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用於治療血友病的凝血因子等血液製品藥物大面積緊缺
“我20歲的兒子患血友病，現在在遂平縣文城鄉的醫院治療，腿上口子都裂開了，如果再買不到‘凝血八因子’這種藥，孩子就沒救了，求你們幫幫我們吧。”昨天下午5點20分，電話裏的崔女士哭着央求我們的接線員。
血友病患者若身體出現流血便會血流不止，他身上竟有口子裂開，情況的危急可想而知……
【事件】
一位媽媽喊救命
據瞭解，血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常見)，一旦發生碰撞流血，就會血流不停，而崔女士兒子腿上的口子都裂開了……
接到線索後，記者迅速回電瞭解情況。身在駐馬店遂平縣的崔女士介紹，她20歲的兒子崔磊1歲時就檢查出患有血友病。一個月前，兒子幹活時不小心碰了一下腿部，右大腿處起了一個小包。當初並沒太在意，簡單處理後卻發現腫包越來越大，上面還起了一個水皰。
因爲家在農村醫療條件有限，崔女士的兒子以往傷口出血都是靠輸血或輸水暫時止住。此次腫包起皰破裂後，開始從傷口向外流水，胯部和大腿根部下面出現血塊，情況十分危急。
醫生告訴她，目前只能靠輸血漿來維持生命，如果沒有“凝血八因子”，病人隨時都有生命危險。
【聯繫】
最終找到救命藥
情況緊急，記者馬上和鄭州各大藥店聯繫，此時已是下午5點40分。諮詢多家藥店後，得到的消息均是“無貨”。
6點20分，多方尋找後終於得到一條寶貴的消息：平頂山有一位被稱爲“血友媽媽”的馮紅梅，她知道哪裏有這種藥賣。緊急聯繫到馮紅梅後，她告知記者鄭州只有一家藥店可能有售，並提供了藥店經理的電話。
6點40分，記者聯繫到藥店經理，但他此時正在外地出差。因情況緊急，他馬上提供了藥店電話，並在外地聯繫藥店值班人員。
記者6點50分找到了河南寶芝堂醫藥連鎖有限公司愛生藥店的工作人員，得到的消息讓人心頭一鬆：還剩僅有的幾支，可以賣一支給崔女士的兒子救命。
7點10分，記者第一時間將消息反饋給守在電話旁的崔女士時，她的聲音一下提高許多：“孩子有救了！”因爲身處鄉村交通不便，她表示將在今天上午趕來鄭州，取走救命的“凝血八因子”。
【聲音】
救命藥全國性短缺
或許，崔女士的兒子是幸運的。8月19日，幾乎一樣的情況，安陽“血友”趙波因爲沒能及時買到“凝血八因子”，內臟大出血離開人世。近一個月來，在河南血友QQ羣，網友已相互通報了3位“血友”因爲買不到藥而死亡的消息。
“都是救命藥，除了‘凝血八因子’，人血白蛋白、凝血酶等可暫時替代的血製品藥物也都缺，全國都缺。包括血漿，用的時候也需要排隊。”昨天，一位省級醫院的醫生告訴記者，由於供貨緊張，醫院的人血白蛋白也不能敞開供應，如果急需用藥，病人得打報告，然後經醫院有關部門批。
據瞭解，從7月起，“凝血八因子”在河南市場就很難買到了，而我省大約有1萬名“血友”。幫忙爲崔女士提供藥店經理電話的馮紅梅，半月就借出20瓶藥。
馮紅梅是河南“血友之家”的發起人，河南“血友”們都親切地稱她“血友媽媽”，她走上這條路，是因爲她的兒子淇淇也是血友病患者。
淇淇因爲病情嚴重，基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。斷貨前馮紅梅家裏備有20瓶救命藥，正常的話可以用1個月。在缺貨前，她也在河南血友QQ羣作出提醒，但她囤的那20瓶藥，7月底沒幾天就全借出去了。
9月初，當淇淇牙齦出血需要用藥時，馮紅梅只好帶兒子去輸了三次血漿。輸血漿，這是迫不得已才採用的最原始治療方法，由於未經可靠的病毒去除或滅活，這種治療存在可能傳播乙肝、艾滋病等疾病的危險。
“從兒子出生到現在，再難，我都沒讓他輸血漿。”馮紅梅很難過，但她又說，“都是命，別人要借，怎麼能不給？”
她告訴記者，兒子4歲多時，家裏經濟困難買不起藥，一次夜裏兒子關節大出血，幾次疼得昏迷，心急如焚的馮紅梅打電話向魯山縣一個“血友”家長求助，對方沒有一絲猶豫。從那以後的大半年裏，都是靠那個“血友”幫忙他們才渡過了難關。“借藥這種事，在我們血友會裏太常見了”。
【苦處】
暫時缺藥長期缺錢
“凝血八因子”的緊缺使它的價格飆升。
今年剛過完春節，馮紅梅還買過280元一瓶的“凝血八因子”。但就這幾天，300單位的“凝血八因子”已經賣到400元了，“這也是從業務員手裏直接買的價格”。
“缺藥是暫時的，缺錢是長期的。”馮紅梅告訴記者，兒子有病後，做生意攢的幾十萬元嘩嘩就沒了，還欠了十多萬的外債。7年來，兒子每個月用藥需花費5000元左右。
