昨日，中國醫學科學院血液學研究所血液病醫院血友病診療中心在本市成立，成為我國首個專門對血友病患者進行診療的機構。據悉，未來5年內，我國將在30個中心城市成立40家血友病診療中心，為患者提供就近、科學和全面的治療。

　　在血液病醫院的病房內，記者見到了32歲的山東小伙苑克廠。由於家族遺傳，苑克廠兄弟三人都是血友病患者，而小苑的弟弟已經因腦出血去世了。由於一場車禍，小苑的右腿已經壞死，變得比腰還粗，部分皮膚也因為出血變成黑紫色。小苑說：『我在老家已經沒法治療了，真是治不起了。受一次傷對於正常人來說可能養養就好，但血友病人就怕流血，根本止不住。』如今，小苑成為血友病診療中心的首個受益者，已經在血液病醫院接受專業治療。由於右腿已經壞死，下周他將接受截肢手術。診療中心將免費提供重組人凝血第八因子，價值45萬元。

　　據了解，血友病診療中心成立後，將對血友病患者進行登記，建立病情檔案，有專職醫生、護士提供醫療服務，幫助患者樹立正確的治療觀念。同時對18歲以下的患者進行預防性治療。另外，對於部分貧困患者，還將提供免費的重組人凝血第八因子用於治療。

　　由於治療觀念和經費的原因，很多患者都是在出血後纔使用該藥，有的甚至只在發生大出血時纔進行治療，導致患者出現不同程度的殘疾。如果進行預防性治療，這些患者完全可以像正常人一樣生活。今後五年，將建立遍及全國不同省區30個城市的40個血友病診療中心，提高血友病的臨床綜合診治水平。

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　　九成血友病患者未接受規范治療

　　據資料顯示，血友病發病率大概為十萬分之五，目前世界范圍內約有40萬患者，我國至少有8—10萬患者，但登記的患者僅有5000多人，不到5%的血友病患者接受治療，將近九成的患者沒有接受規范的治療。血液病醫院楊仁池教授介紹說，由於血友病的發病率相對較低，各醫院在這方面的投入自然有限。目前國內大多三甲醫院沒有專業機構，不具備精確診斷和綜合治療血友病的能力。