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梳著高高的馬尾辮,小臉蛋總是粉撲撲的。一直禮貌地對周圍人微笑問好!活像個美麗的瓷娃娃!這是對黃媛的印象。心想:如果她沒得病,這樣無懮無慮的年齡也會像其他孩子一樣活潑好動,蹦蹦跳跳快樂生活。黃媛拿出了她平時畫的很多畫和一些小制作,畫上是一只飛舞溜冰的小兔子,這是愛畫畫的黃媛最得意的作品,也是她的夢想!
兒時記憶裡的瓷娃娃雖然易碎,但外表永遠是那麼光鮮美麗。可如果在現實生活中的人也像瓷娃娃一般,那麼這個名稱就不再輕松了。我國大約有10萬名脆骨癥患者,也就是我們通常提到的『玻璃人』,人們也給脆骨癥患兒起了一個童話般的名字『瓷娃娃』。
這種以遺傳和基因突變為主要病因的病癥給患者本人和家庭帶來了難以言喻的巨大傷痛,這群像玻璃一樣易碎的孩子不得不承受一次次骨折的痛苦。到目前為止,這種病尚無法治愈,醫學能夠做到的只是減少病人的痛苦。
家住河東區臨池裡的黃媛,是一名脆骨病患兒。從小不能像正常孩子那樣玩耍活動,連下地走路對她都是奢望的事,一直都是媽媽伴她左右照顧她。不斷的骨折始終纏繞著弱小的她,11歲的她經歷過18次骨折,腿裡全是鋼釘。黃媛似乎已經都習以為常了,每次骨折會說『養養就好,就是多給媽媽添麻煩,找車搭我送醫院』。為了給黃媛治病,家裡將房子賣了,還欠下不少的債務。媽媽為了照顧黃媛也無法工作。經濟來源很微薄,現在跟姥姥一家擠在一起居住,生活空間十分狹小。三口睡在陽臺的一張床上,冬天四處漏風,一家人盡量靠近取暖但又小心怕碰到黃媛造成骨折。有人捐贈了輪椅,但黃媛覺得不好意思坐輪椅上學,母親每天只能將她抱出門,用三輪車送到學校,再抱進教室,怕女兒在學校會骨折,母親經常要一天來回學校16次之多。而母親也發覺有些抱不動了。但是黃媛很懂事也上進,因為患病,11歲纔上了一年級,很愛學習,每科成績都拿第一。6分鍾能打出600個漢字,喜愛美術和音樂課。對於體育課,黃媛只能呆在教室裡看同學在外面嬉戲,心裡很不好受,但是從不向母親撒嬌,骨折了固定石膏,依然堅持上學。黃媛表示現在一定要好好學習將來一定給家裡買大房子。
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