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『我不想離開這個世界!』5月11日零點,一個武漢媽媽以11個月大的女兒王翌涵(小名悠悠)的口吻寫下了『白血公主的日記』,把『白血公主生命認購』作為一件特殊商品,掛在淘寶網上,愛心網友每拍一次需要10元。短短15個小時,便有2008個愛心網友認捐。截至目前,網友的認捐加上愛心人士的捐款已有30萬元左右。悠悠已經找到配型,身體允許後便准備接受骨髓移植手術。 80後的悠悠爸媽,樂觀、堅強,網友的愛心,如潮湧動……這兩股力量讓我們看到了人性的美好,也勢必讓悠悠在愛中成長,讓她長大後懂得如何去愛,懂得感受愛。
昨天,記者聯系上了悠悠媽張丹,她剛剛給悠悠講完故事,哄寶寶睡著。雖然已經很累了,但悠悠媽還是在醫院走廊用手機和記者聊起了悠悠患病以來的求醫經歷和心路歷程。
『認購』有價愛心無價
5月11日零點,悠悠媽在淘寶開了一家特殊的網店,只有一件特殊的商品『白血公主生命認購』,愛心網友每拍一次需要10元,下面是一篇以悠悠口吻寫下的2000多字的『白血公主的日記』。『日記』記錄了悠悠從出生的歡樂到患病的痛苦,配有多張照片,還有悠悠的病歷等資料。患病前的悠悠可愛極了,但患病後的她卻憔悴得讓人心疼。以虛擬商品形式出現的『日記』上網後短短15個小時,便有2008個愛心網友認捐。因為每次只能拍10元,竟有愛心網友反復拍了50次。
悠悠媽的QQ擁堵,電話也幾乎被打爆。愛心網友說的最多的話是,『請不要對我說謝謝!用你們說謝謝的時間,代替我們親親悠悠。』這樣的溫暖讓悠悠爸媽的心熱乎乎的。
最先給悠悠爸媽溫暖的是『小牛牛媽媽』育兒QQ群的網友們,悠悠媽向她們求助後,她們紛紛要給悠悠捐款。悠悠媽便將女兒的病情和照片掛上淘寶,本來是想方便她們通過支付寶捐款,沒想到一下子有那麼多愛心網友認捐。
這之後出現了一個小插曲,由於淘寶禁止未經許可的私募行為作為商品,管理員與悠悠媽取得聯系,經溝通,『白血公主的日記』於5月11日下午3點下架。但針對悠悠的特殊情況,淘寶召開緊急會議,決定在顯著位置號召愛心網友捐款,並開闢了一條捐款通道。轉天,『日記』重新上架,商品則變成了悠悠的百日照。眾多愛心網友看到這個令人憐愛的寶寶,紛紛解囊相助。還有許多好心人親自來到醫院給悠悠捐款。目前,愛心款項已經有30萬元左右了。另外,現在很多網店的商品後面都會有一個愛心鏈接,『如果您購買某某商品,就將為悠悠捐出1元錢』等等。相信有這麼多好心人,悠悠很快就能和其他健康寶寶一樣了。
配型已有只等手術
從網上的照片看到,小小的悠悠躺在病床上,顯得病床空蕩蕩的。悠悠雙眼緊閉,小臉蒼白,嘴脣沒有一絲血色,頭發因為化療全部掉光了。從發病到現在,悠悠已經接受了8個療程的化療,每個療程開始要打5到7天的化療針,接下來的22天要不停地輸液來控制化療反應,發燒、腹瀉、疼痛始終折磨著悠悠幼小的身體。悠悠已經消瘦很多了。
相比寶寶受的折磨,剛剛結婚2年就遭此不幸的悠悠爸媽王亮、張丹覺得自己承受的壓力真的不算什麼。為了給悠悠治病,他們已經舉家來到北京,租了房子,僅靠悠悠爺爺的收入維持生活。
提起今年的3月26日,悠悠爸媽還是一陣陣心悸。那天,剛剛9個月大的悠悠被確診為M5型白血病,屬於難治型,進行骨髓移植手術是唯一的機會。5月,悠悠從武漢廣州軍區總醫院轉到了北大人民醫院。7月,歷經一番周折後,悠悠爸媽終於在中華骨髓庫為悠悠尋找到了10個點全部相合的配型。這半年多來,悠悠已經經歷了兩次復發和兩次緩解,使用的藥物漸漸都控制不住了。現在,悠悠使用的藥物是從美國進口的,每支1萬多元,治療費用總共花費了30萬元左右,包括家裡的積蓄,也有找親戚朋友借的,還有愛心網友的幫助。進行手術還需要35萬元到50萬元,而手術後的抗排異、抗感染費用更貴,總共需要大概100多萬元。但悠悠目前暫時還不能進行手術,因為肺部感染,需要觀察。
手術前如果再復發的話,幾乎就沒有藥物可用了,一是因為美國已經不生產了,國內也沒有,更重要的是藥物已經比較頂級了,其他藥物怕是沒效用了。但醫生說即便進行手術,成功率也僅有20%到30%,而且需要有5年的觀察期纔能最終判定。悠悠爸媽的心又揪緊了,但他們期待奇跡。
新報連線悠悠媽
新報:悠悠肺部感染情況怎麼樣了?什麼時候能做骨髓移植手術?
悠悠媽:還在觀察,希望能控制住,醫生也沒說手術的具體時間。我們也很著急,就怕還沒手術,悠悠又復發。
新報:悠悠確診的那一刻,心情怎麼形容?
悠悠媽:一片空白,感覺怎麼電影電視劇裡的情節落到我家頭上了?
新報:從悠悠發病到現在,最難熬的是什麼時候?
悠悠媽:一是我和悠悠爸都不能和她配型,二是悠悠兩次復發。還有就是湊錢的時候,好在有愛心網友幫助我們。謝謝!
新報:手術成功率不高,有心理准備嗎?
悠悠媽:那是個概率,但放到悠悠身上,成功了就是100%。我們不想做失敗的心理准備,無論要等多久,我們都有信心。我們也要對網友的愛心負責,還他們一個健康的悠悠。
新報:有人勸你們放棄,對吧。
悠悠媽:是,可我們永遠不會。悠悠是我們帶到這個世界上來的,我們不能扔下她。
新報:在淘寶上進行『生命認購』險些被認為是欺詐?當時委屈嗎?
悠悠媽:也不是,就是因為不符合淘寶的規定,不過後來還是人家幫忙纔能正常操作的。哪有時間委屈啊,再說這世上還是好人多。
新報:費用還是有缺口吧?
悠悠媽:是的,不過我們還在想辦法,再說還有那麼多愛心網友的支持。我們承諾,所有的捐款都將用於悠悠的治療,等她康復後,如果捐款有剩餘,我們會捐給紅十字協會。
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