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我們爲什麼要關注生命科學中的倫理問題？很簡單，因爲生命科學是以包括我們人體在內的生靈爲對象的研究，它直接關係到我們每個人的切身利益，關係到我們做人的權利，也就是我們的人權。所以，生命科學中的科研倫理問題，核心應該就是兩個字：人權。
醫學院校都開設倫理課。但是從醫院非常普遍的紅包現象來看，從社會公衆對醫務工作者廣泛而深刻的不滿意程度來看，當前我國醫療方面的生命倫理實踐情況並不理想。那麼在生命科學研究中的生命倫理實踐呢？很多實例證明，做得也不好。無論是科研人員還是醫務工作者，在實際工作中，倫理觀念相當淡漠。
爲什麼會這樣？一方面，科研和醫務工作者沒把倫理問題看成是人權問題。另一方面，長期以來，我們社會公衆，廣大老百姓也沒把倫理問題和我們的切身權益聯繫起來，不懂得倫理原則的重要。
由於這兩方面的原因，造成了生命倫理領域中的很多誤區。現在是澄清這些誤區的時候了。
第一個誤區，就是認爲生命倫理是學術問題，是隻有專家們纔有資格討論的問題，與老百姓無干。這不對因爲生命科學已經研究到我們身上了，已經需要我們提供我們的器官、血液、細胞、基因等等作爲他們研究的材料了。沒有我們的參與，他們就無從研究。而需要我們參與，又不讓我們瞭解我們應有的權利，把我們僅僅看成樣本提供者和實驗對象，與沒有思想的動物毫無區別，這就不道德了。
所以，生命倫理是我們大家的事，我們人人有權關心，並且必須關心。
第二個誤區，就是以爲科學研究都是爲了崇高的目的，都是造福於人類的。長期以來，關於科學技術是第一生產力的宣傳，使我們對科學和科學家形成了一種仰視的心理。我們忘記了科學家也是人，也會受私利的驅使。而科學一旦和不同的私利、和金錢掛上鉤，崇高很有可能變成卑鄙。這方面的歷史教訓比比皆是。如今，儘管有了《紐倫堡公約》、有了《赫爾辛基宣言》，有了關於生命倫理的各種規定，但是利益的誘惑卻更多更大，科研工作者爲了商業目的而忽視甚至有意違反倫理、不尊重我們人權的現象也並非罕見。
一個現實的例子是美國哈佛大學公共衛生學院在中國安徽等地進行的人類基因研究。從1995年起，僅僅在安徽，他們就進行了12種疾病的基因調查，涉及20萬人，包括哮喘病、糖尿病、高血壓、骨質疏鬆、肥胖症等。僅哮喘病一項，他們承認的樣本量就有1.6萬人。
這個項目牽扯到什麼私利呢？具體的，現在難以調查，無法說清。但是已經掌握的有這麼一些事實，大家自己可以看看，它是否單純爲了社會公利。
僅僅爲在安徽進行的哮喘病基因研究這一個項目，美國千年製藥公司在1995年就給了哈佛公共衛生學院300萬美元。然後，千年製藥公司從一個更大的跨國製藥公司那裏獲得了5300萬美元的投資，做呼吸道疾病的基因研究。吸引這個大公司5300萬美元的，是千年公司能夠獲得安徽大量的哮喘病遺傳基因樣本。千年製藥公司又給了哈佛公共衛生學院50萬美元，做肥胖症和糖尿病的基因研究。然後它從另一個更大的跨國製藥公司得到了7000萬美元的投資做這兩項研究，吸引這7000萬美元的，也是它能獲得安徽的基因樣本。
我們至今不知道他們在安徽的基因樣本里已經發現了什麼，有沒有形成專利。可能還沒有。但是在還沒有專利的情況下，公司和研究人員就已經有了幾百萬幾千萬美元的收益，如果有了發現，形成專利，那麼他們獲得的利潤，將遠遠不止這些。
這一切，都是以安徽農民的血樣爲資源獲得的。相比之下，我們安徽的農民得到了什麼？一天10元20元人民幣的誤工補助，外加一包方便麪或一頓免費快餐。這種利益的巨大反差是否公正合理？更重要的是，他們一旦發現疾病基因、藥物基因併產生專利，生產出對症新藥銷售到中國來，無知的我們很可能還要爲他們的所謂“知識產權”付出鉅額代價。
