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在第20個『世界血友病日』到來前夕,『促進血友病關懷全球聯合計劃』(GAP)中國啟動儀式日前在北京舉行,這意味著我國正式被納入這一國際計劃,在血友病診斷和治療上將得到國際組織的多方面幫助。
世界血友病聯盟主席馬克·斯金納介紹說,目前已有包括中國在內的15個國家參與到該計劃中。這一計劃已在全球確診和登記9019名血友病患者。
世界血友病聯盟亞洲和西太平洋地區項目主管羅伯特·梁表示,中國加入該計劃後,世界血友病聯盟將加強廣州、北京、天津、上海、合肥、濟南六個中國核心血友病治療中心的治療水平,建立血友病聯盟中國培訓中心,幫助中國開展病人登記注冊工作,並促進政府對血友病關懷及社會醫療保險的支持。另外還要幫助血友病患者組織『中國血友之家』及各省份病人組織進行能力建設。
血友病是一種遺傳出血性疾病。病人因體內缺乏正常的凝血因子而經常出血,出血部位一般是在關節、肌肉、皮下、內髒等處,靠自身機能難以止血。
全球約有40萬名血友病患者,其中我國有7萬至10萬名,而我國實際診斷並正式登記在冊人數只有5000多人。如果能及時得到藥物及治療,血友病患者能像正常人一樣生活。如沒有藥物治療,反復出血最終會導致肌肉萎縮、致殘甚至死亡。
每年4月17日為『世界血友病日』。今年『世界血友病日』的主題是『讓我們一起關懷』,倡導專業團隊參與到血友病關懷事業中。
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