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『到了學校千萬別跑別跳,萬一摔傷了可就"大件事"了。』無數血友病患兒的家長每天在孩子出門前總得千叮萬囑。他們的擔心並非多餘,由於凝血因子的缺乏,血友病患兒往往會因一點點擦傷、碰傷而引發大出血,甚至危及生命。『事實上,如果能接受規范的治療,及時補充足夠的凝血因子,這些血友病患者完全可以像正常人一樣生活、學習和工作。』日前,南方醫院血液科孫競教授在接受記者采訪時表示。然而遺憾的是,目前我國只有不到5%的血友病患者接受治療,而將近九成的血友病患者沒有接受規范的治療。
資料顯示,血友病發病率大概在十萬分之五,目前世界范圍內約有40萬患者,我國至少有8萬?10萬患者,而目前登記患者僅5000多人。據南方醫院血液科孫競教授介紹,血友病是由於凝血因子VIII或IX缺乏所致的一種常見的遺傳性出血性疾病,表現為關節、肌肉外傷後出血或自發出血,如果不及時治療,將會導致極度疼痛、關節損害、殘疾甚至死亡。
『以往由於治療觀念和經濟費用的原因,很多患者都是在出血後纔注射VIII因子,有些患者甚至只有在發生大?血的時候纔進行治療,這導致多數血友病患者存在不同程度的殘疾,生活質量很差。』孫競說,如果能夠進行預防性治療,及時補充足夠的凝血因子,這些血友病患者完全可以像正常人一樣生活、學習和工作。
『這一點對於小血友病患者尤其重要。』孫競強調,只要他們在骨骼生長成熟之前能夠及時補充足夠的VIII因子,同時接受健康教育與綜合護理,那麼他們多數在成年之後都能擁有健康的關節。『孩子天生好動,血友病的孩子只有在剛剛注射完VIII因子的情況下纔敢放開手腳活動。』
正是基於『讓孩子能度過一個平安新年』這樣的共同願望,日前,某跨國醫藥企業與中國醫學科學院血液學研究所血液病醫院正式簽署協議,向中國血友病患者捐贈422萬單位重組人凝血因子VIII,總價值超過人民幣2000萬元。
據孫競教授介紹:『南方醫院共接收到了24萬單位的凝血因子VIII,我們計劃在2008年12月22日至2009年2月10日期間,將這批藥品用於對12歲以下的血友病兒童,為他們進行預防性治療。』患兒可持血友病A診斷證明或當地醫院相應檢驗單,前往南方醫院登記。
(責任編輯:霍鍵)
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