有這樣的利益捲入，科學研究還可能單純和崇高嗎？科研人員還能充分重視、尊重和保護我們研究對象的權益和人權嗎？公衆能不對我們自己的權益加以保護，並對科學研究和研究者進行監督嗎？
打破對科學研究單純崇高的迷信，我們該怎麼辦？簡單說來是堅持三條：一是將科學研究置於公衆的監督之下，二是知情同意，三是惠益分享。
關於惠益分享，坦白地說，國際上成功的經驗還不多，因爲涉及利益問題，總是分紅的人越少越好，分紅的人越少，每個人的所得才能越多。所以無論出資方還是研究者，都不願意跟我們分利。另一方面，這裏的專業性又很強，存在明顯的信息不對等，公衆很難監控。我們只能在實踐中摸索和總結惠益分享的經驗。但是有一條是肯定的，就是這種惠益分享，必須是研究對象的代表在充分知情的基礎上和研究者達成的協議或者妥協的結果。如果研究者不能保證我們的利益，不願意分享惠益，很簡單，他們就不要來找我們要我們身上的東西。
第三個誤區，就是把倫理審查委員會搞成專家委員會，把倫理審查委員會的審查當成一種形式或者過場。倫理審查委員會應該是我們公衆監督生命科學研究的工具。它應當把好關，而不能只是一個橡皮圖章。
倫理審查委員會是幹什麼的？是保護被招募來參加科研活動的人體研究對象——提供血樣、基因樣本和試驗新藥療效的人——保護他們的權益的。成立這個機構的目的，就是爲了防止德國和日本法西斯拿人體做慘無人道的研究試驗的悲劇重演。國際通行的倫理準則都規定，以人體爲對象的研究項目，必須先取得倫理審查委員會的批准，而且規定這個委員會要由多方面的代表組成。各級研究機構都有倫理審查委員會。
而我們國家衛生部的生物醫學研究倫理審查委員會專家色彩非常強，很難說符合倫理審查委員會要“多元化”的要求。
對參加試驗的人的權益漠不關心，或者對研究項目的關心勝過對參加者權益的關心，倫理審查委員會就會失職。比如這次地壇醫院艾滋病人“胸腺核蛋白”試驗引起的風波，這麼一個來歷不明的東西，中國方面的倫理審查委員會是怎麼審查通過的？是不是負責的審查？
第四個誤區，就是以爲知情同意只是有參加者簽字的文書。根據生命科研的倫理準則，知情同意是一個過程而不是一紙文書，它強調的是讓每一個參與者知情的過程而不是獲取他們簽字的過程。如果科研人員真正尊重參加者的人權和知情權，就必須認真履行這個過程。到一個地方去招募血樣提供者和新藥受試者，應該按照規定把實驗的目的、方法、資金的來源、任何可能的利益衝突、研究者所屬的機構、預期的受益、潛在的風險和研究可能引起參與者哪些不舒服等等，用當地人都能明白的語言原原本本告訴當地社區所有的人，讓當地人都知道。同時還要讓他們知道，他們有權拒絕參加實驗，或者參加實驗後過程中有權隨時改變主意，不參加了，而不參加也不會遭到報復。在這樣充分知情的基礎上，讓他們自主地作出選擇。不能通過當地行政領導和村長村醫這樣有頭有臉的人通知人家，讓人家以爲是上邊的命令，沒有選擇的餘地。不可以脅迫人家，也不可以用“免費體檢”、“免費治病”這樣的許諾誘惑人家參加。
在知情權面前，應該人人平等。不能說教育程度高的人比教育程度低的人更有知情權。
第五個誤區，就是滿足於現有的國外專家制定的倫理規則，以爲人家定的規則都是完美無缺的。其實，事物在不斷髮展，規則也需要不斷完善。《赫爾辛基宣言》就修改了好幾次。更何況，現在很多研究都是新的，又有很多商業利益的牽扯，如果不對規則不斷完善，我們的利益就不能得到充分保護。而規則的制定，也不應該只由專家權威說了算。因爲事關我們自己的身體，我們切身的權益，我們每個人有應該有發言權，而制定規則的人中，也應該有我們公衆的代表。
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