸摸火炬,也許『祥雲』會帶給他好運。
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