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中華慈善總會、中國健康教育中心、清華大學不久前在北京主辦的『2010罕見疾病學術研討會』透露:中國的罕見病患者約有千萬人,遠高於患腫瘤病的人數,卻僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物,大多數患者長期被漏診、誤診,在痛苦中生活。
比如,打個噴嚏就可能骨折的『瓷娃娃』(成骨不全癥)、頭發眉毛雪白的『月亮孩子』(白化病)、下半身比上半身明顯長一截的『蜘蛛人癥』(馬凡綜合征)以及因缺乏某種蛋白,肌細胞會萎縮、變形而人變得無力的『漸凍人』(神經肌肉病)等等罕見病,約佔人類疾病種類的10%,而目前醫務界和全社會對很多罕見病的了解都有限,像『瓷娃娃』可能被誤診為缺鈣、小兒麻痺;『漸凍人』可能被誤診為腦癱。許多罕見病患者甚至連什麼病都沒查出就早早逝去。
有的罕見病患者還被視為『異人』,『特殊人纔』。比如有的小孩下半身比上半身明顯長一截,身長、腿長、手長,很容易被選入籃球隊,殊不知這孩子可能患有『蜘蛛人癥』,是一種先天性解體組織異常疾病,有可能發生並發癥猝死。這種人應當避免劇烈運動,以延緩並發癥發生。
雙手過膝的劉備,又高又瘦的林肯就被醫學界懷疑得了『蜘蛛人癥』,幸運的是他們當了皇帝、總統,而絕大多數人卻稀裡糊涂地在痛苦中掙紮、死去。
而且,目前在中國,很多制藥企業或研發機構不願從事罕見病藥品的研發,因為商業利潤有限,難以收回研發費用。結果,不少罕見病人不得不花巨資用進口藥,每年動輒幾十萬上百萬元,中等收入的家庭也『望藥興嘆』。
據了解,美國、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個國家和組織早已擁有各自的罕見病救助法律法規。許多國家和地區的罕見病患者治療費用由政府或政府支持的醫療保險支付。一些國家甚至為罕見病藥物研發制定激勵性的法律法規。全國人大代表孫兆奇從2006年起,連續4年在人代會上提出《建議》,望把罕見病納入社會保障系統,呼吁制定《罕見病防治法》,加強新生兒罕見病篩查。
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