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11歲的亮亮(化名)是血友病患者。體內的凝血因子不足0.5%,屬於重度血友病,身體經常自發出血,稍微用點力氣,出血的頻率更大。醫生告訴亮亮的媽媽胡桂芬,孩子出血時,必須及時輸入足量的凝血因子才能止血。可從2007年開始,凝血因子開始不好買了。
胡桂芬說,300單位一瓶的凝血因子要賣到300多元,亮亮每個月都要用到10瓶以上。今年3月份,她在總醫院買到30瓶凝血因子,全部用完,找病友借過6瓶,也全部用完,半個月前又在總醫院買到6瓶,已經用了3瓶……已經快沒藥了。
“血友病病人如果出血經常得不到控制,就會導致殘疾,如果是內臟出血,也有生命危險。”天津血友病聯誼會的會長王立新說,聯誼會已有4名患者坐了輪椅,最小的只有16歲,並且終生都站不起來了。
根據王立新的提供,天津只有血研所、總醫院和河西醫院有資質進凝血因子,可記者截稿前聯繫了三家醫院的藥房,都表示沒有藥,河西醫院醫生介紹,10天前來了100瓶藥,被患者一搶而空,什麼時候再來藥,要看醫藥公司的供貨情況了,而另兩家醫院的門診藥房表示很長時間沒有凝血因子了。
天津血研所楊主任介紹,現在藥品的確很緊張,醫院也很着急。楊主任表示,血友病病人只有暫時通過輸血漿代替,可血漿的數量同樣有限,其他病人也有需要。
目前國內只有三家企業有資格生產凝血因子,其中一家生產企業的工作人員透露,原料血漿短缺,導致血漿成本提高,產出量下降了很多。王立新建議醫院是否可以把凝血因子儲備在醫院急診,不再出售,需要的病人可以到醫院輸入,保證病人在急需的時候都能用到藥。