5歲時的夏伊洛
還記得安徒生童話中那個小美人魚嗎?為了愛情,這個『海的女兒』以聲音為代價換來了修長的雙腿。在現實中,竟然有如同『美人魚』一樣的女孩!美國緬因州的夏伊洛-皮平因先天性疾病而生來雙腿粘合在一起,而且多個器官缺失。年僅8歲,她已接受過150多次手術;無法走路,她卻熱衷舞蹈;身患奇癥,她卻比任何人都樂觀堅強。
器官殘缺 雙腿合二為一
據美國廣播公司報道,夏伊洛患的這種罕見疾病被稱為『美人魚綜合征』。關於其病因至今仍是個謎,但醫學專家認為可能和遺傳基因有關。患者由於血液循環系統在子宮中沒有正常發育,從而導致她們的腎髒和其他器官也沒有發育完整。
對夏伊洛來說,真正的危險不在於她表面看來粘合在一起的雙腿,而是缺失的器官——膀胱、子宮、大腸、大部分腎髒等。腎髒專家馬修·漢德說:『由於缺少陰道穹窿(vaginalvault)和直腸,尿液就無法排出體外。大部分患者都會因此而死。』
不過,夏伊洛卻打破了醫生的死亡預言,依靠體內僅有的一小塊腎奇跡般地活了下來。父親萊斯利和母親艾爾瑪決定為女兒的生命做出努力,並把她帶到了緬因州醫療中心的芭芭拉?布什兒童醫院接受診治。他們的願望也很簡單,就是希望盡量延長夏伊洛的生命,讓她能有更多的時光與家人在一起,當她離開人世時,至少有愛她的人陪伴在身邊。
不願『分腿』 手術150多次
從此,夏伊洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手術多達150多次,包括重建內髒器官和兩次腎髒移植手術,一次是在她兩歲時,一次是在去年8月。夏伊洛說起自己的『手術史』時一副風輕雲淡的口吻:『我兩歲時做了第一次腎移植。』
夏伊洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫生都感到震驚。現在,她接受『分腿』手術的條件已經具備了,不過醫生希望與腎移植手術相隔的時間再長一些。而夏伊洛的想法卻出乎很多人的意料,因為她對自己現在的樣子很滿意。
夏伊洛說:『馬特醫生問我,我是否願意讓自己的雙腿分開,我說我不想。』母親艾爾瑪承認說:『夏伊洛一點也不想擁有兩條腿,她總是說:"我現在很好。"』
最愛舞蹈 成為孩子楷模
事實上,盡管夏伊洛無法靠雙腿行走,但她最熱愛的活動之一卻是舞蹈。她不僅參加了芭蕾舞班,並且還參與了一場舞蹈演出的預演活動,夏伊洛的『舞蹈』就是坐在舞臺上,不停地搖擺身體。不過,她最後還是因身體原因缺席了正式演出。夏伊洛還學會了坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。
夏伊洛的勇敢堅強也讓她成了緬因州的『名人』,盡管她無法直立走路,但她卻愛跟朋友一起玩耍。夏伊洛的堂姐薩曼莎·米歇爾說:『所有的孩子都喜歡她,她就像是孩子們的行為榜樣一樣。』而就像許多孩子都把一個自己喜歡的老師當作崇拜的對象一樣,夏伊洛也有一個『偶像』,不過那是她的一名主治醫生,她稱他為『性感醫生』。
43歲的父親萊斯利說:『她擁有全世界最充分的理由感到痛苦和不幸,但相反的是,她卻非常樂觀和快樂……當我妻子還在懷孕時,我們就得知胎兒患有"美人魚綜合征",我們曾擔心自己無法愛她,可當她降臨人世後,她擁有世上最大最黑的眼睛,我記得妻子曾說:"她真漂亮。"我相信,夏伊洛選擇了我們,我們也選擇了她,她賜給我們的比我們送給她的要多得多。』
夏伊洛的母親艾爾瑪在一家保險公司工作,而父親萊斯利則在家全職照顧『小美人魚』。萊斯利還經常扮小丑逗女兒開心。夏伊洛說:『他們是我的父母,我非常愛他們。』
全球罕見 『美人魚』僅三個
全球已知的『美人魚綜合癥』的幸存者只有三人,另外兩個分別是19歲的佛羅裡達州坦帕市女孩蒂芬妮?約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯·塞倫。2005年,當時僅9個月的塞倫就接受了『分腿』手術。手術很成功,醫生將繼續為她進行內髒器官的再造和移植。
19歲的蒂芬妮也是在很小的時候就『分腿』成功,甚至學會了走路。不過,她在9歲時候的一次跌倒令她傷到了膝蓋,因此不得不靠輪椅代步。她生來也只有部分腎髒,但在兩年前已經衰竭,現在她正等待接受移植手術。
在美國廣播公司的安排下,夏伊洛和蒂芬妮這兩個幸存的『美人魚』有了一次非常難得的見面機會。夏伊洛最關心的是『分腿』手術的問題,她問蒂芬妮:『(分腿後)生活會變得容易些嗎?』『是的,你可能覺得恐怖,但我把它看成實現目標必須要做的事,』蒂芬妮說。
而蒂芬妮則對腎移植手術有些擔懮,她問夏伊洛:『真得很疼嗎?你還記得嗎?』夏伊洛說,當時媽媽的鼓勵和安慰讓她擺脫了手術前恐懼。『然後我就動了手術,我挺過來了。其實也就這樣而已。』
由於來到緬因州的蒂芬妮生平第一次見到雪,兩個女孩還在旅館外面打了一場雪仗,不過,蒂芬妮只在緬因州呆了一天就又返回佛羅裡達州了,因為她必須接受透析治療。雖然蒂芬妮重病纏身,但她仍然堅持在家學習,並希望自己接受腎髒移植手術後,將來能夠成為一名合格的兒童重病特別護理護士。(康娟) (來源:中國日報網)
(責任編輯:江大紅)
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