|
[提要] 13歲的周宜清，匆忙成爲亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。這個術後被形容爲“陽光少年”的孩子曾沮喪的說自己被當作猴子看新鮮。15個月後，周宜清死後第二天，醫院告訴他的父親，40多萬治療費可以免，但必須籤一份同意書：不準告訴媒體，不準向法院起訴，不準通知行政機關…
驚心15月
——少年周宜清最後生命中的重重醫療歷險
“我的兒子被做了人體實驗？”
“關於周宜清的治療過程，不準告訴媒體，不準向法院起訴，不準通知行政機關。”
周宜清(原名周易清)在上海東方醫院的總治療費用高達近90萬元，周振華一家盡全力支付了其中的20多萬，除去兒童基金捐助部分，還欠醫院40多萬。
2006年7月31日，周宜清死後第二天，醫院告訴周振華，可以免去這40多萬治療費用，但前提是必須簽署一份同意書，“上面寫着3點要求，關於周宜清的治療過程，不準告訴媒體，不準向法院起訴，不準通知行政機關。”
這“三不準”給了周振華猛然一擊。
“我的兒子被做了人體實驗？”
回憶細節，四處查詢，他的懷疑日益強烈。
周振華之前從未對治療的性質產生懷疑，“我們一直以爲是常規治療。”在13樓中德心臟中心，所有人都能取得的醫院治療宣傳冊上，清楚地寫明瞭對終末期心衰的治療手段有4種——人工心臟植入術；心臟移植；心肺聯合移植；人工心臟＋幹細胞種植術。
到了7月末，周振華突然發現，醫院的治療宣傳冊中已悄悄取消了周宜清參與的第4項內容，所謂有效率90%的“人工心臟＋幹細胞種植術”。
周振華開始懷疑人工心臟的安全和有效性，他致函德國心臟中心，希望得到周宜清使用的人工心臟動物實驗和人體實驗相關數據、認證資料。心臟中心的回覆是：1996年就通過了歐洲MDD的認證，其他的問題不能討論，可向東方醫院詢問。
諮詢其他醫生後，周振華又發現一個巨大的疑點——“幹細胞和肌細胞技術連國外都還在動物實驗階段，科學家們還在爭論安全性和有效性，可東方醫院早在2004年就已使用於臨牀！”
“如果是臨牀實驗，醫院和醫生應告知家屬，並得到有關部門的許可和通過倫理委員會的討論，還要簽署大量的文件。”周振華所請的代理人張勝富說，“但周振華在那麼多協議上籤了那麼多名，卻沒有一個與此有關。”
11月底，周宜清的父母將一紙民事訴狀遞交到上海市一中院，一週後，法官建議他，“應先打刑事訴訟，追究醫生的刑事責任，後要求民事賠償”。目前此案在等待立案中。
“皮膚沒有粘性，過不了今晚”
13歲的周宜清，匆忙成爲亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
最早的疑點回溯到兩年多以前，剛剛踏入東方醫院的時候，在同一個東方醫院前後相隔幾小時的檢查中，對周宜清心功能的描述，出現了兩個不同的版本——入院檢查顯示心功能是心衰四級，而幾小時後的術前檢查中卻顯示，心功能是二到三級。
而周宜清在之前兒科醫院的心功能診斷結果爲“心功能不全”，並沒有下完全心衰的結論。
周振華在2006年底意識到，用3小時決定兒子的命運過於急促。2004年4月22日晚7點到10點，是周振華夫婦如今不太願意多回憶的“噩夢般的3小時”。
在那3小時中，周振華、郭永倍夫婦心急如焚，忙不迭地在上海市東方醫院的醫生遞上的各種單據上簽字，而關於手術的知情同意過程持續了不到10分鐘。
“當時我們的感覺是走到窮途末路，遇見大救星。”周振華說。
2004年4月10日起，13歲的周宜清出現乏力、嘔吐、咳嗽多痰症狀。4月19日，在兒科醫院被診斷爲原發性擴張性心肌病。4月22日下午，東方醫院院長前來會診，摸了摸孩子的手和身體，對母親郭永倍說，“你兒子病很重，他身上的皮膚已經沒粘性了，過不了今晚。”夫婦倆驚呆了。
他們回憶，院長隨即介紹說，東方醫院有先進的治療方法，先安裝“BERLIN HEART”人工心臟，讓自己的心臟“休息”，再把從骨髓裏取出的幹細胞——人體的原生細胞，象撒種子一樣撒在心臟上，修復心肌活力，最後把人工心臟卸下，病人就如同正常人了，這套治療方法成功率90%，費用25萬元左右。
在夫婦倆的記憶中，院長還說，“你們非常幸運，正好在開一個國際醫療器械展覽會，德國柏林心臟中心總裁和主任翁渝國教授正在上海，帶來了世界上最先進的人工心臟。”
