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昨天(1月5日)下午,記者陪同中國藥科大學博士後田曉麗等一批志願者來到『明心孤獨癥康樂園』,見到了這些被『遺忘在人間的天使』。目前,孩子們經過訓練,語言行為等方面有所提高,但是他們的成長和未來還需要社會持續的關愛。
孤獨癥孩子中有『神童』『說他們是遺忘在人間的天使,有兩個原因,一個原因是他們個個都很漂亮,但是眼神裡卻是空洞的;還有一個原因是他們生活在自己的世界裡"自娛自樂",我們說他們是"不屑於"與"凡夫俗子"們交往。』到達康樂園的時候,孩子們還在睡覺,陶菁菁園長不忍心打擾他們,先向志願者介紹情況。
陶園長說,患孤獨癥的孩子表面看起來與正常孩子沒什麼兩樣,有些孩子到三歲左右還不會說話,家長纔會有所警覺。有些孩子還會有一些超常功能。比如,有一位小朋友3歲的時候就能認地圖,能記住100個國家的名字、首都和國旗。他的這種過目不忘的超強記憶力當時還被報紙報道過,父母都當他是天纔。直到後來纔慢慢發現不對勁,原來他患了『孤獨癥』。還有一位孩子,他的生物鍾特別准,隨時問他『現在是幾點幾分啊?』他都能給你准確的答案。
『2008年奧運會的時候流行一首歌叫《北京歡迎你》,我們幼兒園裡有一個小揚琴,有一天,有一個小孩竟然自己在那裡彈出了《北京歡迎你》的音符,讓所有的人都驚奇不已。』
陶園長解釋說,孤獨癥兒童很多是呈尖錐形發展,某一項功能特別強大,其他方面則留在原地停滯不前。
發現孩子得了孤獨癥,整個家庭都崩潰陶園長告訴記者,現在『明心孤獨癥康樂園』有50多個小孩,主要是學齡前的兒童,因為0-6歲的兒童是最佳的治療時期。患孤獨癥的小孩大多都有語言問題,到了3歲左右還不會說話,這時候父母纔可能意識到孩子有問題。
語言還只是孤獨癥的表面問題,孤獨癥最大的特點是不會社會交往,還會出現各種各樣的問題。有的孩子會說話,但是只會瞎說,或者一遍一遍地簡單重復;有的孩子行為很機械刻板,有一個孩子,每天定時定點站在門口看別人進門,到了中午12點就關窗簾;有的孩子害怕有縫的東西,走到有縫的路面時,別人很輕松地過去了,他卻要鼓足勇氣,像跨懸崖一樣。
陶園長說,孤獨癥在中國被人們認識的時間還不長。上個世紀80年代,南京腦科醫院著名專家陶國泰教授診斷了中國的第一例孤獨癥。關於孤獨癥的病理成因,目前,全世界還沒有確切的說法,也沒有很好的治療方法,只能做些對應的訓練。很多家庭一旦發現自己的孩子得了『孤獨癥』,整個家庭都崩潰了。
家長在孩子身上滾橡膠球,讓他們感覺柔軟下午2點多,記者見到了睡醒的孩子們,他們正在老師的幫助下手忙腳亂地穿衣服,可能是剛剛睡醒,一個個都特別興奮,還對著記者的鏡頭擺POSE,做鬼臉,根本看不出他們跟正常的孩子有什麼兩樣。白白胖胖的小臉上看不出一絲痛苦的表情,他們是天真無邪的,無知的,快樂的。陶園長告訴我們,這是唯一一個不需要家長陪同的班級。
在外面的一間教室裡,記者看到一個小孩歪著頭趴在桌上發呆,任憑周圍的吵鬧無動於衷;另一個孩子在教室中間走來走去,不知道在尋找什麼……
二樓的感統室,家長正在給孩子做感知訓練。孩子們躺在地毯上,家長們賣力地用一個巨大的軟橡膠球在他們身上滾來滾去,讓他們感覺什麼叫『柔軟』,一位70歲的大爺滾得滿頭大汗。
另一間教室裡,老師正在上課,教孩子們認顏色,後面坐了一排學生和家長。『誰能上前來告訴我,哪個是藍色啊。』一位女同學勇敢地走上前,並指對了藍色的圖案,『太棒了。』老師大大表揚了一番,還和她擊掌祝賀。
資金困難讓康樂園發展舉步維艱陶園長說,目前,江蘇省針對0-6歲的孤獨癥兒童進行搶救性訓練出臺了一些利好政策,國家會撥款給這些孩子交學費,但同時要求教育機構也要給出優惠。目前,康樂園孩子的學費是每月1800元,但是由於是一對一的訓練,園裡有40位老師都要發工資,場地的租金是20萬,每年以1.5萬的增幅遞增,另外,由於當時注冊康樂園的時候條件簡陋,沒夠上幼兒園的級別,園裡的水電至今仍按商業用水用電收費,龐大的開支讓陶園長實在是吃不消。『每次拿到巨額的水電費單子手都發顫。』陶園長這樣說道。
據了解,陶園長以前在月牙湖幼兒園當老師,有一次發現班裡出了一個孤獨癥兒童,想到社會上還有千千萬萬的這樣的兒童缺乏關愛,出於做老師的一種責無旁貸的使命感,陶園長辭去了正式工作,創辦了『明心孤獨癥康樂園』。創辦至今,由於資金的困難,康樂園一共搬了5次家。陶園長說,孤獨癥的孩子畢業後很難融入正常學校,今年2月2日開始,『『明心孤獨癥康樂園』將開設小學部,為他們提供繼續教育的平臺。同時,也希望政府和社會能夠給予更多的支持和幫助。
博士後邀請陶園長到大學作報告看完這些天真無邪的孩子們和充滿愛心的老師們,每一個志願者心裡既充滿了感動,又多了一份沈重。田曉麗和李菁邀請陶園長到中國藥科大學作報告,讓更多的人了解孤獨癥的孩子,一起來攻克『孤獨癥』這樣一個生命科學的難題。同時,田曉麗和其同學也會利用課餘時間來到康樂園和孩子們一起交流,幫助他們走出『孤獨』。陳景和老師則聯系了紅山動物園,近日志願者將帶領孩子和家長們一起免費游玩紅山動物園。
(責任編輯:孫孟)
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