兒時記憶裡的瓷娃娃雖然易碎，但外表永遠是那麼光鮮美麗。可如果在現實生活中的人也像瓷娃娃一般，那麼這個名稱就不再輕松了。我國大約有10萬名脆骨癥患者，也就是我們通常提到的『玻璃人』，人們也給脆骨癥患兒起了一個童話般的名字『瓷娃娃』。

　　2005年至今，本市一名化名『flying』的骨科醫生先後接診了來自全國各地的100多名脆骨癥患兒，這種以遺傳和基因突變為主要病因的病癥給患者本人和家庭帶來了難以言喻的巨大傷痛，這群像玻璃一樣易碎的孩子不得不承受一次次骨折的痛苦。到目前為止，這種病尚無法治愈，醫學能夠做到的只是減少病人的痛苦。

　　·提醒·

　　『flying』特別提醒脆骨癥患兒家屬，對於患有脆骨病的患兒，並不能由於怕骨折而不讓病人活動，這樣會導致病情加重，最好是在安全的情況下，讓患兒站立、行走，使骨乾有承受壓力的能力。

　　大眼睛的夢想

　　6歲的努努(化名)是一名棄嬰，他是一名先天性脆骨癥患者，剛出生就遭到父母遺棄，被上海市福利院收養。出生後，努努就一次次骨折、一次次打石膏，所承受的痛苦令照顧他的阿姨都不由自主地落淚。努努的腿部嚴重畸形，只有同齡孩子的一半長短，彎曲度達到了90度。

　　努努長了一雙漂亮的大眼睛，是一個非常可愛的小男孩。『我沒有爸爸媽媽，和別的小朋友不一樣，要是我也能像其他小朋友一樣走路玩耍那就太好了！』努努常常會這樣說。如今，努努的夢想已經實現了一半，不久前，在『flying』醫生的幫助下，努努做了一條腿的矯正手術，如果另一條腿也能成功手術，就應該可以練習走路了。

　　後背上的希望

　　在來津的眾多『瓷娃娃』裡，3歲的如如(化名)算是比較悲慘的一個，出生僅3天就發生了人生中的第一次骨折。如如1歲時，父親遭歹徒搶劫被當街刺死，母親改嫁後，她就一直跟著年邁的奶奶一起生活。為了給她治病，奶奶背著她走遍了大江南北，幾乎變賣了所有的家當。脆骨癥患者的骨頭極脆，輕微的碰撞都會造成骨折，奶奶總是小心翼翼，但一老一小總是苦中作樂。

　　今年2月，如如先後完成了雙腿的矯正手術，這種手術十分痛苦，通俗一點說就是將骨頭打成幾截，重新連接，手術中會大量出血，術後疼痛難以形容，但幼小的如如咬牙忍了過來，手術後，她還坐著輪椅和奶奶一起去北京看天安門。

　　醫學尚無法治愈脆骨癥

　　脆骨癥沒有預防的方法，這種病一半以上來自父母的遺傳，剩下一部分就是患者自身基因突變所致。輕微的情況是，患者兒童時期會骨折幾次，成年後不再骨折，可以正常生活，但其遺傳給子女的幾率為50%。最嚴重的情況是懷孕期間胎兒便會數次骨折，這種一般都難以存活。第三種就是存活下來，一生不斷骨折的情況。醫生『flying』說，目前，對於脆骨癥只有藥物和手術兩種治療辦法，藥物治療主要是服用和靜脈注射雙磷酸鹽類藥物，以提高患者骨質密度，為手術治療提供基礎准備，為患者改善生活環境。手術治療主要是畸形矯正，並視情況在髓內做固定支持，預防再次骨折危險，但是目前並不能達到治愈效果。

　　還好我們的愛不脆弱

　　『flying』說，這種病的發病率較低，基本為萬分之一。以前，脆骨癥病人並未受到太多的關注，但近幾年因為有了治療的辦法，脆骨病患者群體一下子聚集到了天津，來自全國各地都有。這一群體普遍家庭都比較困難，有些農村家庭甚至是賣地賣牛湊錢給孩子做手術。正因為如此，青島一位患者在志願者的幫助下，率先創建了『玻璃之城』論壇，為患兒的家屬互通治療信息。

　　為了讓『瓷娃娃』群體獲得社會更多的關注，2008年一群志願者在北京正式注冊了『瓷娃娃關懷協會』(China-Dolls)，這是一個從事公益性、非盈利的民間機構，以京津兩地志願者為會員主題，『flying』也是其中一員，捐款還提供醫學專業幫助。志願者還印制了宣傳脆骨病的內部期刊，去年8月，來自南開大學和天津大學的20多名大學生加入了志願者的隊伍，他們負責為脆骨病患兒補習功課、講故事，還為他們購買回程車票，天津的志願者隊伍成為『瓷娃娃關懷協會』最龐大一支。協會的口號是『還好，我們的愛不脆弱』，協會全靠愛心人士支持。『flying』說，希望社會上能有更多的人關注脆骨病患者，為他們獻上一份愛心。