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天津北方網訊 『成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥、白化病……』您聽說過這些疾病嗎?這一串串令不少醫生都十分陌生,卻又讓患者生不如死的疾病,就是罕見病的一部分。16日我國第一個罕見疾病防治協會在山東省醫科院成立,這是全國第一家經政府正式批准的罕見疾病防治協會。
按照世界衛生組織定義的罕見病發病率以及其他國家患罕見病的人數估算,我國約有患者超過千萬人。
罕見病具有共同特點:大部分為基因突變引發、醫學研究少、缺乏臨床治療手段、社會認知程度小、被社會歧視、與社會隔絕、因病致貧等。大部分罕見病患者長期被誤診、漏診,不能得到及時有效的治療。(記者郭靜)
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