兒子被迅速從兒科醫院轉至東方醫院，在那後來被父親周振華稱爲“噩夢般的3小時”的檢查後，被推進手術室，接受了第一次手術，手術一直進行到次日凌晨3點30分。
手術簽字醫生依次是東方醫院院長劉中民，德國籍醫生翁渝國，範慧敏。“還有一個提供機器的德國人也進了手術室。”周振華回憶說。
13歲的周宜清，匆忙成爲亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
“他們拿我當猴子，看新鮮”
“每個星期都有這麼幾次，要重複幾遍同一個動作，把被子拉開，他們掏出相機對準人工心臟。”
手術後，周宜清進入了全封閉的重症監護室，幾天後，出現高燒，心率180，父母第一次被允許見兒子，“穿上隔離衣服全副武裝進去。”餵飯時撩開兒子的衣服，母親郭永倍嚇了一跳，兒子心臟下接上了兩根導管，連着一個橢圓形的人工心臟泵，充滿了血液，看上去像人的心臟，紅撲撲的，但跳動在身體之外。
由於醫生說怕感染，長達7個多月的時間裏，周宜清獨自住在重症病房裏，夫婦倆進不去，隔着兩道門，整日守在走廊上探聽兒子的治療信息。
夫婦倆感到納悶的是，各色參觀人士，美國人、日本人、德國人、澳大利亞人，卻由院方帶領，不斷進入重症監護室，直奔周宜清的病牀，“有的是一個參觀團，一羣人來，不穿隔離服也就進去了。”
起初周宜清處於難以抑制的興奮中，只要有老外來東方醫院參觀，肯定來看他，他口語不錯，主動和老外交流。
“但慢慢的，孩子流露出不滿，每個星期都有這麼幾次，要重複幾遍同一個動作，把被子拉開，他們掏出相機對準人工心臟。”周振華說。
記者們也來了，周宜清術後被形容爲“陽光少年”的大幅照片出現在報紙上。還有劇組來東方醫院拍外景，護士們紛紛去找演員合影，演員則主動跑到周宜清處要求合影。
母親郭永倍回憶，兒子越來越沉默，甚至沮喪，“他們拿我當猴子，看新鮮。”
裝上人工心臟後，周宜清走路極其不便，郭永倍回憶，兒子必須很小心地起身，爲了防止站立時人工心臟的泵往下掉，泵和導管與皮膚創口反覆摩擦導致出血感染，在他的脖子上要掛一塊紗布，紗布的下端掛在橢圓形的泵上，泵套着口罩，形成一個向上的力託舉着。人工心臟的泵的一端與一個象電腦主機一樣的輔助裝置相連，走路時，這個輔助裝置必須隨身緊跟，“兒子總是小心的用手護着泵，不讓我碰他，他總說，媽媽你別亂動，那是我的生命。”
有時候不得不離開電源下樓做檢查，周宜清最怕的是半途斷電，輔助機靠蓄電池保證工作，當電量不足時，就會發出報警的鳴叫，“他有一次緊張得臉色發白，盯着輔助機上顯示的數據叫起來：媽媽，如果停電兩分鐘，我的命就沒了。”
“讓我們一起等待奇蹟的發生吧”
“我們一直認爲是常規治療，所以很快在知情同意書上籤了字。”
周振華至今保留的治療日記中，記錄了2004年6月15日，周宜清接受幹細胞移植術。這是第二次手術。
“醫院開始通知說，家屬可以通過重症病房外的電視熒屏觀看整個手術，到了手術前，卻臨時取消了。”
夫婦倆只好向醫生打聽手術過程，醫生描述的過程大概是：穿刺抽出周宜清自己體內的骨髓，送到上海二醫大實驗室分離出幹細胞，再由心內科醫生做導管介入，將幹細胞輸送到心臟。
周振華夫婦回憶，手術前，醫院介紹這是象造影一樣的成熟小手術，“我們一直認爲是常規治療，所以很快在知情同意書上籤了字。”
“他邊哭邊說，媽媽，痛死了。”兒子從手術室出來的時候，等在走廊上的郭永倍看到兒子滿嘴是血，“他疼得咬破了嘴脣，我跟他一起哭。”隨後母親眼睜睜地看着兒子一個人回到重症監護室。
幹細胞術後3天的治療日記上，周振華記錄下一行字——“劉中民對兒子說，讓我們一起等待奇蹟的發生吧！”這事是兒子偶爾艱難地踱到門口時和父母說的。
此後周振華夫婦不斷向醫生追問何時見效，“剛開始說半個月，之後又說一個月，兩個月。”
時間一再延長，3個月，半年，心臟彩超仍顯示，周宜清的心肌並未有所恢復。
“取錯地方了，應該是小腿”
“能不能先把機器調試出來？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經不起折騰了。”
“醫院對我說，看來幹細胞在周宜清身上沒見效。”在2004年9月6日的治療日記上，周振華繼續寫道——“他又通知說，美國耶魯大學實驗室中心主任要來東方醫院，做腿肌細胞移植修復心臟，這要比干細胞效果更好。”
“10月7日，醫院說，做腿肌細胞的機器從美國運到，正調試。10月15日，與王迪和小丁談肌細胞介入。小丁沒同意，他做過幹細胞治療後發熱，怕了。10月20日，醫院說，明天美國教授到。”
