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小徐楊從一出生,家人就發現她的右腳比左腳要大些,當時以為是『嬰兒肥』,所以沒太在意。可是,隨著小徐楊年齡的增長,她的右腳也隨之猛長,今年5歲的她,右腳掌已比她的臉還大。據診斷,小徐楊患的是國內罕見的『巨肢癥』。昨日,記者在省中醫附一醫院2病室見到了這個身患怪病的女孩。
小徐楊來自益陽南縣,一家人以種田為生。由於患上了這個奇怪的『巨肢癥』,從小她就不能像其他小朋友一樣快樂地嬉戲。被病痛折磨著的小徐楊,目前根本就不能下床,整條右腿一直到臀部已完全畸形,時常讓她感覺劇烈的疼痛。『第一次見到我的人都害怕我,說我是「怪物」,我做夢都希望我的腿能夠像健康人一樣在地上行走和奔跑。』
記者在小徐楊的病歷上看到了這樣一組數據:她左足底長15厘米,右足底卻是左足底長的兩倍多,達30.5厘米;左足周徑14厘米,右足周徑更是長達37厘米。省中醫附一骨科主任姚共和教授告訴記者,她在中國的醫學專著上都沒找到與小徐楊患的這種巨肢癥類似的圖譜,可以說是極其罕見,醫學中稱之為先天性巨肢癥。根據軟骨發育異常學說最早的推斷,在胚胎5周時,由於內因或外因短暫作用於肢芽的尖部,可導致這種畸形。
目前,該院已組織3次專家會診,初步決定為小徐楊實施截肢和整形手術。然而,一次手術對小徐楊來說是不可能一勞永逸的。由於右足截肢須換上假肢,隨著年齡的增長,需要更換不同的假肢,且每次更換需醫療費用8-10萬元。為了讓小徐楊得到更權威的治療方法,姚教授已將她的資料,通過網絡向國內外專家求助,但目前沒有任何回信。目前,院方已承諾可減免部分費用,但是這手術費及往後的治療費,對於一個普通的農民家庭,無疑是天文數字。
即使如此,小徐楊卻有著比家人更多的樂觀,她總是說:『我會好起來的,我想學游泳,還想學習體操,我要和那些大哥哥姐姐一樣,做個世界冠軍,讓爸爸媽媽為我自豪。』
走出病室,記者為這個艱難的家庭祈禱,願小徐楊的這份樂觀能帶著她們全家渡過難關。
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