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近日,由魏強等10名尿毒癥患者在北京市通州區白廟村建立『自助透析室』,經媒體報道後受到廣泛關注。此後,北京市通州區衛生部門發出通告表示,由於未取得《醫療機構執業許可證》的衛生行政許可而從事血液透析的活動,對『自助透析室』予以取締。
眼下,自助透析室使用的『二手』透析機已被搬走,10位尿毒癥患者被接到附近的宋莊醫療所進行體檢。對於同意返鄉治療的患者,相關部門將會為其提供返鄉火車票,而因有實際困難確實不能返鄉的患者,將安排到指定的醫院接受治療。患者魏強在接受,希望有關部門能夠盡快和其家鄉的醫療機構進行協商,讓他們在自己的經濟能力所能承受的范圍內接受治療,但如果回到家鄉也無力承擔高昂的透析費用,他寧願選擇繼續留在北京。
《中共中央國務院關於深化醫藥衛生體制改革的意見》已於日前向社會公布,對於像魏強這樣患有特殊疾病、需要長期接受治療,且治療費用高昂的患者來說,新的醫改方案到底能否緩解加諸他們身上的經濟壓力?專家表示,要解決這種重大疾病的醫療費用問題,除了加大醫療保障投入力度,為特殊的重大疾病建立醫療保障基金,恐怕沒有更多的路可以選擇。
北京市通州區白廟村位於北京和河北的交界處,是最東邊的一個村子,距離東三環有約35公裡路程。每輛車開過,都會在初春的乾燥空氣裡揚起漫天塵土。10位尿毒癥患者自建的『自助透析室』就隱在這小小的村子裡。
接受『自助透析』已4年推開油漆斑駁的綠色大門,是一個小小的農家院落,東邊四間房,西邊四間房。東邊的房子裡擺著血液透析機、用來掛輸液瓶的鐵架、輸液瓶和藥品,每天都有三四個病友到這裡進行血液透析。
開啟了的血液透析機一刻不停地忙碌著,針從動脈紮進去,血從動脈湧向一個透明的塑料管,迅速地流動著,水處理機產生的純淨水和透析液混合起來,清除掉血液中的毒素,經過反復過濾後,乾淨的血再流回去。在那張簡陋的小床上,他們一躺就是5個小時。
在這裡做透析最久的魏強說,『5個小時能維持1~2天的良好狀態,如果不做透析,我們當中的絕大多數人橕不到10天就有生命危險。』盡管機器老舊,條件和療效也不及醫院,但在魏強和病友們看來,這是目前維持生命的唯一選擇。
魏強的家鄉在內蒙古四子王旗,患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上腎病後,他放棄了所有的工作,『13年裡,除了花錢看病,啥都沒乾。』
2002年,他幾乎跑遍了北京所有的大醫院,病情卻一直未有好轉。2005年,腎炎轉化成為尿毒癥。治療只有兩個方法,要麼換腎,要麼進行血液透析,剛開始一周一次,最後轉化為2天一次。
魏強的家在內蒙古的大山裡。如果要進行血液透析,必須到120公裡以外的醫院去。冬天大雪封山,只能待在家裡等待來年春暖花開。對他來說,回家無異於等死。為了活下去,他選擇到北京。
在奔波中魏強已經花去了10多萬元,這些錢絕大部分是父母給的。弟弟在部隊上班,婚前一個月2000多元的工資幾乎全部寄到北京。魏強說,醫院一次透析需要約480元,根據他的病情,現在一個月要透析10次以上。照此計算,一個月需要至少5000元,而在家鄉務農的父母,一年的收成也僅8000元。
2005年年底,魏強偶爾從病友那裡得到一個消息,一名叫王新陽的病友打算自己購買機器自助透析,『剛開始,我們希望向他們學習,湊錢買一臺機器做透析,後來他們同意讓我們加入。』於是魏強在『自助透析室』一治就是4年。
一個病人拖垮一家人加入『自助透析室』的10位病友,都像魏強這樣,因為實在承擔不起醫院高昂的醫療費用,纔選擇進行自助透析。
28歲的王新陽是發起人。2002年夏天,即將警校畢業的他患上了尿毒癥;經過了一年的治療後,打算自己買一臺透析機。和病友商量好後,開始各自籌錢,一臺新的透析機要20多萬元。
新的不行,那就買舊的吧,只要能活下去。聽說有人轉讓兩臺舊的透析機,王新陽當即就去聯絡購買。經過半年的艱苦談判,30萬元終於講到18萬元,被他和另外兩位病友買了下來。
『自助透析室』建起來的消息很快吸引了其他病友的關注,23歲的李麗丹是其中之一,她在10位病友中最年輕。
2006年7月,一向健康的李麗丹總是感冒,並且常在早晨醒來的時候出現浮腫。舅舅帶著她在老家山西長治做檢查,化驗結果顯示,她患上了尿毒癥。
倔強的父親李紅剛和妻子扔下了家中的田地,決定帶女兒上北京看病。懂事的兒子中斷了中專學業,要來北京打工。女兒確診的那天,李紅剛依然記得非常清楚——2006年7月12日在北京301醫院,『腦袋嗡的一聲,當時就懵了。』
臨行前,李紅剛向親朋好友們湊了9萬元錢,到處求醫問藥治療,還不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工,兒子在燕郊找到了一家工廠打工,但全家2000多元錢的收入還不夠女兒一個月在醫院做透析的開銷。
一個很偶然的機會,李紅剛在網上知道有『自助透析室』,他立刻從家裡湊了兩萬元入股。『現在一次透析的費用只要100元錢。』他說,這能救女兒的命。
10位進行自助透析的病友基本都沒有穩定的收入來源,大部分人依靠家裡的資助維持開支,有些病友只能依靠撿垃圾、收破爛、開三輪謀生。『得了這個病,能乾成啥?』魏強紅著眼睛說,一個月有10多天要固定進行透析,其他的日子萬一身體不舒服就要臥床休養。
去年9月以後,受金融危機影響,李紅剛所在的單位裁員,他被『裁』了。他從此東跑西顛地打零工、乾苦力。到京三年,全家人沒買過一件新衣服,從前愛上網的兒子很少再去網吧了。
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