周家同意手術。郭永倍回憶，第一個接受腿肌細胞移植治療的是15歲的王迪，周宜清排第二，一個50多歲的上海病人第三。
“做肌細胞劃了5公分左右傷口，縫了4針，輸進3袋血。”郭永倍回憶起當時的情景就流淚。周宜清裝上人工心臟後，很怕出血造成血栓，引發生命危險。
郭永倍回憶，當時醫生將取得的肌肉放在藥水瓶中培養，說，“培養兩個星期，就應該有效果了。”
兩週後，郭永倍再問另一個醫生，醫生回答：“兩個星期？沒那麼快，耐心等吧。”
快1個月時，郭永倍偶然聽到來自德國的範慧敏醫生說了一句話——“這個機器在美國培養肌細胞都成功了，怎麼到這裏不行了呢？”
“後來醫院說，取肌肉的位置錯了，不是大腿，應該是小腿，小腿肌肉組織豐富，張力好，趕快重新取。”周振華說。
這次，周家拒絕了。兒子已顯得非常痛苦，聲音嘶啞。“能不能先把機器調試出來？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經不起折騰了。”
周振華當時生氣的是，“醫生不負責任”，一切結束後再仔細回憶時才驚訝地叫起來，“美國耶魯大學實驗室中心主任？是真的嗎？難道他們來做實驗？”
周振華始終沒有見到美國教授，他打聽到，從2004年起，確實有一個美國專家每年要來東方醫院呆一到兩個月，在醫院的二樓有一個院長特批的辦公室，爲他配置了電腦，東方醫院也爲此進口了不少設備。
“使用在小孩身上最長時間”
“無任是外科手術還是手術後的治療都是相當成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長時間的最成功的心臟輔助裝置。”
2005年5月，安裝人工心臟手術一年後，周宜清陷入人工心臟可怕的併發症——血栓，來來往往的參觀戛然而止。
醫院開始着手考慮第三個手術：心臟移植，“這等於宣佈了‘人工心臟＋幹細胞術’治療失敗。”周振華說。
心臟移植手術前，周宜清處於極度恐懼中，此時他已被轉入普通病房，當天他在父親爲他錄製的DV中說，“我後天要去開刀，如果有什麼不好，我的所有財產，儲蓄罐裏兩張100元，一張給我爸，一張給我媽。”
周振華夫婦儘管內心也很不安，但是對移植手術還抱有新的希望，“醫院說，他們做過多例心臟移植和心肺聯合移植手術，有經驗。”
7月15日下午一點半，周宜清被推入手術室，至16日早上5點多，手術連續進行15小時。
術後周宜清一直沒有自主呼吸。7月30日晚9點20分，醫院和周振華商量後，關掉呼吸機。死亡通知書上寫着：心臟移植後多臟器衰竭。
到此爲止，人工心臟已經在周宜清身上呆了15個多月。
2006年10月27日，德國籍翁渝國醫生在網絡上有關此事的聲明，談及周宜清事件，如下：“以網上傳播的周易清爲例，他患的是擴張型心肌病，已經出現心源性休克和心律失常，隨時都可能死亡，爲了挽救他的生命，劉教授不顧第2天早晨出國參加學術交流，連夜應兒科醫院邀請會診並及時將患者轉到東方醫院安裝人工心臟，術後長期存活達1年3個月。我在回覆周易清父親周振華的信中也明確表示，‘根據我的臨牀經驗，您兒子使用Excor從醫學上來看，無任是外科手術還是手術後的治療都是相當成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長時間的最成功的心臟輔助裝置。’”
回到起點。求醫當時，周宜清究竟是否需要做人工心臟手術？本報記者爲此向上海一家三級甲等醫院著名的心外科醫生求證，他認爲“皮膚沒有粘性，過不了今晚”的說法在醫學上很難成立。
“孩子的心臟可能並未完全衰竭，應先進行其他更安全的治療，不應急於上頂尖級別的‘人工心臟’，”他說，“通俗的判斷，心功能二級的人可以自己走三四樓，心功能三級的人可以走一二樓，二到三級之間的大概可以走二三樓；而四級的人是‘端坐呼吸’，路都走不動了。”
“孩子在東方醫院是自己走着去做各種檢查的。”周振華說。
另一名心臟外科醫生分析，德國籍醫生翁渝國在給周宜清施行人工心臟手術時，違反了他自己參與制定的人工心臟心室輔助裝置的適應症和步驟。
在福建醫科大學附屬協和醫院的心外科專家廖崇先主編的《實用心肺移植學》裏，由翁渝國自己撰寫的人工心臟心室輔助裝置臨牀適應症標準是，“即使是對心衰病人，也必須優先使用藥物和主動脈內球囊反搏治療，在上述治療效果不理想後纔可使用人工心臟。”
|
