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『海曼病』籠罩安陸姐弟5人
與郎平同時代的美國女排主攻手海曼,是公認的當時世界女排第一主攻手,但因隱藏其身的『馬凡氏綜合癥』突發而死,當時震動世界。『海曼病』的陰影現在籠罩了安陸姐弟5人。
因心髒隨時可能爆裂,來自孝感安陸市的呂世英一周前在武漢大學中南醫院做開胸手術保命。昨日,看著姐姐呂世英躺在重癥監護病房裡,弟弟呂世威痛苦不堪:他一家姐弟5人同時患上罕見怪病,隨時面臨死亡危險。3年前,老四因無錢治療,絕望中拔掉呼吸機自殺。
醫生介紹,籠罩呂世英姐弟5人的怪病名叫『馬凡氏綜合癥』:患者主動脈異常擴張,到一定程度破裂造成死亡。這是一種先天性遺傳疾病;最明顯的體征是手長、腿長,雙臂伸直後中指距離要大於身高,手指和腳趾細長會呈蜘蛛腳樣。
記者看到,33歲的呂世威身高1.87米,戴著一副眼鏡,是家中老三。醫生解釋,視力不好也是這種病的一種典型表現。
目前,在河北石家莊市工作的呂世威專程趕到武漢照顧二姐呂世英。他介紹,姐弟5人小時候個子都比其他小朋友要高,而且都很瘦。死去的老四也是1.85米的大個子。懂事後,呂世威看報紙得知美國女排運動員海曼死於『馬凡氏綜合癥』。對照家人癥狀,他有了不祥的預感。母親1996年猝死,印證了他的猜測。
呂世威說,自己一直不敢去做檢查,害怕知道結果。直到2006年,因感冒發燒住院,他纔被確診患上此病。東拼西湊來10萬元錢,他來漢做了手術,『手術後體重增加了近20公斤,只是上樓、做體力活有些喘』。
1年後,老四在江蘇打工時發病,後轉至廣州治療。知道了哥哥的情況,這個26歲的小伙子擔心增加家庭負擔,無法忍受怪病可能給身體帶來的變化,最終自己拔掉呼吸機。
上月24日,呂世英在丈夫老家山東探親時突感胸悶,並昏迷。兩天後,家人將她送到武漢檢查,結果發現是同一病癥。讓呂世威痛苦的是,大姐個子很高,生下兩個孩子,其中之一視力明顯下降;小妹23歲,雖然身高正常,但檢查出晶狀體脫落。醫生擔心,他們也有可能患有此病。
中南醫院心胸外科教授趙金平說,此病發病率約為1?,雖有手段治療,但不能提前預防;此外,因疾病影響要害器官,其治療費一般需15萬元甚至更多。
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