即使這樣，淇淇也只能接受最基本的治療。“小出血時，就給他冰敷、加壓包裹。只有等到關節出血，疼得受不了時，才注射‘凝血八因子’。”
而淇淇只是“血友”們的一個縮影。據瞭解，很多患者在關節出血時，貼膏藥或吃止疼片去“扛”，有些重度患者因爲關節反覆出血又無錢買藥，最終導致關節變形殘疾。
【現狀】
即使有錢也難買到藥
現在的情形顯然已變得愈加惡劣——即使有錢也難買到藥。
省人民醫院血液內科副主任醫師雷平衝博士告訴記者，目前河南的“血友”約有1萬個，其中1/5都是重度患者。“每個病人一個月至少需要4支(300單位)凝血八因子，那麼一個月至少就得4萬支，這還不包括重度患者的額外用量”。
但目前，國內只有3家公司能夠生產凝血因子：位於新鄉的華蘭生物工程股份有限公司、上海萊士血液製品有限公司和安徽綠十字生物製品藥業公司。
華蘭生物的一位銷售人員告訴記者，一個月以來，他們向每個省份只能發貨一件，每件60支，一支300個單位。“這隻夠幾個人用而已”。
據瞭解，記者昨天幫崔女士聯繫到的“凝血八因子”，正是華蘭生物供給愛生藥店的救命藥，僅僅7瓶。
安徽綠十字生物的市場部負責人也表示，一個月以來供應全國僅有2000瓶，每瓶200單位，“沒有通過商業渠道對河南市場供貨，目前有錢也難買到藥”。
【背後】
主要因爲血漿銳減
爲什麼“凝血八因子”現在那麼緊缺呢？華蘭生物一位銷售人員說，從2004年起，凝血因子產量就開始減少。以前不太明顯，是因爲那時都有庫存貨，今年7月以後特別緊缺，是因爲庫存用完了，新生產的貨量又遠遠不夠。
綠十字生物市場部負責人也表示，從2005年以後，即使開足馬力生產，也不能滿足市場需要了。“按照世界血友病聯盟的數據推算，我國每年至少需要生產650萬瓶(200單位)才能滿足我國患者需要，但現在我們幾家的生產量加起來纔剛剛是1/50。最主要的原因是原料——血漿減少了”！
記者瞭解到，2004年5月，國家開始大力整頓單採血漿站，將全國156家單採血漿站關停了36家。比起2004年約4300噸的國內原料血漿供應，2005年後銳減了50%以上。
此外，今年8月1日起，相關部門出臺一項新規，原料血漿投產前需先放置90天，等血漿樣本再次檢測合格後方可投入生產，這讓國內血液製品生產企業陸續開始囤積血漿。以一家月投料50噸的企業爲例，規定實施後就意味着，必須預先儲備至少200噸的血漿原料，才能保證第4個月開始“有米下鍋”。
政府嚴控血漿來源，也是出於安全考慮。據瞭解，中國內地發現第一例經血液傳播的艾滋病病例，“禍首”就是來自血漿的“凝血八因子”。1986年衛生部發文，禁止了血液製品的進口。20多年來，這個禁令一直沒鬆動。
【建議】
放開相關進口禁令
9月4日，14個國內各地血友病患者聯誼團體聯名向國家有關部門發出呼籲信，“請求政府採取緊急行動”，以解決藥品緊缺。據知情人說：“中央很重視，相關領導人做了專門批示。”
馮紅梅告訴記者，中國血友病聯誼會曾發出公開信，希望國家放開進口禁令，並且儘快引進國外的凝血因子製品，“我們都認爲，這是解決目前藥品緊張最直接的方法”。
國家食品藥品監督管理局新聞發言人也表示，已採取緊急措施，快速審批引進拜耳公司生產的“基因重組第八因子”。
但即使如此，“基因重組第八因子”短期內仍無法替代“凝血八因子”。雷平衝博士說，價格是關鍵因素，血漿來源的“凝血八因子”已經售價不菲，“基因重組第八因子”的售價還要比它高出幾倍！
令人欣慰的是，相關部門還採取了其他措施。據瞭解，幾個月來，其他待註冊藥品都在給血液製品讓路，藥監局甚至要求企業優先生產凝血因子類產品。
【呼籲】
希望患者能入醫保
“對於輕中度患者來說，如果補充體內缺乏的凝血因子，完全可以過上正常人的生活，不會導致殘疾。”馮紅梅說，即使是重度患者，如果不從事體力勞動，定期注射凝血因子，也會在很大程度上避免殘疾。
但由於費用問題，定期注射凝血因子很難實現。
馮紅梅收集了很多外省的資料，廣州實行醫保後，血友病患者的醫療費用可報銷80%，山東、上海、重慶、天津等地也把血友病納入了基本醫療保險的大病範疇。“這樣能給患者減輕很大的負擔，血友病也不會那麼可怕了”。
淇淇前不久到北京做滑膜手術，馮紅梅推着他在天安門前轉了轉。照片裏的淇淇十分白淨討人喜歡，笑容明媚燦爛。“他最大的願望就是到外面玩。但他平時哪兒也去不成，只能在家裏看書。”馮紅梅說，她最大的希望就是不讓兒子斷藥，然後鍛鍊身體。“增強體質也能減少出血機率，只要不殘廢，他就能像正常人一樣生活了”。
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