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兩歲零九個月的陽陽和月月是一對龍鳳胎兄妹,本是最親密的人,卻彼此形同陌路,而且他們從不和任何人對視,眼神空洞而茫然,沒有屬於這個年齡的天真爛漫———因為,他們是自閉癥兒童。
為了讓一雙兒女最大限度康復,疲憊不堪的父母萬般無奈求助幫辦,希望能夠有懂得專業知識的愛心人士或者機構幫幫這對可憐又可愛的寶貝。
不到兩歲確診患病
小兄妹是在20個月大時被查出患有自閉癥的,和許多父母一樣,馬志毅和妻子並不清楚這到底是一種什麼病。
『孩子除了說話晚,也沒看出有什麼異樣,當時也沒太在意。』馬志毅指著在床上來回跑的陽陽和爬到暖氣片上的月月說,『你看看,這孩子像是生病嗎?』
的確不像,兩個孩子都生得眉清目秀,明眸皜齒,甚至頑皮得讓大人有些頭疼。觀察了一陣,記者就發現這兩個孩子確實和普通兒童有所差異,他們一直在重復同樣的動作,不與任何人交流,即便父母叫他們的名字也毫無反應。
馬志毅一只手護著奔跑的月月,一只手拉住正要從床沿往下跳的陽陽,痛苦地說:『別人都羡慕我們家的龍鳳胎,可誰知道我們的痛苦呢?兩個孩子現在別說上學,連生存都成問題。』
陽陽和月月除了有社會交往缺陷和語言功能缺陷外,對一切外界帶來的刺激都反應遲鈍,對飢飽、冷熱、痛癢等感覺都不敏感,即便有了感覺也不會表達。盡管聽力沒有任何問題,但卻從未對任何聲響有所反應。
馬志毅伸手把兩個孩子的褲管卷上去,大大小小的淤青赫然入目,有的已經結痂,『正常的孩子都知道危險,他們可不知道啊,大人稍微不注意,他們就會從床上掉下來,無論摔得多重也不知道哭,最多就是咧咧嘴。』
乾預治療過程漫長
自從陽陽和月月被確診患有自閉癥開始,夫妻倆跑遍了各大城市的醫院給他們治病,但是得到的答復永遠是否定的,『自閉癥治療不同於普通病癥,不是吃藥打針那麼簡單,而是要以長期訓練的方式對孩子進行乾預治療。』馬志毅從櫃子裡拿出兩塊糖說,『這是老師讓自閉癥孩子集中精神的辦法,只要孩子一和你對視,就把糖給他。』
『陽陽,月月。』馬志毅叫了幾次,兩個孩子都毫無反應,直到他把手裡的糖放在孩子的面前晃,他們纔抬起頭來。他先把陽陽拉到身邊,把糖遞給他,耐心地一遍一遍對著他重復:『叫爸爸。』陽陽一把抓過糖,然後扭著身子躲避,剝開糖紙,囫圇吞棗地咽了下去,完全不理會身邊的爸爸。
馬志毅又把另一塊糖遞給月月,引導女兒說:『叫爸爸。』月月張張嘴,跟著說:『叫爸爸。』雖然不是很清晰,但是他仍然欣喜萬分,『他們不懂爸爸媽媽是什麼意思,但能聽見他們叫爸爸,我就知足了。』馬志毅無奈地說。
低保家庭難堪重負
馬志毅告訴記者,兩個孩子目前都在接受自閉癥康復訓練,月月的情況比陽陽要好一些,可以支離破碎地說幾個單字、單詞,而陽陽則完全沒有語言能力。因此父母對女兒抱有更高的希望,把她送到天津市最好的兒童醫院自閉癥康復中心,兒子則被送到社區的自閉癥診療中心。
『月月每個月2800元,陽陽每個月2000元,我們全家是低保戶,每個人都拿低保的最高限額420元,可就算不吃不喝,也治不起啊。』看著兩個孩子,馬志毅無奈地嘆息,為了給一雙兒女治病,夫妻倆早已耗盡所有積蓄,借遍所有親友,就在上個月,又將住房拿去做了抵押。
馬志毅在機床廠工作,為了生計必須堅持上班。兩個孩子的康復訓練時間、地點不同,妻子一人應付不過來,何況每天還要完成老師留的訓練作業,鞏固訓練成果,『兩個孩子一刻都離不開人,真希望能有懂些專業知識的愛心人士幫我們照顧兩個孩子。』
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