|
||||
以下爲2009年7月11日中央電視臺《經濟半小時》節目文字實錄:
防治出生缺陷,事關我們這個大國的人口素質,關係到民族興衰與國家未來,它已經不僅僅是一個嚴重的公共衛生問題,而且成爲影響經濟發展和人們正常生活的突出社會問題。從根本上解決出生缺陷,必須要加強社會健康教育,保護生態,減少污染,改善百姓的生存環境和生活條件,這更是一項龐大的社會工程。人人有責,需要人人蔘與。
國務院剛剛啓動並部署了9項國家基本公共衛生服務項目,免費爲城鄉居民提供,而其中有三項內容都針對減少新生兒出生缺陷,包括,爲0-36個月嬰幼兒建立兒童保健手冊,開展新生兒訪視及兒童保健系統管理,爲孕產婦開展至少5次孕期保健服務和2次產後訪視。
我國是一個人口大國,每年誕生的新生兒約有2000萬左右,但是命運對他們當中的一部分孩子卻是殘酷的。根據國家統計,我國每年新增先天殘疾兒童高達80萬人到120萬人,而山西省又是我國新生兒出生缺陷發生率最高的省份,特別是神經管畸形發生率達到超過百分之一,是全國平均水平的4倍。在這些沉甸甸的數字背後,孩子和他們的家庭又在經受着怎樣的磨難呢?我們先來看看。
山西:高出生缺陷率之痛
這是一個剛剛出生100天的嬰兒,但是這個可憐的孩子卻患有先天性雙軌脣齶裂,因爲合不上嘴,躺在媽媽的懷裏,她連嬰兒最本能的吃奶都不行,整天被餓的不停地哭叫。孩子的外婆,山西省榆社縣河峪鄉魚頭村村民趙煥娥告訴記者,外孫女出生大家都很高興,但因爲是脣齶裂,孩子連母乳都沒法吸,只有吃最便宜的奶粉。
悲慘的遭遇不僅僅發生在這個剛滿100天的嬰兒身上,在距離小錦程家不足4裏地的河峪村,剛剛9個月大的小蓉蓉,也得了一種怪病-----先天性腦積液膨出。出生時,小蓉蓉的腦袋下面,長着一個雞蛋大的包塊,包塊裏面全是腦脊液。
蓉蓉的媽媽郝靜是山西省榆社縣河峪鄉河峪村村民,她同樣是一個患怪病的人,出生時就患有先天性脊柱裂,由於小的時候沒有錢治病,20多年裏,積液從椎管中不斷滲出,壓迫在她的腰部,造成雙腿長短不一。她告訴記者,因爲這個原因,她連一天學都沒上過。
在箕城鎮板坡村,記者還見到了另一種怪病,這是一個3歲大的孩子,患有先天性心臟病,不僅心臟長到了右側,而且還是雞胸。山西省衛生廳婦幼衛生與社區衛生處工作人員賈麗告訴記者,孩子活動一下就會覺得特別吃力,喘氣喘得特別厲害,而且這個病還導致了他營養不良。
剛剛1歲的小天宇,整天就是這樣躺在媽媽的懷裏。悶熱的夏天,天宇渾身是汗,但是最讓記者不忍心看下去的是,孩子胸口上留下的四個手術刀口。天宇的奶奶山西省榆社縣河峪鄉西形彰村村民劉翠仙告訴記者,小天宇生出來時,後腦勺就長了一個包塊,而且越長越大。奶奶將小天宇帶到醫院一檢查,才知道,孫女得了先天性腦積膜膨出,如不盡快手術,孩子將活不了多久。不得已的情況下,小天宇從半歲開始不斷地接受手術。
先天性腦積液膨出又叫腦積水,是因爲腦脊髓液循環與分泌吸收發生障礙,過多的腦脊液積於顱內和脊髓所致。
在蘭峪鄉苗牛欄村記者看到,14歲的郝雪峯就是患有先天性腦積液膨出的病人,如今她的腰部,不僅有一個碗口大的硬包塊,而且還伴有左足內翻。賈麗告訴記者,這也屬於新生兒出生缺陷,但“她的發育腳趾還是完整的,有的腳趾頭就剩下幾個,所以她做手術是可以的,她現在兩個腿是一樣長的”,“她本身骨頭髮育就是異常的,她是多處的畸形”。
在山西的晉中和呂梁地區,得怪病的孩子屢見不鮮,根據山西省衛生廳提供的數據顯示,中國出生缺陷發生率和神經管畸形發生率分別是萬分之99.62和萬分之23.96,但是山西省出生缺陷率和神經管畸形發生率就高達萬分之189.96和萬分之102.27,遠遠高出國家最高水平。山西省衛生廳副廳長王峻告訴記者,這個數據是動態的,對新生兒來說還是高。
這樣的煎熬伴隨着每一個患病的孩子,在山西省兒童醫院神經外科,科主任靳文告訴記者,僅在兒童醫院,每一年都至少要爲200多例患有先天性神經方面疾病的嬰幼兒進行手術。山西省兒童醫院神經外科主任靳文指着一位患兒說:“這是一個腰底部的積膜膨出,可以看這兒非常大的一個積膜膨出,但是我們做過的還有比它還要大的”,而且這種情況“很多見,非常多見。我們一年要做200例(神經管畸形)的手術”。